#HAEDAY ライトアップ中！ #セリオン がライトアップされています！　#ぜひお近くの方は　#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう　で投稿してください 多くの方に #HAE という疾患を知ってもらえますように！ #遺伝性血管性浮腫

#HAE #遺伝性血管性浮腫 #下垂体前葉機能低下症 上記の国の指定難病2つを発症してから、以前趣味だった海釣りや甲子園球場での阪神タイガースの応援等に行けなくなり、ストレスが酷いので、精神衛生の為に新しい趣味を持つことにしたのが、チープエンドスピーカー作りです。

／ 5月16日は #遺伝性血管性浮腫 #HAE の日📝 ＼ 顔や手足をはじめ、全身のいろいろな部分が繰り返し腫れることを特徴とする、遺伝性疾患です💡 #HAE #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう genetics.qlife.jp/diseases/hered…

本日5月16日は、「#HAEDAY」です。希少・難治性疾患であるHAE（#遺伝性血管性浮腫）の理解と認知を広げるために各関連団体や各自治体にて様々な取り組みが行われます。

本日は #HAEDAY 。希少疾病で難病に指定されている #遺伝性血管性浮腫（HAE）をご存じですか？今日の記念日は、その周知が大きな目的です。難病というとガンもそのひとつ。そこで、#がん闘病記 からご紹介するのは、西加奈子 著『くもをさがす』（ISBN: 978-4-309-03101-9） です。#筑西 #図書館

【日本・アジア諸国の患者団体代表と、DISCOVERYの事務局を務める #Deloitte の対談記事が6月に公開】DISCOVERY公式HPで情報公開されております！📰 discovery0208.or.jp/2024/05/16/dis… #HAE について患者会と有意義な意見交換を行うことができました #遺伝性血管性浮腫 #HAEJ #遺伝性血管性浮腫患者会 #HAEDay

手足や顔が突然腫れるなどの難病「ＨＡＥ」理解を　ビッグスワンがラベンダー色にライトアップ、5月18日まで niigata-nippo.co.jp/articles/-/405… #新潟日報 #新潟日報デジタルプラス #新潟県 #ビッグスワン #HAE #遺伝性血管性浮腫 #ラベンダー色 #紫色 #ＨＡＥ ＤＡＹ #遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム

5/16山口県のはい！からっと横丁大観覧車 でライトアップを行います✨ 早速掲載いただきました📰 お近くの方はぜひ！ご覧ください🎡 #はいからっと横丁 #HAE #遺伝性血管性浮腫 #HAEライトアップ #HAEDAY #HAEとつながろう haikarat.com/20240512500/

💜#カウントダウン📷#HAEDAY まであと2日✨ 最後のライトアップ情報です！#HAEDAYライトアップ #HAEDAY #HAEとつながろう で投稿ください🤳 #5月16日 #遺伝性血管性浮腫 #天保山観覧車 #薬師寺慈恵病院 #広島エールエールA館 #オーヴィジョン海峡ゆめタワー #はいからっと横丁大観覧車 pic.twitter.com/bcxoEPGMEs

💜ライトアップ情報💜 昨日から行っております福岡県 #小倉城 のライトアップ、本日最終日です！ ぜひお近くの方はご覧ください！✨ #HAEDAY　#HAEDAYライトアップ　#HAEとつながろう　#HAE #遺伝性血管性浮腫 kokura-castle.jp/5-13-14-purple…

💜#HAEDAY の取り組みをともに行う、患者団体 #HAEJ からもプレスリリースが発出されました！HAEJではウォーキングイベントも開催しておりました。ぜひご一読ください！　#HAEとつながろう 　#HAEライトアップ　#遺伝性血管性浮腫

【5月16日は #遺伝性血管性浮腫 #HAE の日】 NPO法人HAEJさんは、設立10周年を迎えます🎊 全国22施設をラベンダー・パープルに彩る「HAE DAYライトアップ」が実施されます💜 #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう

#熊本大学病院 では #HAEDAY に先駆け5/14からライトアップが開始されます🏥投稿いただきありがとうございます✨ ぜひお近くの方でご覧になった方は #HAEライトアップ #HAEとつながろう　で投稿お待ちしております📷 #HAE #遺伝性血管性浮腫

#遺伝性血管性浮腫(#HAE)の日(#HAEDAY) に伴うライトアップのお知らせ💜 🏥病院を当該運動のシンボルカラーであるパープルにライトアップします🌟 2024年5月14日(火)～5月16日(木) 日没～23時 kuh.kumamoto-u.ac.jp/etc/news/24051… #熊本大学病院 #ライトアップ #希少疾患 pic.twitter.com/jWkLIKgjXB

速報📰【プレスリリース】 HAE DAYについてプレスリリースを配信しました！ 今年の5/16HAE DAYは全国22施設の一斉ライトアップを行います！！📷 「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」 「#HAEとつながろう」で投稿お待ちしております📷 discovery0208.or.jp/2024/05/13/202… 　#HAE #遺伝性血管性浮腫

💜#カウントダウン💜#HAEDAY まであと3日📷✨ 本日は #HAEDAYライトアップ 関東の情報です！お近くにお住いの方はぜひご覧ください🎡#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう #HAEDAY で投稿ください🤳#5月16日 #遺伝性血管性浮腫 pic.twitter.com/xGwGJKMSGd

#HAEDAYに ついてご投稿いただきありがとうございます！#新潟デンカビッグスワンスタジアム　は5/18までの限定なので、お近くの方はぜひ📷#HAEDAYライトアップ #5月16日 #HAEとつながろう #HAE #遺伝性血管性浮腫

久しぶりに発作起きるかと思った 発作起きる感じ分かるのが怖い 発作じゃなくてとりあえず良かったけど いつくるかって思うとドキドキする #HAE #遺伝性血管性浮腫

💜#HAEDAY まであと5日✨💜 📰新コラム公開📰 それって本当に子宮筋腫？#遺伝性血管性浮腫 と子宮筋腫の症状の違いとは #子宮筋腫 と疑われることもある #HAE についてまとめました😊 治療をしても繰り返す腹痛や手足の腫れでお悩みの方がいましたらご覧ください💜 🔗discovery0208.or.jp/hae-info/messa… pic.twitter.com/fa5TYgDDKG

昨日より、#日本消化器病学会 でのブース出展を開始ししています✨ #HAE 啓発グッズとして付箋やボールペン📷✏️もお配りしております！！ぜひお立ち寄りください～#HAE #学会出展 #希少疾患 #遺伝性血管性浮腫 pic.twitter.com/elo09F0yC3

【5月16日は #遺伝性血管性浮腫 #HAE の日☀】 全国22施設をラベンダー・パープルに彩る「HAE DAYライトアップ」が実施されるそうです☺️ #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう

遺伝性血管性浮腫の長期予防として、経口カリクレイン阻害薬(オラデオカプセル)、抗血漿カリクレインモノクローナル抗体薬(タクザイロ皮下注)、皮下注用ヒトC1-インアクチベーター(ベリナート皮下注用)がある。 #遺伝性血管性浮腫

急性発作治療薬として、静脈注射C1-INH製剤(ベリナートP静注用)、ブラジキニンB2受容体拮抗薬のイカチバント(フィラジル皮下注)がある。 イカチバントは皮下注製剤のため自己注射が可能。 #遺伝性血管性浮腫

【イベントご紹介📢】 #遺伝性血管性浮腫 患者会HAEJさんが、5月11日（土）にウォーキングイベントを開催されます！ ぜひチェックしてみてください😉 #HAE