#原田病 取り敢えず職場に出てきたけど、働ける気がしないなぁ。 耳鳴りと頭痛のセットでかなりキツイ。 気圧のせいもあるだろうけど、正直休んでいた方が良かった気がする。 #ステロイド が早く効いてくれればまだなんとかなるんだろうけど、まだその兆候がない。 キツイ。 #原田病 #ステロイド

昨日は、昼前から手足が痺れ、いつもとは違った全身不調だった。家族は”低気圧がきてるから”とも言われ、ほぼ納得していた。しかし、薬箱をみると朝のプレドニン7.5mgを飲み忘れていた。たぶん、これが原因かな。ステロイドの離脱症状って怖いなと思いました。 #原田病

#原田病 治療80日目 5時に起床。 点眼薬1種類滴下。あとは昼と夜。 便通なし。 耳鳴りが酷い。 頭痛も酷い。 正直今日は出勤できる気がしない。 でも #ステロイド 飲んで行くしかないのかな？ 気分も滅入る。 お金のためには働かなきゃいけない。 動けるなら動かなきゃ。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 治療79日目 5時半に起床。 点眼薬1種類滴下。あとは昼と夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通なし。 耳鳴り無し。 頭痛あり。 今日もフルタイム勤務だ。 １週間の始まりはいつも怠い。 今日も出来る範囲でいこう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 治療78日目 5時半に起床。 点眼薬1種類滴下。あとは昼と夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴り無し。 頭痛も無し。 今日も休日なので少し運動しますか。 少し汗かくか。 出来る範囲でいい。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

生成系AIの話題をよく聞くと不安になる。ただ、今回、原田病になって、本や画面が見えない、キーが打ちづらいなど不便がでたが、AIがプログラムを生成して組み合わせるなど仕事を補ってくれた。要はAIを上手く手伝わせる工夫が大事なんだなと思った。また、何を作るかも重要。#原田病　#ドメイン駆動

退院後6回目通院でした。視力は左1.0、右0.3、両目とも0.1づづ良くなってる。右目の黄斑部の塊は小さくなっているが残ってる。ステロイドは7.5→5.0へ、ネオーラルは220mg→200mgへ。ただ、血糖値は高い(HbA1c=6.8)こと、手足がかなり痺れることあるのが心配。 #原田病

#原田病 治療77日目 5時半に起床。 点眼薬1種類滴下。あとは昼と夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む11種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴り無し。 頭痛も無し。 今日は休日なので少し運動するか。 出来る範囲でいい。 ゆっくりと。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 治療76日目 4時に起床。 点眼薬1種類滴下。あとは昼と夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴り無し。 頭痛も無し。 今日もフルタイム勤務だ。 １週間って漸くだな。 今日も出来る範囲でいこう。 ゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

診察終わった〜💦 瞳孔を広げる目薬さしたから世の中が煌めいて見える(´✪ω✪`)✨ やっぱり視野狭窄は完全には治らないみたい😭 せめてもっと端に寄ってくれたならいいのに🥺 #原田病

#原田病 の診察結果。 眼底検査の結果、腫れは4週間前より半分程度になっていたが、目が充血しているので #ステロイド の量は減らさないとの事。 点眼薬を１日２回から３回に増えた。 良くなっているのか。 悪くはなってはいないんだろうな。 今日は特にゆっくりと。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療75日目 5時半に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴りは無い。 頭痛は無い。 今日は原田病の診察だ。 順調に快復に向かっていればいいな。 血液検査、眼底検査、視力検査。 さぁどうなる。 #原田病 #ステロイド

おはようございます😃 今日は急遽眼科受診になりました🏥 先月23日に受けて1ヶ月分のお薬貰ったから、薬無くなるの当たり前なのに何で次の予約が30日だったのか？🤔 今日は久々の平日休みだからのんびりしようと思ってたけど仕方ない😞 #原田病

#原田病 治療74日目 5時半に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食はきっちり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴りは若干ある。 頭痛は無い。 今日もフル勤務だ。 職場に早く慣れなきゃってのが大事。 書類整理ですが…。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

もう10年以上前だけど突発性難聴になってから耳鳴りが続いてて、原田病の症状のひとつに耳鳴りがあるけど、今回の治療で治らないかなと期待してる👂 たぶん無理だと思うけど… きっと一生付き合って生きてくのだろうなぁ🥺 #原田病

#原田病 治療73日目 5時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食はしっかり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴りは若干ある。 頭痛は無い。 今日も仕事だ、フル勤務だ。 職場に早く慣れなきゃってのが大事。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 の症状で右耳の耳鳴りが結構酷い。 それ以外の目や頭痛等は出ていないため、大丈夫だとは思うのだけど、いかんせん耳鳴りの音？が大きいためにかなりキツイ。 精神的なものか、肉体的な疲れか。 はたまたその両方か。 なんにしても早く治まれ。 #原田病

#原田病 治療72日目 5時半に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食はきっかり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴りは若干ある。 頭痛は無い。 今日からまた仕事だ。 フル勤務だ。 職場に慣れなきゃってのが大事。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 治療71日目 5時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食はしっかり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 耳鳴りはほぼ無い。 頭痛もほぼ無い。 休日なので大分体が落ち着いている。 散歩をしてきた。 大分スッキリした。 今日もゆっくりと。 #原田病 #ステロイド #うつ病

白斑が始まってます😭 顎から頬にかけてうっすら白い境界線が見えます💦 頬のアザは先天性のもので、ホクロもシミも含めてこういうのは無くならないのね😓 どうせなら全顔まで広がればいいんだけどここで止まってるのよね💧 #原田病 pic.twitter.com/4ZEU5GIzVU

#原田病 治療70日目 5時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食やっとこ。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 右耳の耳鳴り治まり気味。 頭痛も若干ある程度。 職場に行けそうなので取り敢えず働くか。 早く職場に慣れなきゃ。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 治療69日目 5時半に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食無理やり。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 右耳の耳鳴りはそれなり。 頭痛も若干ある程度。 職場に来れたので取り敢えず働く。 早く職場に慣れなきゃ。 #原田病 #ステロイド #うつ病

診察の時、眼底の写真見て少し浮腫んでるけどお薬5mg→0mgにしようかなって言われた。 経過が良くないのに減らそうとするのも謎だし、いきなりゼロにするのもアリなの？？ #原田病 #プレドニン

#原田病 治療68日目 5時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食なんとか。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はなし。 右耳の耳鳴りが酷い。 で、今日も頭痛と体調不良で出勤出来そうにない。 職場に連絡いれた。 長時間働くのが難しいのか？ 今日も大人しく。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療67日目 5時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食なんとか。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通あり。 右耳の耳鳴りは治まったが今日も頭痛と体調不良はあるものの出勤しました。 資料整理ですが。 大人しくはしてられない。 それなりに。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療66日目 6時に起床。 点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食摂れず。 #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はなし。 右耳の耳鳴りが酷い。 昨晩も吐き戻しあり。 で、今日も頭痛と体調不良で出勤出来そうにないです。 職場に連絡いれなければ。 今日も大人しく。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療65日目 6時に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 右耳の耳鳴りが酷い。 昨晩吐き戻しあり。 で、今頭痛と体調不良で床についています。 今日は大人しく。 #原田病 #ステロイド

#原田病 治療64日目 6時半に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 休日です。 疲れがある。 耳鳴りもまぁ。 かかりつけの心療内科に来て診察待ちです。 頭痛薬と安定剤出してもらわなきゃ。 はぁ。 #原田病 #ステロイド #うつ病

髪抜けるの、止まらないかなぁ。 止まったら美容室ってさっぱりしたいなぁ😁 皮膚科の先生には『ちゃんと(髪)生えてきてるよ』って言われてるから良しとしてます。 #原田病 #円形脱毛症

めちゃめちゃ晴れてる💔 目に優しくない天気‼️ #原田病 #ぶどう膜炎 #持続性片側頭痛

#原田病 治療63日目 5時に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 仕事復帰4日目。 疲れがキテる。 耳鳴りもある。 大分参ってるなぁ…。 ゆっくりとやっているんだがなぁ…。 明日の病院で相談だ。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 の疑いと言われ2ヶ月。1月からの瞳孔の開きが収まりそうに無いため新たに度入り遮光眼鏡を作り、外では眼鏡の上からサングラス。充血はしたりしなかったり。見え方は歪んだり霞んだり。 救いはステロイド点滴治療するまではいってないこと。→

#原田病 治療62日目 5時半に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 仕事復帰3日目。 疲れはまぁ…。 耳鳴りはまだある。 ボチボチいってもこれか…。 ゆっくりとやっているんだがなぁ…。 #原田病 #ステロイド #うつ病

#原田病 あと右目の飛蚊症が治らなくてちょっと心配。 最初の頃よりは飛蚊症も小さくなってるんだけど… 先生からは再発はしてないってことなのでこのまま来ているが、怖いね…ドキドキする

#原田病 原田病の症状とステロイドの副作用の症状が似ているので、これは病気なのか副作用なのか…となっていた日々であった。 発症してからようやく8ヶ月経ったが、目は乾燥しやすくなった感じがする あと副作用で指や肘、膝の関節が時々痛い

#原田病 去年の9月に発症した時は本当に絶望だった ステロイドを飲み終わる時が来るんだろうか？って思ってたけど、ちゃんと飲み終わったね 再発しないことを願う日々 pic.twitter.com/znPBMBjWpP

脳腫瘍になって以降、夫はストレスが溜まるとゲップが出るようになった💦 リストラにあった時も転職初出勤の時も私の入院の時も出た。 最近又出始めてるからたぶん私の脱毛の事だよね🥺 なるべく吐き出すのはここだけにしよう(´･ω･`) #原田病

おはようございます 病気発症後から続く視野狭窄 最初は↓のような見え方(目は視点) 今は→ぐらいになりました😮 でも見たい所に付いてくる💦 #原田病 pic.twitter.com/72L2KNIOmw

#原田病 治療61日目 6時に起床。 起き抜け点眼薬2種類滴下。あとは夜。 朝食後に #ステロイド を含む12種類服用。朝20㎎。 便通はあり。 仕事復帰２日目。 全く疲れが抜けない。 半日でこれか…。 それどころか耳鳴りがある。 大丈夫か？ ボチボチいってもこれか…。 #原田病 #ステロイド #うつ病