2年前、街のお医者さんが我が家に来て、ワクチンの副反応じゃないと思う。光を見ずに、暗い部屋の中にいさせるのは、親が逆か保護だ。痛み止めを飲んでるのだから、もっと光を見る練習をしなさいと言われた。言われた通りにしたら体調が悪化し寝たきりの時間が増えてしまった。　#眼球使用困難症

youtu.be/YlnfmX_GUew 点字訓練枠「銀河鉄道の夜」を読む企画、懐かしき3日目のアーカイヴを動画化いたしました。 分かち書きの話なんかがなかなか出てくる。 「ケンタウル祭」の子どもたちの歌で元気に始まります♪ #点字となかよし #視覚障害 #眼球使用困難症 #宮沢賢治 #銀河鉄道の夜

点字教室　第8回目｜Imran 存　～心・身・魂のセラピールーム @SpiritTherapy_ #note note.com/cosmictherapy/… #点字となかよし　#障害理解　#視覚障害　#眼球使用困難症

youtu.be/s4WAjAnag38 私の主宰するコミュニティの企画において、スペースで初めて座談会を開いたときの模様を動画化！ 初スペース・初開催であったにも拘わらず、素敵なゲストさんも飛び込み参加してくださり、盛り上がりました。 #視覚障害 #眼球使用困難症 #催眠 #障害理解 #福祉

やっと帽子と遮光メガネ注文完了 因みに私のサングラスは 可視光透過率15%（けっこう暗め） 体感的に遮光度2〜3くらい 初めての遮光メガネは 遮光度5にしました メガネと併用可タイプ これがフィットしますように #眼球使用困難症 #中枢性羞明　#遮光メガネ pic.twitter.com/NNM8qqruyn

第6回目　点字教室｜Imran 存　～心・身・魂のセラピールーム @SpiritTherapy_ #note note.com/cosmictherapy/… #点字 #点字となかよし #障害福祉 #障害理解 #視覚障害 #眼球使用困難症

スマホは一番暗くしても 長く見ていられないし 光で文字が飛んでしまって 読むのが大変💦 今日は少し 落ち着いているけれど はむちゃんたちのお世話に 支障が出ないよう 目を守らなきゃ✊ それにしても #眼球使用困難症 という病名 誤解を招くし 他の科の医師に笑われるから 変えて欲しいな😅 続⬇️

私の目が光の刺激に 異常に弱くなって #眼球使用困難症 と #眼瞼痙攣 と診断されたのは #線維筋痛症 と #筋痛性脳脊髄炎 に なってしばらくしてから。 薬の副作用だと 言われたけれど その薬を飲まなくなっても 目の激痛や頭痛や吐き気が ひどくなったり落ち着いたり を繰り返しています😞 続⬇️

重症　光過敏　眼球使用困難症の方の体験！スタンドFMはアプリならVoiceOver対応。一度速度設定するとずっとそのまま。同じ発信者の投稿がそのまま連続で再生されるのも便利！ #眼球使用困難症

朝8時前に家族を見送り、息子は午後4時ごろ帰宅、夫は午後5時過ぎに帰宅。日中ほとんど1人で過ごしている。地味にめっちゃ心細いんですよ。だって真っ暗だし、怖がりには辛い環境。なのでついつい昼寝しちゃって夜中に目が覚めてしまう。 #光過敏 #眼球使用困難症

もうすぐ息子が10歳になる。10歳は顔を見てお祝いしたかったな。8歳まではギリギリ顔を見ることができた。でもまたきっと家族で笑って家族の顔見られるようになる日が来ることを信じてる。何よりも私の1番の願い。 #眼球使用困難症 #全盲 #ワクチン後遺症

コロナワクチン健康被害での障害年金受給率は48%にまで下がっている。半分以上の人が不支給。さらにもっと言えば、希少難病や診断もつかない症状で、社会から断絶されて、重症でも、申請すらできていない人が一体どれほどいるのだろう。 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

コロナワクチンを打ってから眼球使用困難症を発症、その8ヶ月後にコロナに罹患し、さらに重症化し、真っ暗闇の部屋の中から出られず、さらに慢性疲労症状も出現し、回復するまでにまさか、こんなに時間がかかるとはと思いもよらなかった。まる2年5ヶ月経過中。 #眼球使用困難症 #コロナワクチン後遺症

昼夜逆転しているせいか、日光浴が思うようにできず、自律神経がすごく乱れている。眠れたり眠れなかったり、寝汗がすごかったり、頭痛があったり。首、肩こりの筋緊張。 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

目の状態が1番ひどかった時、一瞬でも、光が目に入ると、じっとしていられない位眼痛と頭痛が襲ってきて、体全身が尋常じゃない位の倦怠感に。手足は一気に冷たくなり、けれど汗びっしょり。この発作のようなものが収まるのに、20分かかる時もあれば、1時間かかる時もあった。 #眼球使用困難症

去年の今頃は本当に辛かったな。体中ちぎれそうな位痛くて、真っ暗な部屋なのにメモ痛すぎてまぶたを開けることが全くできなかった。今年は痛みがかなり軽減された。生活の環境はほとんど変わっていないが、自分よくここまで回復してくれたなと。元気になることを諦めたくないな。 #眼球使用困難症

医療費救済制度の認定率は85%ほど。一方、障害年金認定率は50%ほど。眼球使用困難症は指定難病じゃないので認定されない可能性が高い。でも私はダメ元で申請する。この病気の辛さをわかってもらえないのは、あまりにも不条理すぎる。認知度を上げる行動をしていくしかないですね。　#眼球使用困難症

今でも細かい作業や掃除をしているとめまいがしてくる。無理にやりすぎると倦怠感と脱力感が出てくる。これはブレインフォグなのか、それとも慢性疲労症状なのかわからない。目は使えなくても、せめて体は自由に動き回れるようになりたい。　#コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

診断後も急速に症状悪化で重症化するまでわずか半年でドッカーンとやってきた。そのためNPO法人の目と心の相談室とつながる事は早かった。おそらく私がコロナワクチン後遺症での眼球使用困難症患者第一号だと思う。そして全国の中で重傷者トップ10に入ると先生から言われた。 #眼球使用困難症 #光過敏

私は、6軒目の神経眼科の病院で、やっとコロナワクチンによる後遺症として羞明の診断書が出た。確か厚生労働省の副反応疑いによる報告の事例では7人目ぐらいだったと思う。厚労省からの追跡調査は一切来ていない。これが現実です。 #眼球使用困難症 #コロナワクチン後遺症

しかし目の検査では、視野や視力が落ちたわけではないので、私ほどの重症患者ですら資格による障害者手帳が取れないのが、今の日本の視覚障害者手帳の法律である。自分がこの病気になって、初めて世の中には不条理なことがたくさんあると知った。 #眼球使用困難症 #光過敏

睡眠障害→1番ひどい時は1時間もしないうちに痛みで目が覚め、何度も寝ようと試みるが、寝返りも打てないほどの痛みでかなり睡眠不足が続いた。こんなの人生で初めて。どれだけポジティブな人間でも、睡眠不足が続くと、人格が崩壊します。 #コロナワクチン後遺症　#眼球使用困難症

ワクチン摂取から重症化後、数週間で体重は5キロ落ち、座ることすらできなくて寝たきり状態。トイレにも行けなくて、この年で介護用のオムツ。こんな屈辱あるのか。まだ30だいです。お風呂にも10日間入れなかった。 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

突如、真っ暗闇の世界に入り込み、聴覚過敏もあり、音楽やラジオも聴けない時、外で子供たちの笑い声や老人が車いすを押す音で、それすらうらやましくて涙が止まらなかった。なんでこんなことになったんだろうと悔やんでも悔やみきれなかった #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症 #光過敏 #聴覚過敏

ワクチン接種後、7ヶ月後には重症状態となった。軽症から回復した方も澤山いますが、私のように段階的に症状が悪化している方も多数います。光花瓶の患者数が増えている事は確かです。自治体はしっかり統計を行い、データを国民に開示するべきです。 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症 #光過敏

重度の光過敏になって最も辛かった事は、外に1歩も出られなくなったこと。光のない世界、色のない世界、窓を開けて日差しを浴びたり、外の景色を見ることすら許されない。耐えがたい病気。 #眼球使用困難症 #光過敏 #コロナワクチン後遺症

電磁波過敏症。電化製品のコードをコンセントに挿した瞬間にキーンと耳に痛みが生じて、頭痛で寝込むほど。色々対策を試みたが、ブレーカーを全部切るとラクに。できるだけ電気と離れる工夫をしたら、少しずつ良くなってきた。とは言え、長時間のiPad使用はまだ難しい。 #電磁波過敏症 #眼球使用困難症

私の場合は、ガラスの尖った棒が目に突き刺さってえぐり出されるような痛み。出産するときのマックスの痛みが目に全集中している感じ。ほんの少しの光が目に入った瞬間、ピストルを打たれるような衝撃の眩しさ。太陽を裸眼で見続けているような辛さ。 #眼球使用困難症 #光過敏 #コロナワクチン後遺症

病気発症時、小学生の息子は2年生でまだまだかわいい盛り。もう1年7ヶ月彼の顔見ることができていない。ほんとにほんとに辛い思いをさせてしまって申し訳ない。それと同時に、もうこれ以上同じような悲しむ人たちを増やしたくない。 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

夫は当時の記憶がないそうです。毎日の睡眠は5時間、仕事に行きよるわ次の日の朝ご飯と晩御飯の仕込み、朝は私の昼ご飯の準備、家事や子供の世話、全てが夫にのしかかり、胸が張り裂けそうだったと思う。 #眼球使用困難症 #光過敏 #コロナワクチン後遺症

当時遮光カーテンがなかったため、日に日に衰弱していき2週間で5キロ落ちた。たまたま1畳ほどの防音室があったので、その中にヒキコモった。狭いのでまっすぐ寝れずうなだれるような姿勢で激しい痛みと苦しみに泣きながらやり過ごした。 #眼球使用困難症 #コロナワクチン後遺症 #光過敏？

聴覚過敏⇒ひどい時は、自分の発声音すら過敏になり、ほとんど人と喋ることができなかった。電化製品の音や、サイレンの音、隣の家の音まできつかった。家から800n も先にある。電車の走る音さえ聞こえた。 #聴覚過敏 #コロナワクチン後遺症 #眼球使用困難症

重度の光過敏は、眩しいだけじゃなく眼痛み、頭痛、めまいや動悸、吐き気、倦怠感、食欲減退、不眠など、体中のあらゆるところにダメージをきたします。生まさにき地獄こんなに苦しい病気が世の中に存在していたなんて知らなかった。　#眼球使用困難症　#光過敏　#コロナワクチン後遺症

重症化後、少しの光でも目に入ると、のたうち回るほどの激しい痛みが何度も襲ってきた。体中に鉛が乗っかっているようで座ることすらできない。もう二度と元の体に戻れないと恐怖を感じたあの日 #眼球使用困難症　#光過敏　#コロナワクチン後遺症

ワクチン接種後、しばらくはサングラスをかけて外に出られたけど、徐々に悪化し最終的に外に1歩も出られなくなった。部屋の遮光カーテン2枚、目張りをして真っ暗。右を見ても左を見ても全部真っ暗。 #眼球使用困難症 #コロナワクチン後遺症