消防訓練2週間目 本日は人手不足の為指導員にご指導いただき個人訓練してヘロヘロになっていたら最後にまさかの通しをして見事にバテバテな自分です😵‍💫💧 でも訓練は楽しいし、要員を勝ち取り上位になれるように精進して参ります🏃 退院してから1年6ヶ月の姿 #急性骨髄性白血病 #白血病 #訓練 #楽しい pic.twitter.com/saGPHijZMM

なんで、白血病になっちゃったんかなあ。 ほんと、なんで。 #急性骨髄性白血病

最近朝5時からのお経ライブを聞いている 般若心経や真言など知っているものは一緒に唱える 体調は良好 ヴァンフリタ服用 午後に血小板の輸血 これからどんどん血液の各値がどんどん下がるので、感染症に気を付けてうがいを念入りにする #急性骨髄性白血病

昨日から今朝まで家で止血したガーゼ達です。刺激が強いのでモノクロにしました。 ひとりで家で出血との格闘。 私がどれだけ死（孤独死）の恐怖を感じていたか、ご想像していただければ幸いです。 #急性骨髄異形成症候群　　#急性骨髄性白血病 #出血性ショック死 pic.twitter.com/FQZQZHPWdR

おはようございます☀️ 広島市は25℃の予報です。今日も暑くなりそうですね😅 定期検査で輸血があるかもしれないので朝早くから病院に🏥 採血が終わったのでいつもの甘いカフェモカを注文☕️ 後は採血結果が出て診察するまで好きな読書タイム📖 #急性骨髄性白血病 #再発 #スタバ pic.twitter.com/1WcCTFQOkd

本当に今回は体調良い ヴァンフリタ服用9日目 午前中に赤血球の輸血 午後に職場の友人が、急ぎの書類を持ってきてくれた 私が記入押印して、看護師さん経由で渡す 書類と一緒にどら焼きの差し入れ うれしい～とドア越しに感謝を伝える 豪華なおやつをゆっくり味わいました #急性骨髄性白血病

患者さんがセカンドオピニオンを決断した理由（11） 急性骨髄性白血病 youtube.com/shorts/MFoqGdB… #Shorts #急性骨髄性白血病　#白血病　#セカンドオピニオン #がん

一週間の始まり月曜日 採血、ヴァンフリタ服用、心電図 午後は血小板の輸血 今日は娘に入院費の支払いや誓約書の提出など色々やってもらった 今月からついにお給料がなくなる 入ってくるお金は申請後かなり時間もかかるので、暫く高額な入院費の支払いをしながら耐える #急性骨髄性白血病

やっぱり、私、かわいそうじゃないです🤗 生物はいつか必ず死ぬんです。 病気になる前もなってからも人生を精一杯楽しんで生きています。 残り少ない命だけれど毎日楽しく後悔しないよう生きてます。👍 #かわいそう　じゃないです。幸せです✨ #骨髄異形成症候群　　#急性骨髄性白血病

移植コーディネーターさんと話しをしました。リスクの話し、お金の話し、移植後の話し、色々話しをして不覚にも涙が溢れてきました😢 #急性骨髄性白血病 #再発 #移植 pic.twitter.com/AOoo6XtRw2

おはようございます☀️ 広島市は26℃の予報、暑くなりそうですね🥵 今日は定期検査💉 待ち時間にちょっとカフェモカHOT☕︎ いつも同じのを頼んでしまう冒険心が無い私でございます😢 #急性骨髄性白血病 #再発 #スタバ pic.twitter.com/F3WolWrd0g

今日も平和な１日 ヴァンフリタ服用のみ 午前中にシャワーも入って洗濯して… やることはほぼ終わり 今日はオンラインの講座を受け、母と電話をした それでもまだ時間がある 病室からはスカイツリーが見えて夜は夜景がきれい しばしこの贅沢を楽しみます #急性骨髄性白血病

18日 朝食後にヴァンフリタ服用 午前中シャワー 昼食 家族と電話 保険関係書類の整理 夕食 今日は色々なことを整理した 大部屋なのに私しかいなくて 本当に静か 事がはかどりました 色々な偶然とタイミングで 変化の時なのだなと実感 見えない何かに動かされてる感覚 #急性骨髄性白血病

今日は喉の痛みがだいぶ引いた でも痰がらみはひどい ここからまた悪化させないようにしないと 朝の採血で血小板が少なかったので、午後に久々の黄色い血小板輸血 どなたかありがとうございます 今日は痒みもあまり出ず、穏やかな１日でした #急性骨髄性白血病

喉がどんどん痛くなってしまった 痰がらみから悪化した感じ トランサミン追加 移植コーディネーターさんと、骨髄移植についての話を聞く 結論としては、今できる最善と思われることをやるしかない その結果がどうなったとしても、やるだけやったとあとで思えるように #急性骨髄性白血病

朝から定期検査🏥 絶食だったのでお腹空きました〜😅 ちょっと休憩☕️ #スタバ #急性骨髄性白血病 #再発 pic.twitter.com/ti3DsV2gT4

今日もほぼ昨日と同じ１日 食欲はむしろ増していて、おやつの時間には空腹で持参したおやつを食べても足りないくらい 前回はあんなに食欲落ちて熱も出たのにね 今回は体力が戻ったのと、体が慣れたのかもと先生も言っていた 明日は移植コーディネーターさんにお話を聞く予定 #急性骨髄性白血病

誰か！なんとか出来んの？？？？ この子を救ってあげてくれよ。 頼むよ🙏 まだ一歳の子だぞ？ こんだけ人が居りゃ治せるスゲーヤツ1人くらいいんだろ？治す方法あんだろ？ 人と人との繋がりがあれば... オレは まだ人を信じきる。 皆様で拡散してあげて下さい🙇 #急性骨髄性白血病　#拡散希望

今日もヴァンフリタの服用のみ 胃のムカつきもあまりなく、食欲衰えず 時々襲う手足のかゆみがちょっと厄介だか、ピークが過ぎれば何ともない 動かないので足の筋肉がスマートになってしまった 少し筋トレしてみる #急性骨髄性白血病

今日は娘の月命日。 いくら悲しんでも娘は帰ってこない。 #月命日 #死別 #子供を亡くした親 #難病 #指定難病285 #ファンコニ貧血 #合併症 #急性骨髄性白血病 #舌がん

今日からヴァンフリタ服用 心臓への影響ないか心電図のモニター検査を午後受ける 採血の結果もまだ平常並み 昨日までの副作用で手足の甲やお尻が一時的に痒くなる 点滴が必要なくなり動きやすさアップ 夜中の点眼も今日で終わり #急性骨髄性白血病

まだまだ体力、筋力落ちてる😞 久しぶりに筋トレしたけど難しいっす😭 移植前は82kgで今が74kg 退院してから2kg太ったけどうーん😓 なかなか筋トレしたいってならないし、筋トレ欲が昔みたいに無いんだよなぁ #急性骨髄性白血病 #体作り #筋トレ pic.twitter.com/tRsvw0vn4Y

定期検診終了 急性骨髄性白血病・完治退院から今月末で、1年10ヶ月 今回も数値は良好でした 「完治はしたけど遺伝子レベルで、悪性が残り、3人に2人は再発の可能性がある」 何時どうなるか分からないので、一日一日を大切に生きてます 生き残れている事に日々、感謝！ #白血病 #急性骨髄性白血病 pic.twitter.com/tNKOt14EUm

キロサイド3日目 胃のムカムカもこれ以上はひどくならず食事は毎回完食 たまに手や足に発疹が出始めるとかゆみが止まらなくなるが、暫くするとかゆみが治まる 昨日の採血も特に異常値なく安定 夜中にもう一度キロサイドの投与と点眼あり 今回は初回の入院よりかなり楽 #急性骨髄性白血病

夜中の抗がん剤と点眼で落ち着いて眠れず トイレも頻回 それでも朝は6時くらいに起きてしまった 胸がムカムカするのでドンペリドン服薬 まだ食事は全量食べられる 久々に採血をする 抗がん剤は今日はお休み 午後に体があちこち痒くなる アレルギー反応出てきたみたい #急性骨髄性白血病

2024.05.10.Fri 沢山の方に支えられながら 3ヶ月の入院生活が終わりました😌 また再発しないように お薬ちゃんと飲んでしっかり寝て外来も行く🏃🏻‍♀️ 皆さんありがとうございました☺️💓 #急性骨髄性白血病

おはようございます☀️ 本日も抗がん剤の点滴です。 とりあえずこのクールは今日で終了😆 あと2時間半くらいかな？ とりあえず寝るかな😴😪 #急性骨髄性白血病 #再発 #抗がん剤 pic.twitter.com/PPXdccm6cq

体調に大きな変化なし 少し胃のムカムカが出てくる まだ食事は全量食べられる 大量キロサイド2日目 昼と夜２回ずつ この先の治療について話があった FLT3-ITDが陽性の場合は、骨髄移植をした方がいいだろう、とのこと ダメージも大きいが、再発の可能性は低くなる やるしかないね #急性骨髄性白血病

おはようございます。 広島市は気温は24℃の予報☀️ 本日も朝から病院で点滴です😭 一寝入りしたけど後1時間くらいありそうだ😅 もう一眠り出来そうなので、おやすみなさい😴 #急性骨髄性白血病 #再発 pic.twitter.com/M8IHsKcqjA

夜中に抗がん剤と点眼があり、時間が気になってぐっすりとは眠れなかった しかし朝は6時頃に起きてしまう 今日は抗がん剤がないので平和 そして窓から見えるスカイツリーが最高 #急性骨髄性白血病

uv対策をすれば南の島も楽しめる #急性骨髄性白血病 #臍帯血移植 #ガンサバイバー pic.twitter.com/FB1G5Qf8z6

入院2日目 今回は窓際の部屋なので、外が明るくなって朝って感じられていい 食欲もまだある 今日から大量キロサイドという抗がん剤治療が始まる １日２回 久々に点滴の管が腕に繋がれる 副作用対策で点眼も6時間おきに4回 夜中に抗がん剤と点眼あり 自分で起きるのは無理だね… #急性骨髄性白血病

本日も朝から病院です😅 終わったら何処のラーメン食べに行こうかな😆 #急性骨髄性白血病 #再発 pic.twitter.com/ClM96C0A2d

返信先:@longcovid202311私の弟は １回目接種直後に #急性骨髄性白血病 を発症。 骨髄移植後から長期間 #原因不明の下痢 で ほぼ寝たきり状態。 ４月２８日 #カリニ肺炎 で亡くなった。 これは #史上最大・最悪の薬害事件 です。 厚労省・医師会・政府 の凶悪な犯罪、責任を追求 しなければなりません。

今日からまた入院生活が始まる 前回の入院を踏まえて用意したら、荷物がかなり多い 骨髄検査、カテーテル挿入と初日に一気にやる 昨日は少し早いけど、5月生まれの子の誕生日でレアチーズケーキを食べたが、また暫くは無菌生活だなぁ #急性骨髄性白血病

今日から5日間通院にて化学療法😅 連休明けなので患者さんごった返してる😣 看護師さんやアシスタントの方、事務の方てんやわんやです😣 皆さんのお陰です。ありがとうございます🙇 #急性骨髄性白血病 #再発 #抗がん剤治療 pic.twitter.com/mc0yWUiSZI

入院4日目 夜 #急性骨髄性白血病 #病院食 pic.twitter.com/q4TKIUsiii

入院4日目 昼 お腹空いてないのに運ばれてくるの結構苦痛🥺 #急性骨髄性白血病 #病院食 pic.twitter.com/AUVeMnFdIa

入院4日目 朝 まだ口が痛くて固形物食べれなさそう😔 #急性骨髄性白血病 #病院食 pic.twitter.com/aPxTSXlAhr