同じ症状を持つ人に今まで出会ったことがない でも、1万人以上はいるはず 言葉で説明しにくい身体の不調をどうしてるのか教えてほしい #筋短縮症 #筋拘縮症 #薬害 #医療事故

当時の保健師も医師ももう現役じゃない 当事者の方と繋がりたい 全国にいる仲間と #筋短縮症 #筋拘縮症 #薬害 #医療事故

難病ではなく忘れられた薬害なので、国が認めた医療事故にも関わらずどこに相談に行けば良いのかわかりません #筋短縮症 #筋拘縮症 #薬害 #医療事故

50年くらい前に、国がこの医療事故を認めて和解が成立しましたが、その後の保障は一切なく、私を含めて当時の障害を背負った子供たちはこれから高齢者となり、その障害によってどのような身体への影響があるか未知の領域です。 #筋短縮症 #筋拘縮症 #薬害 #医療事故

今までなんとか普通に歩けてきたからこの障害の問題を避けてきたけれど、そろそろ年齢的に放っておけない気がしてきました。 #筋短縮症 #筋拘縮症 #薬害 #医療事故

最近太腿に痛みが😣 病気のことを調べてるけど、そもそもこの疾患に詳しい医者はもう亡くなられていて、今更整形外科行ったところで湿布出されて終わりなんだろうなって思う。 #筋短縮症