ちょっと前に盛大に体調を崩して、やっと治ったと思ったのに、数日前から手足が痛い… 最近体が痛くなることは減ってたからこの感じ久々。この痛みなんとも説明が出来なくて主治医にもうまく伝えられてないんやけど、絶対家族性地中海熱の症状の1つやと思う。 #家族性地中海熱

それから今日は外来🏥 小児科受診。 おしゃべりしに行ってるような気もするけど、前回炎症高かったし、採血オーダーしてもらおうかな💉 #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱

今は遺伝子検査の結果待ちですが 遺伝子検査が陰性ならこれ以上何も治療ができないと。😭 現在コルヒチン2.0mgで最大量なので、この状態で周期熱が繰り返されるようなら、本当に辛いだけ。。 臨床診断で生物学的製剤など導入できる病院にセカオピも考えよう。。 #家族性地中海熱 #潰瘍性大腸炎

昨日の予約外受診🏥 採血結果は CRP 4.86 WBC 1万9000 貧血も進んでました😭 24時間前はCRPも正常値、WBCも正常値、貧血等もなかったのに 周期熱に入るとめちゃくちゃに崩れる🥲 #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱 #遺伝子検査

レミケードのアレルギーかな？と思われたけど、今まで一度もこんなこと無かったし 熱の出方が入院中の周期熱と同じだったから、周期熱かな、、 今日も予約外で病院行ってきます🥲 #家族性地中海熱 →臨床診断 遺伝子検査待ち

昨日の外来は大変だった…💧 採血→診察(消化器)→レミケード7回目→診察(膠原病)でした。 採血結果は CRP0.14 肝機能上昇 血小板上昇 赤血球減少くらいで まだ大丈夫かな、って。 でもレミケード終了直前にアクシデントが… (次のポストに続く) #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱

今日で退院して1週間✨ ゆっくり体力を戻していきながら、楽しく過ごせています🥰 今日は退院後初外来！ レミケード7回目投与です💉 良い報告と良い結果が出ればいいな🙌 頑張ってきます✊ #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱 #レミケード

そういえば、健康診断で体重測って 1年前と比べて10kg減って 45kgになってて、 え？いつもこれぐらいですか？って。 元気な時は食べて体調不良になったらベッドと友達が１ヶ月に1回あると きっと徐々に体重減少していくの 私だけじゃないよね？！ #家族性地中海熱 #体重 #減少

入院Day40 昨日退院しました✨ UC再燃疑惑から始まり、カテーテル感染×2 そして、14日間の40℃超の不明熱。。 本当に本当に40日間よく頑張りました💮 不明熱に関しては恐らく 家族性地中海熱の診断が付きそうです。 外来でまた検査を進めます🥺 #退院 #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱 疑い

少しずつでも原因が分かる、分からないって全然違うと思うんだよね治療法とかが。#不明熱。#長期療養。#原因不明。#家族性地中海熱。#コルヒチン。

自分の薬すら取りに行けない····· 家族がいるから、生活できてる····· みんな働いてるから、 私よりもしんどいのに····· なんで頭ではわかってるのに、 動かないんだよ····· #難病 #自己免疫疾患 #慢性再発性多発性骨髄炎 #家族性地中海熱 #sweet症候群 #喘息 #薬剤性肝疾患

何で身体動かないのかな····· 1日24時間あるんだからさ····· 数時間でもいいからさ····· 動いてくれたっていいじゃん····· #難病 #自己免疫疾患 #慢性再発性多発性骨髄炎 #家族性地中海熱 #sweet症候群 #喘息 #薬剤性肝疾患

また薬変わった····· #難病 #自己免疫疾患 #慢性再発性多発性骨髄炎 #家族性地中海熱 #sweet症候群 #喘息 #薬剤性肝疾患

採血結果は CRPは9 WBCも1万超 TP,ALBも低くHbも低い。 2日おきに採血しているけど、悪いまま横ばいという感じです。 月曜日また採血して、経過と結果が順調なら退院のお話ができるかなぁと✨ 上手く行きますように🥺 #潰瘍性大腸炎 #入院中 #家族性地中海熱 疑い

昨日までお熱が続いていたけど 今日やっと1日解熱😭✨ 長かった…。 カテ感染も含め、2週間ぴったり40℃超の毎日でした。本当によく乗り越えた、、。 原因は ①家族性地中海熱 ②抗生剤のアレルギー ③周期性発熱症候群 と考えられるみたい。 #家族性地中海熱 疑い #潰瘍性大腸炎 昨日の発熱⬇ pic.twitter.com/AGE6Qdid38

もちろん薬剤性の可能性もあると思うけど、 採血結果では炎症反応がとても高くて、もし薬剤性なら炎症反応は伴わないことも多いみたい。 私としては、前から疑われている家族性地中海熱の発熱な気もしていて、、 明日先生に話してみよう。。 #潰瘍性大腸炎 #家族性地中海熱 疑い