ええやん！ええやん！！　6/16(日)磐田戦にハリウッドザコシショウさん、コウメ太夫さん、SAKURAIさんの来場が決定！｜ニュース｜FC東京オフィシャルホームページ fctokyo.co.jp/news/15978 #fctokyo #sma

4月17日 いよいよ島根にも島根県モルック協会が設立しました！ これから、島根県のモルックシーンを支えていきます。 みなさん、どうぞ宜しくお願いします。 #モルック #molkky #島根県 #島根県モルック協会 #SMA #フィンランド文化 #モルック #モルック好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/VZN9Q9j7Bd

社会性とか心の発達等は月齢相当なのに、キレイに運動機能的な質問だけが❌になっていたのが印象的でした。 そして約2週間後、採血結果にてSMAと診断。 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #運動遅延 #発達遅延 #発達障害 #障がい児

ちなみに、首座りは生後4ヶ月少し前にできていたので、3.4ヶ月検診はクリア。 そして、毎日少しづつ練習を重ねるも、8ヶ月半になっても座ることはできなかったため、大きな病院をご紹介頂きました。 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張

【気づいた経緯】 7ヶ月半検診にてお座りができないこと指摘あり。 (寝返りもできていなかったが、寝返りよりもお座りができるかがこの月齢の指標になるそう) 1ヶ月様子を見て、支えなしでお座りできなければ大きな病院を紹介しますとかかりつけ医に言われました。 ↓↓↓続 #SMA #脊髄性筋萎縮症

本日です！ (※本日ゑびせんさんはお休みです) ゑはこれで合ってますよね?💦 #びーちぶ漫才部 #SMA

返信先:@sma_muhammedt#sma #smatip1 #zolgensma #zolgensmatürkiyeyegelsin #kesfetteyiz #kesfet #kesfetteyim #keşfetedüş #kesfettengelenler#fypシ

【Youtube動画紹介】 🗯 #SMA 当事者・高3生ゆめちゃんの 障害ぶっちゃけトークwithかみちゃん 🗯 🔗youtu.be/nVck_8tLnPY 💭もし障害がなかったら？葛藤はある？ 💭「受け入れる」とよく言うけど どういうこと？受け入れないといけないの？ 今すぐチェック🎦 #脊髄性筋萎縮症 #障害 #車椅子 pic.twitter.com/duwucEwStV

明日14日(火)は #びーちぶ漫才部 に出演させて頂きます🎙️ 是非遊びに来て下さい！ 出演者/詳細は👇 Mc&ネタ ハマトラ おこぜ/星のグリル/パラベーカ神殿/チューチューチュー/かぼす/いよしん/感電ライチ/おにぎりパンチ/ハマトラ/ひとくちごはん/ゑびせん #SMA #千川びーちぶ pic.twitter.com/t6r3pNlpV1

なかなか寝返りとお座りができないので検査したところ、SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されました😭 これから治療法や成長経過をつづっていきます。 低緊張の方や同じ病気の方がいらっしゃったら繋がれたら嬉しいです🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #発達障害 #発達遅延 #運動遅延 pic.twitter.com/5JqHOmvR4z

通勤経路にあるさくら名所100選として有名な #五条川 の桜🌸この季節はこの道を通る度に、気持ちが華やぎます✨ #EPLink #SMO #CRC #SMA #渉外担当 #癒しスポット #五条川の桜 #五条川の風物詩 #のんぼり洗い pic.twitter.com/G5wKFXB3i9

🎟️まだまだあります💦 是非とも🙏 #SMA #千川びーちぶ

本日この後です！ 「肉食ライブ」@新宿バッシュ 開場17:15 1部開演17:25 終演19:00 2部開演19:00 終演20:45 1つ見るなら¥1200、両方見るなら¥1500 配信¥1500(アーカイブ有) 僕らは2部前半の9番手！ 19時半ぐらいかと思います！ 今日も懲りずに漫才頑張ります！ #お笑い #漫才 #ハマチ #SMA pic.twitter.com/5b2vAVOwpQ

【歌う看板】デイドリーム youtu.be/z7nKPAQ5ptM [SINGING BILLBOARD] Daydream #グリコ #ザモンキーズ #ＳＭＡＰ #Glico #THEMONKEES #SMA

今日も投票完了✅ #MCDVOTE #엠카투표완 #SMA pic.twitter.com/YimrPU6Zl7

#SMA 細々とこつこつと。 pic.twitter.com/3HjQFETpVr

／ 📢#ゾルゲンスマ が含まれる #レセプト は紙請求～猶予届出書の記載も～‼ ＼ 🔸高額医薬品に係る療養の給付等の書面による請求について（令和６年４月５日） ➡️kouseikyoku.mhlw.go.jp/kinki/gyomu/bu… ✅様式第３号「⑥」欄には「請求にゾルゲンスマが含まれるレセプトのみ紙請求」と記載‼ #脊髄性筋萎縮症 #SMA pic.twitter.com/anE9pmff1V

【#SMA 患者さんインタビュー 竹田保さんの想い】 幼い頃から車椅子生活を送りながらもコンピュータ関連の仕事に就き、NPO団体を設立した竹田さん #脊髄性筋萎縮症 とともに生きる道のりには困難もありましたが、障がいをもつ人々が暮らしやすい社会となるよう取り組み続けています #バイオジェン

返信先:@sma_now他1人✨SMA50周年✨ おめでとうございます㊗️ やす子ちゃん大好きです💖✨ どうぞ良い御縁がありますように🙏💖✨ #やす子 ちゃん #SonyMusicArtist #SMA

NiziU現在　SMA 新人賞5月　3位です。 ノミネートされると5月のポイントが加算されます。 ノミネートされるためには1位になりたいところです。皆様の投票をお願いします。🙇　 50jellyで1回投票できます。（余裕のある方は課金もして投票を） #NiziU #SMA #NiziUに花道を global.podoal.io/app/fandings/1…

SMAオールスターズ､満載じゃん‼️ #SMA

【やったら？】コウメ太夫の「ある方法」に個人差があると言われることに chumokutopicsch.com/archives/27773… #コウメ太夫 #子育て #特進クラス #家賃収入 #SMA

#や団　 #本間キッド #SMA　 #2022KOCファイナリスト ALLお笑い芸人インスタグラム instagram.com/codename_nm/?h… pic.twitter.com/giZxEBqTan

🏆SMA🏆5月の投票 WAKER新人賞ノミネート 　・K-POP SEOUL 　・my1pick 　・🍇PODOAL コツコツ投票💪✨ #WAKER #웨이커 #ウェイカー #SMA #新人賞 #ROOKIE pic.twitter.com/jamitqvwhX

#SMA アミー。まだまだ投票仲間が 必要です。是非是非ご一緒に。 うるさくてごめんだよ。 pic.twitter.com/H6osx7SI4p

日原さんの前のめりの演技は気温を上げてくれて、上着を脱いで観覧していました。今日は特別の経験値が得られたんじゃないかなぁ。 #温怪談 #日原あゆみ #SMA

白河さんのライブを見てからの朗読劇ですっかり白河さんウィークでしたね。涙はこころの汗だけど水分補給には気をつけてほしい時節です。男の子の声はぴったりはまっていて可愛かったなぁ。　#温怪談 #白河みずな #SMA

5/6(月) 15:45~open/16:00~start @BeachVmanzaibu ¥500 ジャンボコロッケ/ハマトラ/レインボーグランド/ギンギラギンのギン/ まじん/青いママチャリ/いよしん/ちょぽ伝/チューチューチュー/フラットクルーズ/かぼす #千川びーちぶ #SMA GW最終日🥲 お笑いliveで笑い終えましょう🎙️

今日か〜！！ 周年ライブおめでとうございます！ 全然違う会議場の申し込みで言ったんだけど、オヨヨとなった〜 スーツだったけどユニのリュックと肩掛け見せびらかしてきたわよ♡ #SMA #SMA50周年 #松戸森のホール21 当日券狙ってみよかな〜♡ とりあえず仕事場戻ろっと。 pic.twitter.com/qSgqyKHjsL

譲 岩倉あずさ ？ 求 戸谷菊之介 開けた時からサインが識別できない状態ですがそれでも良い方お声掛けください😭 #SMA #SMAライブ pic.twitter.com/ooOD2fk21p

マイワンでも投票始まったけどK-POPソウルでもPODOALでも日々コツコツ応援。ほんと5月やること増えてオバチャン大変。チョイスグループとチョイスソロのグク応援、できるときにできるだけ頑張ります #SMA pic.twitter.com/DAiz8qBQat

【入荷】#SRH103 #エアーバンド 受信用ハンディアンテナ apexradio.shop/shopdetail/000… 発送再開！ レシーバーを持ち出して　#航空無線　を楽しみましょう　 (#DIAMOND)　 #アペックスラジオ #apexradio　#sma pic.twitter.com/P7Dk05zkIU

証明書カッコいくない？ 2日くらいで1回の投票を目指して いくとこんな感じかな。 #SMA 頑張ろうね。 バンタンもぐぅちゃんも注視しながら。 pic.twitter.com/DOMN2tDTFT

『次の動きに向けて( ･ㅂ･)و ̑̑』 - 夕海(ゆぅ)🐬🍬#SMA🥈感謝さんがLIVE配信中だよ！みんなで配信を盛り上げよう！ #ミクチャ mixch.tv/u/12379056/live

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『CLOSE』- 夕海(ゆぅ)🐬🍬#SMA🥈感謝さんのミクチャライブに参加しよう！ #ミクチャ mixch.tv/u/12379056/live

『歌(*´･д･)θ～♪』- 夕海(ゆぅ)🐬🍬#SMA🥈感謝さんのミクチャライブに参加しよう！ #ミクチャ mixch.tv/u/12379056/live

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