私は来年、お爺ちゃんになるみたいです😝 まだ51歳だからあまり実感わかないけど、今年は脳腫瘍、孫と人生のセカンドステージが始まったと思ってます。後半戦は楽しむよ！ #血管芽腫　#vhl #初孫

造影剤MRIの結果、治療前より大きさほぼ変わらずでした。治療の効果を数年間経過観察していきます。症状は変わらず、ステロイドも継続で長期になってきたため感染症予防の薬が追加されましたが、思わぬ高額で明日病院に電話します。 #血管芽腫

今日は泌尿器科に検査結果を聞きに行く、何もない事を願う。 #血管芽腫　#VHL

平均機能検査を受けてきました。 結果は、ほぼ正常で術後のフラつきがでているだけだと思うのでリハビリ、筋トレをしてくださいと言われました。 来週は腎臓のエコー検査があります、これは絶対にクリアしたいです🤔 #血管芽腫　#vhl病

先日からあった手の痺れが足と同じく毎日でるようになりました。それと同時に力が入れづらい時も多々。利き手側なので不便さも感じてます。足はほぼ治療前に戻ってきてる印象です(^^) #血管芽腫 #血管芽腫再発 #放射線治療 #後遺症 #痺れ

本日診察。 半量にしてから症状は悪くなった印象はなく、治療前に戻るとまではいかなくとも少しずつ良くなってます。ただ手が痺れやすくなった。強いものではないので付き合っていける程度(^^) というわけで更に半量に。2週間後治療後初の造影剤MRIなので結果により処方がなくなるといいな。#血管芽腫