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【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の腎・泌尿器疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話で相談を実施します 日時:7/21(日)12~17時(1人25分の個別相談) ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… #間質性膀胱炎ハンナ型 #一次性ネフローゼ症候群 #IgA腎症 #急速進行性糸球体腎炎 #多発性嚢胞腎 など pic.twitter.com/HYloFLtdJT
今日から出勤。 お弁当です。 今日は炊き込みご飯です。140g 若松の濃縮トマト🍅もめちゃくちゃ高糖度♡ 美味しいごはんは幸せです。 #IgA腎症 #お弁当 pic.twitter.com/GpJqAPrEOJ
返信先:@checkerx8nishyおはようございます。 難病医療費受給者、手引きの色。 市によって違うんですね。 見にくいってありゃしない。 診察に合わせて提出と受け取りしました。 難病の臨床は、半年の期間なので、自分で印刷して提出可能なので‥ #IgA腎症 pic.twitter.com/HY5A9CuZjH
最後の腎臓病食、朝ごはん🍚 入院中、美味しいごはんをありがとうございました!! リフレッシュ休暇でまた来たいくらい🤭 #IgA腎症 #ステロイドパルス #病院食おいしかった #ありがとうございました pic.twitter.com/hYG6Rjyy4b
いつかのお昼に あごだしラーメンを作って その日の夕飯は ミートソースドリアと オニグラを作ったー やっぱりオニグラは チーズが沢山入ってる方が 好きだわ 飴色玉ねぎが大変だけど #IgA腎症 #夫婦間移植 #先行的腎移植 #ドナー #あごだしラーメン #ミートソースドリア #オニオングラタンスープ pic.twitter.com/vV0LxDtt3k
同じ病院で親子お揃いなんて😰 でも、様子が見れるし、先生たちも気にかけてくれてるから安心です。 まだ熱も下がらないようでちょっと心配だけど。。。 #IgA腎症 #ステロイドパルス #親子揃って入院なんて pic.twitter.com/HhYitZuFkT
5月❓ぐらいから採血システムが変更。 待ち時間の記載がないが、アルファベット順でその中で何人待ちか、というのは分かる… あとは、9:30から採血開始なので、早く来たから、というのは無くなったのかな❓🤔 分からん。 #iga腎症 #岡山大学病院 pic.twitter.com/jVoxY8H8CU
指定難病受給者証来ましたワー! 申請から約2ヶ月でした さてこれ持って病院に支払いに行かなきゃ🥺 そして9月更新なので更新手続きの書類も来るという(笑) 一応直近なので臨床調査個人票は不要でした #IgA腎症 pic.twitter.com/2H0DiX87m2
夜ご飯前の血糖値は147! 上がってる🥺 21時前にはもっと上がってるかな🤔 点滴してた所は今こんな感じです(明日もまた点滴するので上からネットで保護してる状態) ※汚い手でごめんなさい🙏 #IgA腎症 #IgA腎症と共に生きる pic.twitter.com/FzdyWmDo0x
今日は甲状腺の診察。 先生にiga腎症の報告も。 今日の尿検査、 蛋白 ➖!!嬉しい(T ^ T) 血尿はまだ2➕だけど。 2週間前のクレアチニンより↓↓ eGFRは54.80まであがった!! 前回は50切っててショックだった。 少しずつ良くなってくれたらいいな。治療頑張ろう!!😭 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/qsOLOBugdT
おひるごはーん。 ご飯140g 今日は コロッケ、目玉焼き、ずっきと赤ピーマン、豚バラ肉の炒め物です。 昨日、スーパーに行ったらキャベツも大根も高い、高い!!😱 ズッキーニが100円くらいでよかった♡大好きだしw やっぱり、色んなものが値上がりしてることを実感。。。(・_・; #iga腎症 pic.twitter.com/cJNrZV4nWl
(๓´˘`๓)ꕤ モニン ꕤ 疲れから昨日はゲームしながら寝てしまってました🥹 蕁麻疹の💊いつ効果でるかな❓ 夜中寝ながら掻きむしってたみたいに😥痒い・全身筋肉痛を早く取り除いてほしい😭 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 pic.twitter.com/egeJyNVa21
塩分1.15gオムラ❗️ ケチャップライスのケチャップの量を少なくして、卵にかけるケチャップを多めにした方が味が濃く感じる まぁ言うて結構塩分低めやから、次はケチャップの量増やしても良いかも🤔 #IgA腎症 #腎臓病 #減塩 pic.twitter.com/B5H7BuaAsx
昨夜のごはーん。 これは次女が作ってくれました。 キャベツのピリ辛炒めと野菜の豆腐あんかけ、きゅうりとエビの酢味噌和え。 美味しいよ!幸せだよ! 次女よ、ありがとう😊 次女は、、、今大学3年。 管理栄養士のお勉強をしています📖 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/jnmQp9uYog
おひるごはーん。 ごはん今日も安定の140g 一発でキッチリ🤭 今日は彩を重視してみた。 煮物と生姜焼きとゆで卵、ズッキーニと赤ピーマンのソテー やっぱり緑と赤が👍 #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/VTt5LhSD8f
週末は友達とマグロ丼食べてきました!!🐟 肉厚でタレも美味しかった!! そして天ぷらも注文。 仲良く完食でした!! これからも治療頑張れ!とご馳走してくれた友達に感謝🙏 がんばるぞー! #iga腎症 #ステロイドパルス #八の○ pic.twitter.com/zK0TIuHZJI
おひるごはーん! ごはん140g 地味弁当🍱だなぁ笑 昨日鰹節で出汁をとった後、おかかの佃煮を作りました笑 んー。 なんか色味が食欲をそそらないなぁ↓↓↓ #iga腎症 #ステロイドパルス pic.twitter.com/coJXLdT6tv
チョコザップ約2ヶ月目の結果 少しそだったかな? 始める前に写真撮って置くべきだった。 #筋肉 #筋トレは裏切らない #強い親を目指す #igA腎症 #慢性腎不全 #身体障害者1級 pic.twitter.com/7Eq66QDBFU
(。•◡•。)⸝ꕤオハヨーゴザイマスꕤ 手のひらが腫れてるの分かるかな❓ 痛いんよ😓 ゾロ子の仕事、両手使うからマジしんどい😮💨手が使えなくなると働けなくなるから不安で仕方ない😰 #潰瘍性大腸炎 #iga腎症 #原発性アルドステロン症 pic.twitter.com/8YBTCpWIKh
災害時とか最悪意識失うとか考えてヘルプマークもらったけど情報はシールで貼るんじゃなくて内部に収納したいんよ😥 #igA腎症 #クローン病 #ヘルプマーク pic.twitter.com/XbKex9soHZ
今日のご飯は塩だれ豚バラ丼🐷 塩分なんと0.45g❗️ でも結構イケる😋 レモン絞るとあっさりして、これまたイケる😋 #IgA腎症 #腎臓病 #減塩 pic.twitter.com/rYs2WGAijh
今日の内科&産科検診記録ᝰ✍🏼 とりあえず血圧は落ち着いてるから急変しない限り様子見。 産後の内科どうするかの悩みが😭 2人目早めに考えた方がいいのかなぁ…。 そして今日も自己血輸血出来なかった😿 子宮筋腫合併だと出血量多いらしいんだけどどのくらいかな😖 #妊娠高血圧腎症 #IgA腎症 疑い pic.twitter.com/O26Lp6SSrF
おひるごはーん。 なんだかテンション下がり気味だけど、今日のお昼。 ごはん140g かぼちゃの煮物 卵焼き 小松菜豚バラ巻き 椎茸ソテー #iga腎症 #治療がんばるもん(T ^ T) pic.twitter.com/cWUFvfVfSS
おひるごはーん。 ごはん安定の140g だんだんこのくらいが140gだなと わかり始めた🤭 今日は一度でピタリ賞。 今日のお弁当は色味が悪いなぁ笑 #iga腎症 #ステロイドパルス中 pic.twitter.com/XCyaRvYwxf
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