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手術前日ポスト出来るかわからないから、今わかってることを少しだけ 【必要なもの】 病院次第?手術受ける前日と当日にOS-1を1本ずつ飲まねばいけない あれ不味いんだよね あとは紙パンツとテープ式オムツ 前日に弾圧ソックスの足のサイズ測定 あとは前日にならないとわからない #ジストニア #DBS

✿︎紅色✿真・八重流✿︎ 双極性障害・ジストニア@Red_Star_sora

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朝飯食う間に2回失神した😫 全力疾走したくらい疲れる😫 #ジストニア pic.twitter.com/ZQ6pomtnyZ

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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パーキンソン病とジストニアと痙縮の治療 脳卒中になったら →ほぼ100%治療を受ける 脳腫瘍になって症状があったら →ほぼ100%治療を受ける パーキンソン病 ジストニア 痙縮 →手術が有効でも 治療を受けている患者さんは20%程度 どうにかしたい… #パーキンソン病 #ジストニア #痙縮

竹林成典@nstakebayashi

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薬剤性のジストニアは、急性と遅発性とがあります。 抗精神薬の副作用であることが多いです。 急性ジストニアは、首がねじれて正面を向けない、眼球が引っ張られて上を向く、など動きが激しいです。 薬の量を減らすと、見た目の症状は比較的早くおさまることが多いようです。 #ジストニア pic.twitter.com/11ZEUTqfNk

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おはようございます☀今日はエンシュアリキッドが昼食の日(´・ω・`) #ジストニア #嚥下障害 pic.twitter.com/hltsDbgrdx

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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ブレインマシーンインターフェースを使ったジストニアの治療はアメリカで始まっています。五日間の集中的なトレーニングで明確な改善が得られます。局所性ジストニアの中でも、書痙や音楽家の手のジストニアや発声時の声ジストニアが最も有効です。#ジストニア #BMI pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35947366/

東京女子医科大学機能神経外科@twmu_kinougeka

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ジストニアについて アーテン1日9錠のおかげか、歩ける時間が増えた その時に頭をよぎるのが、DBSしなくてもいいんじゃないかという考え でも、すぐにそれは消える 身体の別の場所でジストニアが出現するから 全身ジストニアはつらい #ジストニア

✿︎紅色✿真・八重流✿︎ 双極性障害・ジストニア@Red_Star_sora

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雨〜☔️ 8時間も寝ちゃった𐤔𐤔𐤔 鼻より目が痒い こっから鼻水かなぁ #アレルギー性鼻炎 and 斜頸がきつめ めっちゃ右に引っ張られて ぐるぐる回るヮ笑 ほんと変な病気(˶‾᷄ ⁻̫ ‾᷅˵) #痙性斜頸 #ジストニア そういえば最近、 舌の裏側齧らなくなったな♬ pic.twitter.com/1KfCMsV6Br

𝑴𝒔𝒂𝒏·*@MeMeMGTY

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ここ数ヶ月 口や舌、足の指が無意識に動いてしまうクセが出だしたんだけど もしかしたら #抗うつ剤 の長期服用による #遅発性ジスキネジア の発症かも知れない 今週主治医に聞いてみる #ジスキネジア #ジストニア #不随意運動 #うつ病 #自閉スペクトラム症 #ASD

kPS/自閉スペクトラム症@kPS_account

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「忙しい」と言いたくはないけど、めっちゃ忙しい💦 病院からの病院からの美容院! #ジストニア

James(ジェイ)@tony_jfrens

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結局今日も仕事行けなかった。 口に何か入れてないと舌が暴走する。 ガムは必需品! このおかげで太ったなぁ。 病院変えたい。 #ジストニア

いもきち@imokichi14174

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デイでは素人の支援員に気を使い、ヘルパーさんにも気を使い、嫁さんにも気を使い、痛みに耐える日々。 #ジストニア #身体障害者 pic.twitter.com/Zn9PSpKiMJ

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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GW明け舌の調子がすんごく悪く仕事行けてない😔 明日は行きたいけど文章になると話せない。 症状改善した方は何したんだろ。 #ジストニア

いもきち@imokichi14174

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今日の鍼ちょっと痛かった マッサージはいつも通り痛かった 帰り道 人が多すぎて 大変だったけど 明日は、きっといい感じだろぉ♪̆̈ にしても右肩痛い。うぅ… #痙性斜頸 #ジストニア pic.twitter.com/j1UNfpMjx4

𝑴𝒔𝒂𝒏·*@MeMeMGTY

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エニワンプロジェクトのアカウントです! 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

エニワンプロジェクト@Mi0vvJTSiB21326

病気で辛かったこと、困った事、工夫したこと 、嬉しかったことを伝えてみませんか? 難病だけでなくどんな病気でも構いません。 体験談を伝えたい!という方は是非ご登録ください✨ 未経験でも大丈夫です! #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #体験談 #闘病 #拡散希望 forms.office.com/r/pVQ1bZMx8K

友希 @多発性硬化症@laniyuki

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おはようございます😊今日はエンシュアリキッドが昼飯の水曜日。 #ジストニア #嚥下障害 pic.twitter.com/1ex5ONvnPk

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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返信先:@riburekyuba嚥下造影検査2回したワイ #ジストニア pic.twitter.com/GXAyoeADJM

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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おはようございます✨☔今日はリハ(ST)と鍼。 #ジストニア pic.twitter.com/F2FRjp3gRi

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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エンシュアリキッド黒糖味の晩御飯終わりましたm(_ _)mご馳走様\(^o^)/ #嚥下障害 #ジストニア #子どもの日 pic.twitter.com/ComK2qRoxe

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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Brigham and women's hospitalのperforming arts clinicという主に音楽家を専門に診療する外来に参加しました。楽器演奏時の口の不随意運動の患者さんに私達の内服治療を提案しました。ベスイスラエルでも私達の内服治療が始まりました。世界への貢献は私達の使命です。 #ハーバード大学 #ジストニア pic.twitter.com/2O1yTyVtm0

東京女子医科大学機能神経外科@twmu_kinougeka

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おはようございます☀今日は嫁さんあきんど府で飲み会なんで、夕飯エンシュアリキッドです笑 #ジストニア #嚥下障害 pic.twitter.com/c2K9MefuJk

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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同時進行で鍼灸の治療も受けてます。 まだ1回しか施術を受けていないので効果はあまり感じませんが続けて行きたいと思っています。 #痙性斜頸 #ジストニア #鍼灸

菜姫@aa0913aa

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痙性斜頸発症までの流れ④ 翌日大学病院に行って血液検査やレントゲンをとりました。 MRIは後日撮る予定です。 今回はひとまず内服薬を処方されました。   この薬が効いてくれますように。 #痙性斜頸 #ジストニア

菜姫@aa0913aa

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痙性斜頸発症までの流れ④ 受診した神経内科では痙性斜頸の検査はできないのと言われ大学病院の紹介状をもらいました。 診察までの時間とお金がもったいなくて泣けてきました。 #痙性斜頸 #ジストニア

菜姫@aa0913aa

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痙性斜頸発症までの流れ➂ どうにもおかしいと、ネットで色々調べ痙性斜頸ではないかと思い街の神経内科を受診。 このときは歩きながらでも首が右に傾いてしまうので恥ずかしい気持ちが大きかったです。 #痙性斜頸 #ジストニア

菜姫@aa0913aa

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痙性斜頸発症までの流れ② それでも首の違和感はよくならず首が右側に傾くようになりました。 デスクワークのためパソコン作業ですが傾きがひどく頬杖をつきながら作業をする日々が続きます。 #痙性斜頸 #ジストニア

菜姫@aa0913aa

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痙性斜頸発症までの流れ① 4月中頃くらいから首の違和感を感じました。 その時は湿布はったり整体でマッサージするなどしてやりすごしてました。 #痙性斜頸 #ジストニア

菜姫@aa0913aa

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全身麻酔をする時は、口の中を綺麗にしておきましょうって全身麻酔のパンフ書かれてたので、歯科に来ました。 歯石除去に虫歯の点検してもらおうと。 感染症対策なんだそう。 全身麻酔したことあるけど、これは初めてだ。 DBSのため、口腔内綺麗にしてもらおう。 #ジストニア #DBS #口腔内ケア

✿︎紅色✿真・八重流✿︎ 双極性障害・ジストニア@Red_Star_sora

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#ジストニア ジストニア患者の皆様 全員とまでは言いませんが、無添加のホエイプロテインを飲めば治る可能性がかなり高いと思います。 数年間悩んだ私がホエイプロテインを飲みだして三日で完治した嘘のような本当の話☺️

みやざき秀幸@reiwarokumonsen

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CBCラジオ 本日、12:30からの「きく!ラジオ」で ジストニアに対する治療(DBSと凝固術)について話しをします ジストニアの治療は くすり<ボツリヌス療法<手術 だと考えています #ジストニア #凝固術 #脳深部刺激療法 #DBS hicbc.com/radio/kikuradi…

竹林成典@nstakebayashi

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おはようございます😊今日は久しぶりの生活介護(デイサービス)。内職頑張って来ます\(*⌒0⌒)♪ #ジストニア #障害者福祉 pic.twitter.com/QTnkvieXCR

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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おはようございます😊今日はリハ(ST)の評価と鍼治療🪡 #ジストニア #昭和の日 pic.twitter.com/0pP3cEbV16

静かに偲い彷徨改@4JP7_aprio

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