「涙が枯れるまで」という言葉を知った時「汗も枯れるまで」流せばと思った。身体中の汗を無くせば多汗症は完治すると信じていた。しかし多汗症には完治は無い。多汗症に効く特効薬もこの世に無い。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #涙が枯れるまで #多汗症は完治しない

「もしも、、、」っていう言葉は好きじゃない。「けれども」「だけど」「ならば」っていう言葉も使いたくないけれど「もしも、、、」ならば私の人生違っていたかも、、、なんて絶対言わない。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #ETS手術 #代償性発汗

すごい‼️ 490万回〜😳 こっこれは500万回いくのでは⁉️ まだの方、是非見てね〜✨ 👇 youtu.be/5Dr3zjS67Uc?si… #多汗症 #原発性局所多汗症 #every #日テレNEWS #手掌多汗症 #手汗 pic.twitter.com/ldjCHOCRGI

ETS手術を決断した理由「なりたい自分になるため」 そのためには人生を賭けて命を賭ける。それっくらい大したことなんてないよ。人生にはリスクはつきもんだよ。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #なりたい自分になるため #人生を賭ける #命を賭ける #リスク

プロバンサインを服用してから1年が経った。ETS手術から4年。手掌足蹠多汗症歴で言えば56年だよ。1年は短い、しかし56年は長い。一言では言えないくらい長い。 #原発性局所多汗症 #プロバンサイン #ETS手術 #代償性発汗 #手掌足蹠多汗症 #多汗症 #手のひらの汗 #足裏の汗

突発性難聴(片耳難聴・右耳失聴)で手話(通訳)はかなりの困難だと言われた。これは手掌多汗症当事者がパティシエールであることと同じじゃん！ #手掌多汗症 #手のひらの汗 #突発性難聴 #片耳難聴 #手話 #パティシエ #手話通訳 #パティシエール #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗

時代のせいにするのは嫌だ。子どもの頃「多汗症」と言う病名も無ければ概念も無かった。今はそうじゃない。諦めていたことも諦めなくてもよくなった。だから前を向いて歩きたい。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #サイレントハンディキャップ #ETS手術 #代償性発汗 #病名 #あきらめない人生

こんな質問がありました。 「学習支援」で大学などの通信教育のサポート。普通に大学に行きたい「奨学金制度」って考えていただけまふか？考慮の余地あり、考えますよ！ #奨学金 #大学に行きたい #学習支援 #NPO法人設立準備中 #多汗症当事者 #原発性局所多汗症 #代償性発汗 #ETS手術

まだ「多汗症」という言葉さえ無かった頃、医師だった叔父はいち早く「多汗症」という言葉をつかっていた。もちろん「うつ病」「起立性調節障害」「発達障害」なんて言葉も無かった。私はこれら全てに該当している。 #多汗症 #うつ病 #起立性調節障害 #発達障害 #原発性局所多汗症 #代償性発汗

どうしても手のひらの汗から解放されたかった。だって私はパティシエールだもん。 #原発性局所多汗症 #手のひらの汗 #手掌多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #パティシエール #パティシエ #多汗症

ノートテイク(ノートテイカー) 聴覚障害のある学生のためにノート代筆。なぜ？聴覚障害のある学生のためだけなの？「多汗症当事者」は汗でノートが濡れてボロボロになって破れてしまうんだよ。 #ノートテイク #ノートテイカー #多汗症 #原発性局所多汗症 #手のひらの汗 #手掌多汗症 #聴覚障害

NPO法人設立 役員、社員募集に関して。まもなく締め切りです。 応募締め切りは2024年4月30日(火) #アメブロ #クラウドファンディング #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #NPO法人設立準備 #スタッフ募集 ameblo.jp/asse-teaseashi…

忘れていた！ 非公開の本音と愚痴を綴っているXのアカウント。再開させるか？どうしよか？ #非公開アカウント #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 #手のひらの汗 #足裏の汗

原発性局所多汗症「サイレントハンディキャップ」＝「沈黙の障害」ならばもっともっと当事者自ら発信しないと伝わらない。 #サイレントハンディキャップ #沈黙の障害 #原発性局所多汗症 #多汗症当事者 #ETS手術 #代償性発汗 #副作用 #クラウドファンディング

人生には必ず「転機」があると言うけれどこの「汗」がある限り「転機」は無い。きっと無い。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #人生の転機

以前の記事ですが、うちのメンバーさん出演でした🌸 是非見てください😉 #多汗症 #手掌多汗症 #原発性局所多汗症 #NPO法人多汗症サポートグループ 深刻な“手汗”で生活に支障 「電子機器壊しかねない」理解されづらい悩みに保険適用の治療薬も times.abema.tv/articles/-/100…

いよいよ夏日。 テレビでは「円安が止まりません」って言うけれど私たちは「汗が止まりません」だよ。父の見舞いに行った。病院病室は26℃が基準らしい。 少しでも父の側にいたいのに無理。 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #汗が止まらない #多汗症 #夏日 #円安 #進む円安

「頑張ってください、応援しています」って言う人がいるけれど「どのような応援で？」って言いたい。正直な気持ちは「同情するなら金をくれ」だよね。変えてくれないかな多汗症当事者が生きやすい社会作ってよ！ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #クラウドファンディング #支援方法

手のひらの汗でノートがとれないと言ったら「タブレットとか、あるじゃん」って返ってきた。「タブレットとか電子機器は感電する」と言いたかったけれど理解してもらえる相手ではないとこちらが理解した。 #手のひらの汗 #手掌多汗症 #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #タブレット

AIに「手のひらから大量の汗が滴りおちる、手を使わない仕事」と質問したらハチャメチャなこたえが返ってきた。あるわけないだろう！ #原発性局所多汗症 #手のひらの汗 #多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #AI #手を使わない仕事

「原発性局所多汗症」でもつかえる「支援」があるよって教えてくれた友人がいる。きいてみたら「障害者総合支援法」だった。それ、名ばかりで全くつかえねぇ！ #原発性局所多汗症 #ETS手術 #代償性発汗 #支援 #障害者総合支援法

「原発性局所多汗症」「多汗症」 それらを知らない人に「たかんしょう」と言うと「多感」と思ってしまうそうです。私ならば「そりゃアンタより多感だよ」っ言ってしまいそうです。 #原発性局所多汗症 #多汗症 #多感 #ETS手術 #代償性発汗

camp-fire.jp/projects/view/…まだまだ努力が足りません。 努力なしに進化はない。ただいまクラウドファンディングに挑戦中です。#原発性局所多汗症 #クラウドファンディング #ETS手術 #代償性発汗 #多汗症 pic.twitter.com/bHZ14bneUW