デンマーク🇩🇰国内の聴神経腫瘍の方は単一の医療機関を受診している。 #聴神経腫瘍

聴神経腫瘍は、蝸牛神経および前庭神経から発生する腫瘍の総称。 そのほとんどを前庭神経鞘腫が占める。 95%以上が片側に発生する孤発性。 神経線維腫症Ⅱ型に関連した前庭神経鞘腫は両側に発生するため著明なQOL低下の原因となる。 #聴神経腫瘍

#聴神経腫瘍 昨夜は手術した左の頭の痛みより右の頭耳の後ろが、めちゃ痛くて寝るまで苦労して寝不足で今日の昼間に昼寝しちゃった。聴神経腫瘍の手術した人で同じような人いるのかな？聴神経腫瘍が見つかる前は右頭が痛くて病院行った時は三叉神経痛って言われたんだけど・・・

トリミング行ったよ✂️お腹かわいい 今日は聴神経腫瘍の術後1年 半年振りのMRI 取りきれてないから大きくなってたら嫌だったけど大丈夫 腫瘍で圧迫されてひしゃげてた脳幹も綺麗な左右対称に戻ってた #シーズー #元繁殖犬 #昔保護犬今過保護犬 #保護犬を家族に #鼻ぺちゃ犬 #聴神経腫瘍 pic.twitter.com/YWFlxTYHfd

薬を引き取りに行って来た。量がヤバぁ。。眩暈止め、イソバイドはやめてイソバイドはやめてイソバイドはやめて…て言ったらドラマミンてやつになった。効くといいなぁ…#聴神経腫瘍

この寒暖差、気圧により早朝から手術後遺症の頭痛。5年になるのにまだ治らんなぁ。 #聴神経腫瘍

#聴神経腫瘍 左耳が難聴なので左耳には聴覚過敏イヤーマフ着けてるからAmazonでも片耳右耳用はマイク付きのヘッドセット注文してて、やっと今日届いたよ。まだ電話では試していないけど、音楽はまあまあいい音で聴けるよ🎶 pic.twitter.com/2otgCabNkR

波の音入のボサノヴァを聴きながらお絵描き開始 片耳だと波の音がうまく聴き分けられない あれ？なんか変なノイズが何処から聴こえるぞ?と思ったら波の音(^_^;) 自分で波の音入の選んだくせにねえ😁 #聴神経腫瘍

#聴神経腫瘍 左顔面麻痺してて左目が上手く閉じなくてドライアイになって目が痛いから病院で目薬貰って差してるけど、寝る前に毎日めぐりズムやって寝てるけど毎回買っていたら経済的に無駄だからAmazonで充電式のホットアイマスク買って今日届いたよ。しかもマッサージ付きのアイマスクです。 pic.twitter.com/YXxxnwz3tQ

#聴神経腫瘍 退院して初の外来診察行ってきたました。朝一で行ってまず採血、そのあとCT検査では1時間待ち、そして最後に先生の診察して朝9時頃病院に着いて帰ってきたのが14時30分頃 一日がかりで疲れました。 次は2週間後の外来診察です。 pic.twitter.com/mv1FhNKO6Z

どうも金管とシンバルの音がダメそうだなぁ…木管と弦は大丈夫。日常ではお皿の音と電車のｷｰｯて音、高い音やもちろん大きい音も。眩暈はかなり日によるし気圧もあるのかも🤔 3月末から4月は殆ど歩けないくらいだったけど、今は全然元気。あと慣れはかなりある。動いてリハビリは効く。#聴神経腫瘍

#ガンマナイフ 治療から1ヶ月が経過した。当初気のせいかと思っていたが、治療をした方の左耳が「シュワッ」と耳鳴りがしている。普段は気にならないが、周りが静かなとき、およそ1秒毎に「シュワッ シュワッ」とリズミカルに鳴っている。#聴神経腫瘍 #神経線維腫症2型

術後11ヶ月3週間 顔面麻痺 半年ぶりに会った友達にマスクをしていたら全然分からないと言われた♪ 最近会社の人も友達も私の顔について全く触れてくれず良くなったのかなっていないのかよくわからない😓 アイラインが引けるようになりました✨目を細めることか少しできるようになった #聴神経腫瘍

聴神経腫瘍の人でイヤホンとか使ってる人いますかね…？片耳聞こえないから外では危ないからしないほうがと言われましたが、乗り物に乗ってる時はいいかなぁとかとか。してる人は聞こえない方の耳にもはめてるんですかね？ #聴神経腫瘍

蕁麻疹の痒みもほぼ無くなりブツブツも消えてくれた #ガンマナイフ から2週間、おデコの傷跡はホクロ？のようににまだ残ってる 傷口は触るとほんのり痛みがあるくらい 頭痛はほぼ無いと思う 今日から5月、毎日あっという間すぎて、もっと丁寧に楽しく暮らしたいのになかなかムズい🫠 #聴神経腫瘍

#聴神経腫瘍 Amazonで注文してた杖が届いたよ。しばらくは杖がないと歩けないから使い心地の良い杖だよ。次回は5月10日に病院外来だからね。 pic.twitter.com/IJc1lE3K9m

２軒目の病院 (´•ᴗ•;ก) 放射線治療をしてもらった日赤医療センター #聴神経腫瘍 #放射線治療 #サイバーナイフ #渋谷 #広尾 #日本赤十字社医療センター #サイバーナイフセンター #日赤医療センター #日本赤十字社 pic.twitter.com/78xu85lstB

何故か昨日から蕁麻疹みたいなブツブツが身体に💦痒いので皮膚科へ行こうと思ったらお休みだった 明日も痒かったら皮膚科へ行かないと💦ガンマナイフの副作用とかで蕁麻疹出ることあるのかな？ #聴神経腫瘍 #ガンマナイフ

#ガンマナイフ 治療から3週間が過ぎて、頭頂部の痺れは気にならなくなった。昨夜から耳鳴りのようなものが微かに聞こえる。普段は全く気にならないけど、どんな音かと言うと、血液の流れてる音を聞いているかのような音。リズミカルだけど、本当に微かな音…。 #聴神経腫瘍 #神経線維腫症2型

10年位前に友人に 「最近高い音が聞こえなくてレンジの音も聞こえないんだ。だからレンジを使ってるのを忘れる事もある。笑えるよね」と笑って言ったら 「それはおかしいって！一回病院で診てもらいな」って真顔で言われた でも結局面倒で行かなかった 結果は自業自得になった #聴神経腫瘍 #片耳難聴

#聴神経腫瘍 退院して帰ってきたよ ただいま 家に帰ってきたよ 帰ってきて冷蔵庫見たら何もなかったから買い物行って区役所行ってヘルプカードもらって帰ってきたよ pic.twitter.com/ju4mKNEQo7

#聴神経腫瘍 おはよう いよいよ退院当日だよ ちょうど10日ぶりの帰宅だよ 病院の手続き等で病院を出るのが10時くらいだよ。歩いて帰れる距離だけど、ちょっとしんどいから帰りはタクシーで帰ります

#ガンマナイフ 1週間経過 傷はほぼ完治？押すと痛いくらい 頭痛もほぼ無く、通常生活送れてる 大学病院の診察は6月 それまで何も無く過ごせますように #聴神経腫瘍

術後11ヶ月2週間 顔面麻痺、難聴、耳鳴り、味覚障害の症状は変わりない👂 3月　4月 柳原法　　　　　　24→24 サニーブルック法　49→52 少し上がりました！ 早く柳原法で30点位になりたいなぁ 次の術後1年の頭のMRIは5月末🧠 #聴神経腫瘍

はてさて、今日は聴神経腫瘍の経過観察のためのMRI MSの主治医からは MRI撮るの？ラッキー！こっちでもデータ見れるから一緒にMSの様子も確認できるねぇー(*^^*) って言われたけどそんな感じなのかw 腫瘍あんまりおっきくなってないといいなぁ #聴神経腫瘍 #ガンマナイフ #多発性硬化症 pic.twitter.com/i8lxc6n6KY

#聴神経腫瘍 今日午後から予定してた造影剤入れてのMRI検査がなくなったよ。昨日撮ったMRIの画像が綺麗に撮れてたから今日の検査しなくてよくなったんだって。嬉しい