うちの子の義眼👀内部の形は人それぞれ違うので、オーダーメイドで作られます🫲 #網膜芽細胞腫 #小児がん #義眼 pic.twitter.com/ZZwGqnUi6N

Xに登録した日を覚えていますか？🐥 みなさん、いつもありがとうございます😏 今日でこのアカウントは、１年👶 これからも発信やアカウントの拡大も含め、 夢に向かって頑張っていきます🎵 よろしくお願い致します #視覚障害 #網膜芽細胞腫 #パラスポーツ #ゴールボール #マッサージ #夢… pic.twitter.com/VKuwv6oqYo

先週も今週も月曜日にカテーテルのメンテナンスに行ってきました☺︎ 水を通すだけなので、受付からお会計まで30分ほどで終了するので、あっという間です♩ #網膜芽細胞腫 #希少がん

返信先:@252525taro1010他1人ありがとうございます🙏 私も微力ながら、息子さんの #網膜芽細胞腫 #希少がん 拡散に ご協力させて下さい🙇‍♀️

2歳の頃網膜芽細胞腫で右眼摘出済み。現在右眼義眼の大学生女です。片目見えなくても上手くやっています。なんでも相談乗ります。#網膜芽細胞腫

今日もカテーテルのメンテナンス＆グロブリンの補充に行ってきました☺︎ グロブリンを2時間半ほどかけて点滴しました〜これでひと安心〜♩次はまた来週の月曜日にカテーテルのメンテナンスに行く予定です。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

次回の国立がんセンターでの予定☺︎ 6/12(水)東京に前乗りする 6/13(木)国立がんセンターに入院 6/14(金)全身麻酔にて手術 6/15(土)経過観察 6/16(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

局所治療1回目のまとめ☺︎ 5/15(水)東京に前乗りする 5/16(木)国立がんセンターに入院 5/17(金)全身麻酔にて手術 5/18(土)経過観察 5/19(日)大阪へ帰る #網膜芽細胞腫 #希少がん #国立がんセンター

5/19(日)無事退院することができました☺︎ 今日は11:00発の新幹線に乗って、帰阪しました♩明日からはまたお家で過ごせます。次回も予定通りに手術を受けられるように、感染症対策をしっかりして、お家を満喫したいと思います✌︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

5/17(金)本日、無事に手術が終わりました☺︎ 眼動注、硝子体注入、レーザーを行っていただきました☺︎ 手術終了2時間後に、水分を摂り、吐き戻すことがなかったので、夜ご飯も食べることができました。明日の経過観察を経て、明後日退院予定です♪ #網膜芽細胞腫 #希少がん

5/16(木)本日、国立がんセンターに入院しました☺︎ みなさん親切で優しくてホッと。感謝感謝です。心電図、レントゲン、血液検査、PCR検査の結果、異常なかったので、明日予定通り、全身麻酔により、眼動注などの手術を行うことが決定しました！無事終わりますように。 #網膜芽細胞腫 #希少がん

5/15(水)明日から国立がんセンターに入院するため、本日東京に前乗りしました☺︎ 主人の仕事の関係で、新大阪から息子とふたりで緊張しましたが、何事もなく宿泊先まで無事辿り着き、寝かしつけまで終了✌︎ ホッとです！明日からまた踏ん張るぞー☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

今日は週に1回のカテーテルのメンテナンスに行って来ました☺︎ 先週行った血液検査の結果、入院中に補充してもらっていたグロブリンが少なくなってきているようで…来週のメンテナンス時に補充することになりました☺︎ それ以外の数値は問題なく、順調のようです✌︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

てか、小児慢性 更新の書類代が¥3,600かかるようになったそうですぅ😭うぅ… #小児慢性 #網膜芽細胞腫

昨日はカテーテルの抜糸兼メンテナンスに行ってきました☺︎ カテーテルを抜去する案も出てきたけど、まだ使う可能性もあるから温存しようという眼科の主治医の先生の判断に従いました。どうすべきか困った時にパッと判断してくださるのは、本当にありがたいです☺︎ #網膜芽細胞腫 #希少がん

診断後に唯一撮れた眼の写真。 向かって右側(本人にとって左側)の目の中に腫瘍があるので光の映り方がおかしいです。もっとみなさんにこんな病気があるのだと知ってもらいたいと強く思っています。違和感を感じたら、間違っててもいいんです、すぐに病院に行ってください。 #網膜芽細胞腫 #希少がん pic.twitter.com/qtQEs5oMxN