台風の影響か？ 喘息気味、頭痛、腹痛 倦怠感も⤴️ 難病発症前の元気な時に戻りたい #EGPA

グロブリン点滴治療で入院してたら コロナ院内感染くらった 治療の副作用でぐったりの所にコロナ上乗せされてマジキツい 頭割れそう　鼻水止まらん #EGPA

一昨日行った麻布台ヒルズのチームラボ、1日の歩行数が12000歩😱 約4時間かかって杖つきながら全エリア観た‥😅 でも末梢神経障害の足には、当たり前だけど足はフラフラ、夜は痛くて何枚も湿布貼って就寝⭐ 好きなエリアは、自分で書いた魚の絵が泳ぐ所とカフェ☕ 楽しかった休日 #チームラボ #EGPA pic.twitter.com/VL430IDdaW

人生2回目のヌーカラちゃん まだ完璧な体調じゃないけど、 来週の出張を加味して決行💉💉💉 家族に腕に打ってもらったんだけど やっぱり痛ーい😭 自己注射してる方尊敬 20秒間差し続けるなんて全然できないーー そして終わったあとやっぱり気持ち悪い🤔 #EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 pic.twitter.com/aoiWWTnsek

【Vlog アップデート】 私の新仮説！？2024年5月までの #EGPA の検査結果から[S2-ep94 vol.195] youtu.be/v8gZ57uT_I8?si… @YouTubeより

【ゆる質問】ヌーカラ、2回目にして自己注射💉(感染症で打てなかった) 体調良くなったら打って とゆるっと言われたけど「よくなる」の境界線ってなんだろう。副鼻腔炎や咳が落ち着いたらかな？ 延期経験ある方、 風邪などで注射延期⇨じゃ打ちましょうとなった期間や症状変化どんなでした？🤔 #EGPA

ちなみに、私がヌーカラ出してもらっている病院は院内に在庫無い病院でした。 #EGPA の患者が入院していて使用中ならば購入しているかもしれないです。 注射指導の場合は薬局で出してもらったものを持参して後日実施でした。

#EGPA で、舌に血豆できる人いないのかな❓ 噛んでもないのに舌に血豆、上顎の喉側に血豆出来る…本当に気持ち悪い

#EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 に診断された方の多くは冷えどころではなく「神経症状」で一括りなんだ。 私は神経症状出る前に診断してもらえたけれども下肢血管等の一部に治療介入後血中好酸球がほぼ無くても、高値だった時の影響で一定の損傷があり、冷えとして体感される症状なのかなと。

#EGPA #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 の方 下肢の神経症(痛)は症状としてしばしば聞きますが、下肢の冷えはどうですか？ 私の場合病気の特定がかなり早期にできたからかおそらく神経症(痛)までいかずに済んだようですが、下肢の冷えが格段酷くなっているので関連があるような気がしています。

【お知らせ📢】 VENEXさんにて、リカバリーウェアの活用法を語ってもらうインタビュー企画に参加させていただきました☝️ 記事が公開されましたことをご報告させていただきます🎙️ #VENEX #リカバリーウェア #EGPA venex-j.co.jp/recovery_lab_m…