価値観は人それぞれだと思う 病気を理由に気にしていることを指摘されるのは正直凹むし凹んでいます 久しぶりに立ち上がれないな…いや 『立ち上がれ！！ 立ち上がるんだユキー笑』 凹んでようが笑って過ごすが大事だね #全身性ジストニア

昨日の夜 私の場合はボトックス600ccまでなんだけどここまでなったらどこに打てばいいん？って思う 今日は四肢拘縮で落ちついたから良き 明日はもっと楽になるはず 来月はボトックス四肢のうち1か所だけ 打てなくて(600ccまでだから) 左腕は我慢かなー #全身性ジストニア pic.twitter.com/i2JD8ekMNv

アメブロを投稿しました。 『思っていた通り😳全身にジストニアー‼️友達に感謝✨天才かよ笑』 #アメブロ #全身性ジストニア ameblo.jp/amoreblueaoi/e…

身体中の筋緊張のせいでちょっとしたことであちこちに寝違えみたいになる しばらくしたら治るときから治るまてま数日かかることも🙄治ったと思ったらまた痛みが…慣れも多少あるかな？と思ったけど、痛いに慣れはないな #全身性ジストニア

前日また、全身性ジストニアの人に会った。 それ以外の人でも、全身性ジストニアは重症の人が多い。 過緊張による痛みはもちろん、声が出ない、筋緊張が強くて血を吐く、呼吸ができなくなる、飲み込むことができなくなるなど…なのに笑顔で頑張ってる。 #全身性ジストニア #ジストニア