明後日慶應大学にセカンドオピニオン行ってきます！ #キャッスルマン病 pic.twitter.com/b8u01lg7cD

昨日2ヶ月に1回の通院、血液・尿検査ともに問題なく各種数値安定してます。 昨年6月よりアクテムラ皮下注射開始後、大きな副作用もなく、体調も安定してます。 2ヶ月後からは注射間隔1週間から2週間への変更を試すことになりそうです。 昨日は虫歯治療、散髪もこなしました。 #キャッスルマン病

36回目のアクテムラに来ています🏥 注射問診のみの日なのでサクッと診察終わってケモ室もスムーズ アクテムラがまだ届いてないので、ルート取ってもらって生食ゆっくり落としてしばし待つ🍵 仕事の都合で3週間以上空いたけど割と元気に過ごせた☺️ 猫ハウスのTV癒される🐈 　 #キャッスルマン病

アクテムラ終了。口内炎で舌が痛いってのを忘れてティーリスタを頼むおばかさん。ストローに詰まって全く吸えず…。 タルトも惹かれたけど、今日はこっち。 #キャッスルマン病 #難病 #タリーズ pic.twitter.com/XbRvGt8Zu0

本日アクテムラ3回目。 今日は代理先生。口内炎はひとまずうがい薬で対応。 血液検査はかなり数値が良くなってた（全部じゃないけど）。 ヘモグロビン値 6.8→10.8 CRP 15.09→0.87 IGg 6520→3915 （知ってる範囲の最高値→今日） #キャッスルマン病 pic.twitter.com/oIHN19SqME

アクテムラ始まりました。 プレドニンは5mgへ元通りです😢 #キャッスルマン病 #アクテムラ #ねこ pic.twitter.com/BUjvrFbDqt

爪ずーっとこれ もう5〜6年ぐらい 髪の毛や衣類に引っかかって裂けるのでV字カットしてる 定期的にジェルネイルしたりして指先命だったころが懐かしい 素手で洗い物ガンガンするからガッサガサ #キャッスルマン病 #貧血 #爪甲縦裂症 pic.twitter.com/LegZJmOUTg

金沢3日目の朝 今日も雲一つない快晴！ 金沢は中心部でも高い建物が少なく、空が広く、緑が多くて気持ちのいい街です。 1年前は、アクテムラ開始するか迷いながら金沢に来て、十分楽しんだけど、もっと体が楽になってより楽しみたいとの気持ちが強くなり治療開始を決断しました。 #キャッスルマン病 pic.twitter.com/gxXUfzUp0I

患者会は入ったほうがいいんだろうか？ネット検索だけだとどうしても情報収集に限界がある。Xとかブログとか発信してない人のほうが圧倒的に多いだろうし。ただ、患者会でどれくらいの情報が得られるんだろか?って疑問はある。お仲間に色々聞けるってのは良い点とは思うけど。 #キャッスルマン病

こないだ実家に行ったときに病気のことを話してきた。わかりやすく書かれたサイト記事を印刷して渡しつつ、たいしたことないんだけどねって。おかげか、重く捉えられずに済んだし（内心はわからんけど）私もモヤモヤが消えてスッキリ。 #キャッスルマン病 #難病

初回のアクテムラでかなり数値が良くなったって言われてもあまり実感なかったけど、確かに駅の階段は息切れしなくなったし、休みの日は合間合間に座ったり寝たりで仕事が進まなかったのが、今日は座らなくても済むようになった気がする。これでしびれもなくなるといいんだけどな。 #キャッスルマン病

見た目病気感が薄くて周りは今だけって思ってるけど、仕事辞めるまで通院と考えたほうがいいよね。そうすると、病院優先の私は月締仕事はできなくなる。月によってできるできないがあると、私の代わり仕事する人にも不満が溜まると思うと、仕事外してもらうのが平和だよね。 #キャッスルマン病 #難病

アクテムラ始まりました プレドニンは、採血悪くなってないので4㎎のまま今回も様子見で。倦怠感かなりあるけど。 小枝食べます #アクテムラ #キャッスルマン病 #ねこ pic.twitter.com/bxvovyP6cu