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昨日天気が良かったから洗車したら、日焼けした… 尋常性白斑だから日焼けと言うよりヤケドになった様で、耳に水膨れが出来て破けた… 尋常性白斑の人は、そろそろ日焼け対策しないといけないですね… #尋常性白斑

山・チャ〜リ〜@kurenainoutyagi

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29日(月祝)相方の用が済むまで #散歩 ♪ (ง˘ω˘)ว とにかく #ツツジ が多かった♪ この時期はほんと色鮮やか♪ ❀.*・゚ 火傷にならないように帽子を被って散歩してたのに腕が #ヒリヒリ 痒くなって思い出す… 「腕や顔や耳も焼けるんだった!」 本気で忘れてた… #尋常性白斑 instagram.com/p/C6a0GzERDjp/… pic.twitter.com/Fev1FZQlg8

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今日で一旦、今の治療は最後になり 来週から新たな治療へ 下腹部の痛みが正直、激しくって 12月の治療開始から 3月からがかなりきつかった… 今日は抗がん剤も放射線照射もあるから GW後半戦 少しは息子の為にも動いてやりたいな #希少がん #尋常性白斑 #神経内分泌腫瘍 #膵頭十二指腸切除術

うたうたい おーちゃん@utautaiOsuke

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やった!! 一箇所、少し薄いところもあるけど、 光った!!! 光った!!ってのは新薬の効果が期待できるってこと!!! 新薬も開始決定!!! よっしゃ!!! これでまた少し頑張れる気がする。 よかった。やった!! #神経内分泌腫瘍 #希少がん #尋常性白斑

うたうたい おーちゃん@utautaiOsuke

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やっと明日通院日! 放射線当てれるかな…痛み緩和できるかな… 今週は検査の下限があって水木金、3連京都…少し気合いを入れよう。 僕のお尻周り、持ってくれ! 痛みって何もできんくなるなぁ… ぼちぼちでええんやろけど。 ぼちぼちいこ。 #神経内分泌腫瘍 #尋常性白斑

うたうたい おーちゃん@utautaiOsuke

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奥菜 恵インタビュー いつのまにか40代「 忙しすぎて、あの頃の記憶がないんです(笑)」(FRIDAY)  #尋常性白斑 news.yahoo.co.jp/articles/784d0…

CARE-TSUMUGU@CTsumugu

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尋常性白斑の人はどうやって就職活動してるの? #就職活動 #尋常性白斑

不眠症の眠り姫@hyphen_kazu0223

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