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私は「レックリングハウゼン病」という全身に繊維腫があります。決して空気感染や接触しても他人に伝染るものではありません。初めて従業員にもう来ないで欲しいばりの声を掛けられる事がありました。この病気に限らず認識不足が無くなると良いなと思いました。#レックリングハウゼン病 #認識不足差別 pic.twitter.com/GYGmB8xKOA

やまにい@zakky0208

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耳の裏の軟骨にプクができた。 1週間で急成長し、6月の早い時期に受診。 耳の裏の軟骨にプールができて、手術したレックリングハウゼン病の方いますか? いたら、どんな手術だったか教えてください。 #レックリングハウゼン病 #神経線維腫

モコモコ号@mokomoko_go3105

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6項目中2項目以上の症状があると神経線維腫症と診断される。娘の場合、「5mm以上の #カフェオレ斑 が6個以上ある」が当てはまり、もう1つ「 #雀卵斑 がある」が当てはまりそう。でも小さいまるいアザがあちこちにあるけど、それが雀卵斑なのかはちょっと分からない。 #レックリングハウゼン病

brazil.reallife@Brazl_reallife

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更新しました 障害者雇用フルタイムでも働けるお手本になれれば幸いです。 発達障害、鬱病の同世代の方と繋がりたい。 #闘病垢自己紹介カード #闘病垢さんと繋がりたい #精神疾患を持つ人と繋がりたい #精神疾患持ちのための自己紹介カード #発達障害 #ADHD #レックリングハウゼン病 pic.twitter.com/a1WGeUQWTN

最恵優策=もえゆうさく@inperialmoe

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気づいたら2024年の3分の1が終わってしまってる。1ヶ月後には36歳。リスタートに向けて新たな一歩踏み出して生活環境も少し変わるけど1日1日を大切にしていこう。手術から3年半ようやく動き出した大きな一歩。#目標 #レックリングハウゼン病 #発達障害

∠ゆうてぃー💎@Yuthy66

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十数前の私。 プク、全然ない。 今はこの何十倍に増えた #レックリングハウゼン病 #神経線維腫 pic.twitter.com/z9mRqTDSXy

モコモコ号@mokomoko_go3105

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17万再生突破✨ありがとうございます! 20万再生超え目指してます😊#街録ch #レックリングハウゼン病 #指定難病 youtu.be/JTu_8_cN2Wo?fe…

大河内愛美@manamiokochi

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