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4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇‍♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl

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下腹部のぐりぐりな痛みで朝方目が覚める日々。やだな、こわいな。ロサルタンカリウム飲み始めてからな気もする。低血圧続いたら止めてOKと主治医指示なので止めてみようかな。さてと連休明けだ。請求照合もあるしがんばって行かなきゃ! おー🖐️ #IgA腎症  #指定難病

キャサリン_lgA腎症と介護@ashitagasuki_

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今月は学び月間 仕事は休みだけど午後からお勉強しに那覇へ 午前中は呼吸器科 最近まとめて2時間以上寝れてないな〜 #気管支喘息 #持病 #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病

ますちー🌴@mrschary

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好きなおやつ持って行ったら喜ぶなかなとか考えてる時点で、なにも手放せてない。 例えば、親ですら手放すことが自分に必要なんてこともあるみたいな、そんなの識らないひとにはわからないよな。 #きょうだい児 #機能不全家族 #Twitter断酒部 #指定難病

ねこまる@nekomaru_manana

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今日はコレ打つ日😅 約11万円の薬💉 コレのお陰で普通の生活が出来る🙏 #潰瘍性大腸炎 #化学療法 #免疫抑制剤 #ヒュミラ #指定難病 pic.twitter.com/z6KgkMhUaq

カツゥーーン@K720225

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痛みを忘れろ 痛いと思うな 痛いのは気のせいだ いや、痛いのは痛い😢 #脊髄腫瘍 #脊髄空洞症 #指定難病

かしわもちこ🍡@sakuramochi_5o

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#封入体筋炎 #指定難病 そういえば。昨日職場で夕食の準備中にレンジで作っていた「おかゆ」を取り出すときにぶつけちゃって、そのまま床にぶちまけてしまったのでした。 床の拭き掃除なんてできないので他のスタッフにやってもらったわけですけど、へこみますねー。 トレイとか使うようにします。

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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❤️プロフィール❤️ ポケモンGO、写経、ツムツム、メダカ、亀の飼育が趣味です😃 日常のことを投稿しています🍀 先天性無痛無汗症が医師が知らない💦 1人でもいいので知って欲しいので、リツイートお願い致します🙇 #メダカ女子 #指定難病 #闘病垢さんと繋がりたい #ポケモンGO好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/2DYBwuMRtd

❤️マナ❤️舎利礼文@ptb2m1839

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ここまで、気合い入れて何とかなるやろ‼️の範疇を越えると宗教やエセ医療にハマるんだろうな ちゃんと知識を持てば、◯ぬ選択肢を選らば無いのに ちゃんと病院に行けよ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

【鍼灸師】和鍼灸院@nagomishinkyuin

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【アンケート】 今年の5/19の #世界IBDデー に何をしますか?(その前後含めて) #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #難病 #指定難病 #炎症性腸疾患

Gコミュニティ(腸疾患 IBD・IBSを前向きに生きる)@GoodTeCommunity

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障害をもつ若者がオンラインでつながるBROADROOM🌈を5月16日に開催します。 申込みはインスタアカウントトップのGoogleフォームから🚪 #障害 #障害者手帳 #難病 #指定難病 #長期入院 #aya世代 #ピアサポート #当事者支援 #ヘルプマーク #バリアフリー #難病カフェ  instagram.com/p/C6NDRaqyTbW/…

まあ@BROADプロジェクト@BROAD_Project

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健康状態が安定していない時期に自分なりのルールを決める事が多い ただ、そのルールは他人には伝わり難いので身近な関係の人に踏みに締められ易い 善意がアザになる事もあるよな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

【鍼灸師】和鍼灸院@nagomishinkyuin

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先々週に手術した、泌尿器科の主治医に今日報告しに行って、来週から2週間ごとに、ジムソと言う、膀胱に薬を注入する治療をすることになりました。まだまだ続きます😞 #指定難病 で仕方ないんだけどね。診察と薬代で毎回5000円以上かかるのもキツい。 #間質性膀胱炎ハンナ型 ざるそば食べて帰ります。 pic.twitter.com/CXxpzNt5I9

🦊キタキツネ🦊LoveCoversⅢ🌈@kitakitune522j

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久しぶりにカレンダーアプリ使った🗓 本当にこの通りに行きたい‼️ 働きに出るのが難しい私が、生活の為に私なりに頑張ってる配信。 一緒に頑張ってくれてる数少ない方と目標を達成していきたい‼️ #シンママ #指定難病 #過疎過ぎて病むの pic.twitter.com/7hXSBaZuuF

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新型でした。6本目。 握りやすくなった気がします。 内服も少しずつ減っていて、ここまで来たことに感謝します。 #デュピクセント #指定難病 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性胃腸炎 pic.twitter.com/FRYlMFN2Kc

田村綾子@oosaka_tamura

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今日 通院日で診察して来たけど 9日に入院で夜に術前の説明と承諾書にサインと捺印 翌10日が手術日 まぁ、痛みが取れて歩ける様になれば良いけど… #頸椎後縦靭帯骨化症 #指定難病 #手術 #入院

夏の風物詩@summertradition

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役場への難病申請 難病になった人、まぁあんまり意味無いかな?と思っても申請しておくと申請の可否出るまでは支払いストップするのでそういう意味でも便利ですよ 難病関係だと入院込で支払い10万近くなるのザラですからそれが後々になるのって結構気楽になるよね #指定難病

明るい無職(新規就農前に入院中)@the_musyoku

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#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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今日は、バイオ製剤の投薬日でした 🏥💉 一日雨降りで、寒かったですね ☔️ 帰りに、 たこ焼きと、あいるぅじいさんが好きなすけろくを買ってきました 🐙🍣 #指定難病 pic.twitter.com/t9Z4O84G7j

💁‍♀️ようちゃん&らいくん.のいくん🐹@0920mex

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輸血を今回も行う 輸血を受ける度に身体に負担が掛かってたのだと認識する そら、普通の人の半分以下のヘモグロビンの数値なら当然やな #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

【鍼灸師】和鍼灸院@nagomishinkyuin

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今日の血液検査 採血 8本 うーん、血液内科系は仕方無いよな 元気に成らなければ #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #ツボ #和鍼灸院

【鍼灸師】和鍼灸院@nagomishinkyuin

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長女の病状記録と食事内容を書くノート用にバッグ編んでます 3日坊主にならないように、なるべく私好みの可愛い色で。 レース糸が細いやつだったので、ニ目ずつ入れてギュウギュウにしてみました 既に色が綺麗でなんか嬉しくなる✨ #かぎ編み #編み物好きさんと繋がりたい #指定難病 pic.twitter.com/Nk5MQXlBpV

ユウナかぎ編みさん@chro_tori_fun

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こどもの国 春まつり 5(祝)のみ中学生以下の入園料無料。HPの障害者割引に記載されていませんが、#特定医療費受給者証 も対象になると回答いただきました。横浜近隣の方はぜひ。 #指定難病 #お出掛け #子育て kodomonokuni.org/event_topics/d…

宮井典子📚エッセイ連載@Noriko_Miyai

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おはようございます( ˶˙ᵕ˙˶ )☀️ やっぱりD2になっちゃった🥹 生活できません😃💔 今日は整形外科で5ヶ所の注射💉 更に内科に低血糖の相談…🩸 飲み薬は副作用が出て無理だから、注射で鉄分投与になるのかな😢?💦 なるべく刺したくないよ💉💦 #シンママ #指定難病 #ヘルニア #低血糖

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 47 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/qmSoI6IQJB

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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はてなブログに投稿しました 1年ぶりの再入院 - pon0713’s blog asibyouki.hatenablog.com/entry/2024/04/… #はてなブログ #特発性大腿骨頭壊死 #難病 #指定難病 #入院 #20代

ポンさん@はてなブログ@pon0713blog

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連休はありがたいなぁ。。 娘の痛々しい足を休ませてあげる時間が定期的に欲しいのだけど😞 #単純型表皮水疱症 #表皮水疱症 #指定難病 pic.twitter.com/xnl5YU5aWb

あるかのあ@KnaArs22252326

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1日、ゆっくりしてたけど 甘口カレーと辛口カレーを比べたら、辛口カレーを食べた方が体調が良さそうだ 血行が良くなってるんやろ ただ心肺機能の負担が気になるがそこらは元々丈夫なので何とか成ると考えよう #自己免疫性溶血性貧血 #指定難病 #鍼灸 #針灸 #はりきゅう #お灸 #東洋医学 #和鍼灸院

【鍼灸師】和鍼灸院@nagomishinkyuin

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潰瘍性大腸炎4年目の男です。 アカウント作ってみました。 色々な同じ病気の人の症状や意見、食生活を聞いてみたいのでフォローよろしくお願いします🙇 #潰瘍性大腸炎 #指定難病 #UC

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久しぶりの的中🎯 今年はマイナス収支続きで自信なくなってたから今日のは嬉しい😆 最近お腹の調子がまあ悪くなってきてるので食事とかをまた気にしながら、もうしばらく様子見するか😔 #天皇賞・春 #競馬 #潰瘍性大腸炎 #指定難病 pic.twitter.com/PUQ3W9u8jS

まつにぃ🌌🐈 🤍💍🫧@keibadaisuki03

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 46 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/jxqmx0yILn

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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2週間に1回のデュピクセント注射、このルーティンをみんなは守れているんだろうか? 私は生活リズム上余裕が無いと直ぐに2〜3日とか遅らせてしまう… #デュピクセント #指定難病

はなたけ@デュピ打ち自分語り@HanaHanaTake111

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一番近いスーパーに行くことを目標に設定。曇り待ち☁️ 少しずつ距離伸ばしてます! 美味しいヨーグルトを買うぞ🔥 台所でできあいのものではなく、調理に挑戦!と思ったけど、葱切ったら連なりました😂 まだ、力足りないなぁ。 #指定難病 #皮膚筋炎 #日常に挑戦する日々

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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ただいま旅のパッキング中。 普段は使ってないけど、今回は念の為使おう。 #指定難病 #ヘルプマーク #IgA腎症 #関節リウマチ pic.twitter.com/A7OEyTuZqd

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難病スレイヤー@nanbyo_slayer

📣拡散希望🍀 現在『ライムゾーム病』『ゴーシェ病』『ファブリー病』について、情報収集をしております。患者さまご本人、ご家族の方、お知り合いにこの病気を持つ方がいらっしゃる方、反応頂けると嬉しいです✨️ #難病 #指定難病 #ライムゾーム病 #ゴーシェ病 #ファブリー病 #ポンペ病 #ムコ多糖症

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

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今困ってること。 上の下着をズボンに入れるのが難しい。 筋肉がないからのか? 柔軟性がないからなのか? 地味に本気で困る😇 #皮膚筋炎 #指定難病

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 45 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/AHGWBBRH10

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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    • 後継機
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    • 留学生奪い合い
    • 吹田徳洲会病院
    • デタラメ診療
    • 脳外科医 竹田くん
    • 徳洲会
    • 遅刻確定
    • 竹田くん
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