63日分のメスチノン錠が3回に分けての受け取り。ネット通販の定期購入みたい(笑)。 出荷制限があるみたいですね。 普段感じてないけど、コレがあるから日常生活が送れてるんだろうしな。 #重症筋無力症 全身型 #myastheniagravis #メスチノン錠60mg pic.twitter.com/md0fKRb3KM

★アンケートご協力のお願い★ 患者様を対象に「#全身型重症筋無力症 に関する調査」を実施する運びとなり、ご協力いただける方を探しております。 ご興味をお持ちいただきましたら、URLよりアンケートにご回答いただけますと幸いです。 questant.jp/q/MG_4036 #重症筋無力症 #gMG pic.twitter.com/q90BOLdRhP

ウィフガートは肢体にはちゃんと効いてるけど、呂律だけは安定しない と、主治医に伝え 増薬しましょうとはならない主治医ナイス👍 メスチノンの服用タイミングを工夫する事に💊 グラフを使って教えてもらった😯 メスチノンの方が作用は強いらしい🤔 #重症筋無力症 ①メスチノン ②マイテラーゼ pic.twitter.com/0Vctf1bbpO

処方が終わったので記念撮影。これは明日の分。 錠剤があまりにでかくて顆粒に変えてもらったら駄菓子みたいで美味しーなんっつて飲まずに口中で溶かしたら最後に変な苦さがきてうえーってなったのも良き思い出。 …なの？ #重症筋無力症 #myastheniagravis #バクタ配合顆粒 pic.twitter.com/m9gVU2YilD

難病更新申請書類来てた📝 来週病院に行って 来ないとなぁ…😗😗 #特定医療費更新申請 #重症筋無力症 pic.twitter.com/aJoWun5Slz

お昼食べてまた 病院に戻って今度は歯科🦷 9月に歯を抜歯するので 予約をしたけど 骨粗鬆症の薬 ミノドロン酸の話を 主治医にしたら この薬は5年以上飲むと 効き目が無くなるらしい🦴💦 あと旦那は骨密度は低くないからあっさりとミノドロン酸はもう無しになった #重症筋無力症 pic.twitter.com/0IMs9cBFgq

ウィフガート3クール4回目 打ってきました とりあえず終わった💉 今日は看護婦さん 手際良かったから まぁサクサク終わった 薬の処方があったので LINEで送信してたけど 会計呼ばれるのが ちょっと時間かかったなぁ 握力は左右38.4 2回目右33.3左34.9でした 前よりは握力上がったかな。 #重症筋無力症 pic.twitter.com/WJCNjp8HxG

1日４回に分けてご飯を食べて、各1時間こうして過ごしています　#重症筋無力症　#巨大食道症 pic.twitter.com/Uy5O6OAl49

精神疾患以外の病気も追加してみました。 よろしくお願いします🥺 #闘病垢自己紹介カード #闘病垢さんと繋がりたい #精神疾患を持つ方と繋がりたい #気分変調症　#双極性障害 #不安障害　#愛着障害 #重症筋無力症　#ダブルセロネガティヴ pic.twitter.com/h2dDPvJGI5

本日より #リスティーゴ ２クール目スタート！ 1クール終了から8週間耐久レース！ 効いてるの？というくらい 大きな実感はなかったけど 薄皮はぐように体力が下降して MG症状が強くなるのが分かった 嗚呼やはり効いてたのね 省エネ行動しても #IVIg ほど 持続できないのが悩ましいな #重症筋無力症 pic.twitter.com/G4XCuZEy6h

【MG分子標的薬まとめ2024】部屋はいつもきれいに。それでも次から次へとやってくる！ youtu.be/V9BgDnAHuHE #重症筋無力症 #MG #分子標的薬 #生物学的製剤 #バイオ製剤

出産祝いのお返しにアードベッグ貰った\( ´ω` )/ 最近はスコッチあんまり飲まないからとっておこう(´ー｀*)ｳﾝｳﾝ 病気なのに呑んでも大丈夫なの？ ってよく聞かれるけどあんまり関係無いんだよな🙄 #重症筋無力症 pic.twitter.com/ejOKaocrAa

ここ2〜3日は、日中も割と爽やかで過ごしやすかったけど。 暑い日はやっぱ手足が怠なるなぁ😵これから暑い時期に入るし☀️先のこと考えるとゾッとする😰 普段30分ぐらい掛けてチャリ通してるけど、それも足がもたなくなるやろなぁ…この病気になってから夏は本当苦手💦 #重症筋無力症 #MG #夏が来る pic.twitter.com/JwPNoBro1V

ウィフガート3クール目2回目 打ってます。 今日は診察は早かったけど 下準備が遅い…🤯🤯 ウィフガート切れてくると 左腕の関節がちょっと 痛くなってきて力の 持久力が無くなってくる って言ってた🥲🥲 血圧はやや寝不足で 診察前に測って やや高め🙄 #重症筋無力症 pic.twitter.com/2cbgyohaU9

新しくもらった薬が良く効いてる。 #マイテラーゼ10mg #重症筋無力症 #眼瞼下垂 pic.twitter.com/9CNUX17Lt2

副作用や効果に不安はあるし、これで良かったのかな？て治療の選択に自信がもてなくなる時があるけれど、グロブリンで体調を底上げして、来月からウィフガードを試してみる話しがでてる… 目指すはステロイド５ミリ以下とQOLの向上 #重症筋無力症 #IVIG #ウィフガード pic.twitter.com/KxhuXyVTbG

グロブリン４日間終了 櫻井先生のYouTubeに出会って良かった。わかりやすい説明と思い切ったタイトルに救われる。 m.youtube.com/watch?v=5QNezD… #重症筋無力症 #IVIG

ウィフガート4/4💉 朝からなんかソワソワしてたので、早めの出発🏥 PC持ち出したから午後の仕事はどっか良さげなCafeでしよーかな🤔 #重症筋無力症 #ウィフガート #テレワーク pic.twitter.com/OPMTj5nZ5M