ロミプレート104回目 ヘモグロビンが大幅ダウン。次回また輸血かな。血小板は変わらずで出血しやすい状態が続いている。ロミプレートの副作用も相変わらずある。 #再生不良性貧血

今日は5月10日。2年前の今日は骨髄検査の結果が出て #再生不良性貧血 と病名が確定した日。色んな記念日が増える苦笑💦

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今日からロミプレートへ変更。夜のレボレードを考えなくてよいから気分は少し楽かも。食後何時間とか考えなくていいしね。 久しぶりの皮下注射はやっぱり痛かった😓 #再生不良性貧血

ロミプレート103回目 結果はまぁまぁだった。赤血球はやっぱり入れた分少しずつ下がってる。今後ロミプレートは半永久的かも。併せて副作用も半永久的… それでも健常者と同じように過ごす。 #再生不良性貧血

シクロスポリンが中止になったー✨ グレープフルーツが食べれるぞ😊 #再生不良性貧血

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ロミプレート102回目 血小板が上げ止まりみたいな感じ。時間をかけてじわじわ下がってる。赤血球はロミプレートの効果もあってか前回輸血した分は保ってる。 #再生不良性貧血

骨髄検査、何度もやってもらってもやっぱり緊張するわ😚the ﾋﾞﾋﾞﾘ 今日の血液検査項目も聞き慣れないし、全部今日出るわけじゃないよね。 何を調べてもらってるか分からないけど、深追いせず結果を待って主治医にお任せします🙏 …この様子だと来週輸血をしてもらうかもなあ👀 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/fQofH10udA

本日通院日 本日は受診後に骨髄検査も受ける為か採血では８本とってもらう たくさん採られたから、栄養つけなきゃって思うのは自分への甘やかしだな😋ｲﾂﾓ ｱﾏｱﾏ #再生不良性貧血

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ゲーム練にも入ったよー🙋‍♀️🏸 まだネット際、踏み込んだりすると筋肉切れそうだから体流してます。笑 #再生不良性貧血 #治療中 #バドミントン #ゲーム練できるようになった #オンラインサロン #練習会 pic.twitter.com/XMoyHVYsLQ

気分的になんか飲みたいけど22時の薬の為に前後2時間は我慢😗ｳｰ #シクリスポリン #再生不良性貧血

【2年前の話】 もう2年経った。。手足にはぶつけていないのに青あざだらけ。歯ぐきからの出血で口に何度も血の塊が溜まる。貧血による動悸息切れで1メートルも歩けなくて死ぬんじゃないかとERに行った。そこで多量の輸血→診断→入院治療2か月→現在投薬治療中。薬を止めると逆戻り。#再生不良性貧血 pic.twitter.com/yDwLz8eItM

定期検診で、ついにスポーツ全般オッケーがでました🙋‍♀️✨ 日常生活ステップアップしました！😍 #指定難病 #再生不良性貧血 #治療中 #バドミントン pic.twitter.com/MnY45xosw5

【小児科医Blog：再生不良性貧血(AA)】 ・再生不良性貧血(AA)は、末梢血液での汎血球減少と骨髄の低形成を特徴とする症候群 ・造血幹細胞が減少する機序として、造血幹細胞自身の質的異常と、免疫学的機序による造血障害が重要 #小児 #血液 #再生不良性貧血 yuru-pediatrics.com/blog/?p=2782

様子がおかしく、発熱もありそうだったので朝から通院。 感染起こした可能性が高いと言われました。抗生剤注射してもらって帰宅しますが、夕方にステロイド注射のためもう1度通院。ヴィオくんに負担大きいよなあ…… #免疫介在性溶血性貧血 #再生不良性貧血 #骨髄ろう pic.twitter.com/WTxiSFPbeF

【 #骨髄ドナー登録 にご協力ください】 #骨髄移植 は、#白血病 や #再生不良性貧血 などの血液疾患患者さんを救うことのできる治療法です。 一人でも多くの患者さんを救うために、骨髄ドナー登録にご協力をお願いします。 pref.niigata.lg.jp/site/nagaoka-k… pic.twitter.com/yqbd65iwDT

昔はブログでやってた #血液内科 の病気で主治医にどうしても聞けないとか、#セカンドオピニオン を希望される方連絡ください #血液内科 #悪性リンパ腫 #多発性骨髄腫 #白血病 #再生不良性貧血 #ITP #MDS など 健康食品等を売ったり宣伝はしません 無料ですけど、以前は被災地へ故郷納税を依頼

本日の結果。 PCV21% ⤴︎ ……昨日の麻酔の影響も考えられるため一概には喜べない。明日以降もこの数値を維持できればいい傾向。 #免疫介在性溶血性貧血 #再生不良性貧血 #骨髄ろう pic.twitter.com/fqUBCxgJAs

先日調べてもらっていたシクロスポリンに対する血中濃度はそこまで悪くないとのことだが、再発して以来今の病院で色々と治療や薬の調整してもらっているのに…んー…まあ…もう一度調べ直しましょうってことで次回の診察後に骨髄検査を受けて現状をみてもらうことに🙄ｷﾝﾁｮｰ🐔 #再生不良性貧血

ロミプレート101回目 先週から血小板が上がらない。むしろ下がった。赤血球を2年ぶりに輸血しました。ついに来ちゃったかぁって感じでした。 血管が細いので点滴針も数回…また青アザ復活です。 #再生不良性貧血

【朗報】 血小板がついに20万に❗️ ロミプレートがよく効いてるのか、2ヶ月弱で爆上がりした😆 白血球も正常値で、あとは赤血球が増えたら🆗 #再生不良性貧血

献血中に急に便意や尿意をもよおすのは 急な血圧低下の兆候なんだとか😱今日初めてそんな感じになりました。 400ccの血漿を分離する為に、一時かなりの血液が体外に出されるからだそう。 献血も体を張った人助けと改めて感謝致しました！ でも漏らしちゃわなくて良かった〜🤪 #献血 #再生不良性貧血

この一週間で増えなかったので今回は輸血。 私の場合は血液がある程度の数値まで下がると足が痛くなり、息切れ動悸がいつもより多くなる。 ついでに昨日はふらつきもあったから今日の結果に納得。 今日も人様の力を借りて生きております🙏ｱﾘｶﾞﾄｳｺﾞｻﾞｲﾏｽ #献血 #輸血 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/YWBiNr2d8N

血内からのコンサルテーションで皮膚科へ🙄 過去処方されたゲンタマイシンを中止しベピオローション+他一種の塗り薬で様子をみる 化粧や基礎化粧はした方が良さそうなので（←私の場合）ノンコメドジェニックテスト済のものを探しにドラッグストアへ 症状がひどいなら1度は皮膚科へ👍 #再生不良性貧血 pic.twitter.com/jOyu6pxqhq

プリモボランで鼻の下やあご周辺を始めとした毛も濃くなる😕 プレドニンで顔全体だけでなく首や頭、肩甲骨に胸にかなり大量の吹き出物が出来て痛いわ痒いわ😕 とかいって、副作用を嫌い薬を飲まないという選択肢はないので私自身が快適に過ごせる方法を模索中 …ファンデやめるか😚 #再生不良性貧血

【 #骨髄ドナー登録 にご協力ください】 #骨髄移植 は、#白血病 や #再生不良性貧血 などの血液疾患患者さんを救うことのできる治療法です。 一人でも多くの患者さんを救うために、一人でも多くのドナー登録が必要です。骨髄ドナー登録にご協力をお願いします。 pref.niigata.lg.jp/site/nagaoka-k… pic.twitter.com/YmnjvlucJ6

💉#献血広め隊💉 ✨輸血経験のある方に（ご家族）のメッセージ紹介✨ ～メッセージの抜粋～ 忘れもしないH29秋、２歳の息子は病に冒されていました。血小板値は2,000で #再生不良性貧血 (stege4 重症）と診断されました。 そんな息子を救ってくれたのが、輸血でした。 #献血 #献血ありがとう pic.twitter.com/2XxSs1qJun

昨日大学院に久しぶりに行き、都営地下鉄の駅でもらってきました☺️ うまく活用していきます。 #ヘルプマーク #再生不良性貧血 pic.twitter.com/M75U4637ZZ

ヘルプマークの認知度が高まると、生活しやすい人が沢山いるということを自分も含め昨日感じました。 そしてこんなメッセージをいただき、自分の発信力を活かさなきゃと改めて思い、再度ツイートします☺️🤝 私も所持しなくては！！ #ヘルプマーク #再生不良性貧血 #治療中 pic.twitter.com/MEbn5haLhm

今日思ったこと。 ヘルプマークについて。 #再生不良性貧血 #治療中 #ヘルプマーク pic.twitter.com/tXCTTB0sd0