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4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl
好きなおやつ持って行ったら喜ぶなかなとか考えてる時点で、なにも手放せてない。 例えば、親ですら手放すことが自分に必要なんてこともあるみたいな、そんなの識らないひとにはわからないよな。 #きょうだい児 #機能不全家族 #Twitter断酒部 #指定難病
❤️プロフィール❤️ ポケモンGO、写経、ツムツム、メダカ、亀の飼育が趣味です😃 日常のことを投稿しています🍀 先天性無痛無汗症が医師が知らない💦 1人でもいいので知って欲しいので、リツイートお願い致します🙇 #メダカ女子 #指定難病 #闘病垢さんと繋がりたい #ポケモンGO好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/2DYBwuMRtd
先々週に手術した、泌尿器科の主治医に今日報告しに行って、来週から2週間ごとに、ジムソと言う、膀胱に薬を注入する治療をすることになりました。まだまだ続きます😞 #指定難病 で仕方ないんだけどね。診察と薬代で毎回5000円以上かかるのもキツい。 #間質性膀胱炎ハンナ型 ざるそば食べて帰ります。 pic.twitter.com/CXxpzNt5I9
久しぶりにカレンダーアプリ使った🗓 本当にこの通りに行きたい‼️ 働きに出るのが難しい私が、生活の為に私なりに頑張ってる配信。 一緒に頑張ってくれてる数少ない方と目標を達成していきたい‼️ #シンママ #指定難病 #過疎過ぎて病むの pic.twitter.com/7hXSBaZuuF
今日 通院日で診察して来たけど 9日に入院で夜に術前の説明と承諾書にサインと捺印 翌10日が手術日 まぁ、痛みが取れて歩ける様になれば良いけど… #頸椎後縦靭帯骨化症 #指定難病 #手術 #入院
#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t
今日は、バイオ製剤の投薬日でした 🏥💉 一日雨降りで、寒かったですね ☔️ 帰りに、 たこ焼きと、あいるぅじいさんが好きなすけろくを買ってきました 🐙🍣 #指定難病 pic.twitter.com/t9Z4O84G7j
長女の病状記録と食事内容を書くノート用にバッグ編んでます 3日坊主にならないように、なるべく私好みの可愛い色で。 レース糸が細いやつだったので、ニ目ずつ入れてギュウギュウにしてみました 既に色が綺麗でなんか嬉しくなる✨ #かぎ編み #編み物好きさんと繋がりたい #指定難病 pic.twitter.com/Nk5MQXlBpV
こどもの国 春まつり 5(祝)のみ中学生以下の入園料無料。HPの障害者割引に記載されていませんが、#特定医療費受給者証 も対象になると回答いただきました。横浜近隣の方はぜひ。 #指定難病 #お出掛け #子育て kodomonokuni.org/event_topics/d…
はてなブログに投稿しました 1年ぶりの再入院 - pon0713’s blog asibyouki.hatenablog.com/entry/2024/04/… #はてなブログ #特発性大腿骨頭壊死 #難病 #指定難病 #入院 #20代
一番近いスーパーに行くことを目標に設定。曇り待ち☁️ 少しずつ距離伸ばしてます! 美味しいヨーグルトを買うぞ🔥 台所でできあいのものではなく、調理に挑戦!と思ったけど、葱切ったら連なりました😂 まだ、力足りないなぁ。 #指定難病 #皮膚筋炎 #日常に挑戦する日々
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