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#リスティーゴ 2クール 今日は3回目の投与💉 相変らず増悪したまま 息も絶え絶えで生きています 「病院に来るのもシンドイ」 思わず先生方にグチる 離脱せずやり切るけど! …と心の中で叫ぶ 1クールでは 4回目以降に軽くなったので 今はじっと我慢して観察😭 #重症筋無力症 #5月23日 #難病の日

Rubon るぼん@rubon_MGGD

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リスティーゴ 終了 午後は殆んど寝てた 六週は長い💦💦 37度の発熱 目が感染症で痛い 感染症注意な投薬になりそう #重症筋無力症 #リスティーゴ

車いすガオラーのリーナ ♿️!@LinaLgm

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#リスティーゴ 2クール 昨日は2回目の投与でした 1クールと違って 2回目無理かも…と思ったほど 頭痛・脱力・ダルオモ満載 つまり増悪してしまった(涙) 朝ストレッチもできない 歩行リハもできない パソコン仕事もしんどい 寝込む寸前だけど 命の危険を感じなければやりきる😭 #重症筋無力症

Rubon るぼん@rubon_MGGD

本日より #リスティーゴ 2クール目スタート! 1クール終了から8週間耐久レース! 効いてるの?というくらい 大きな実感はなかったけど 薄皮はぐように体力が下降して MG症状が強くなるのが分かった 嗚呼やはり効いてたのね 省エネ行動しても #IVIg ほど 持続できないのが悩ましいな #重症筋無力症

Rubon るぼん@rubon_MGGD

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本日より #リスティーゴ 2クール目スタート! 1クール終了から8週間耐久レース! 効いてるの?というくらい 大きな実感はなかったけど 薄皮はぐように体力が下降して MG症状が強くなるのが分かった 嗚呼やはり効いてたのね 省エネ行動しても #IVIg ほど 持続できないのが悩ましいな #重症筋無力症 pic.twitter.com/G4XCuZEy6h

Rubon るぼん@rubon_MGGD

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結局リスティーゴとグロブリンの併用は難しく、グロブリンの間隔を狭めてなんとかやっていくことになりそう。 #MG #リスティーゴ

みなと@minato_nurse

トレンド17:47更新

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