『【お写真②】舞台NEXT DREAMERS Second③』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#ホットジェネレーション　#サイボーグ　#ピンクレディ 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

投稿遅いけど、バナチちゃんと届いていました。GW終盤から風邪をひいてからの、強い疲労・倦怠感との闘いに打ち勝ちやっと開封。MSの症状の１つ強い疲労・倦怠感を乗りこなすの難しいものだな。密かな目標の１つ、5月を無事過ぎると再発なしで1年なのです🎉 #バナチ届いた #多発性硬化症 pic.twitter.com/ro0A1E09os

『砂糖断ち』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 『砂糖断ち』試してみた。 #難病　#多発性硬化症　#食事　#栄養　#健康 　#砂糖

歩けなかったり目がよく見えないのは、#悪性リンパ腫 で脳の損傷からの #多発性硬化症 のせいなの⁉️ 旦那さんは「大丈夫」って言ってくれる だけどいつか負担を感じるのでは⁉️ この年で排泄障害とか「人生終わった😱」気分 だけど、人生から逃げない🙎 今生きるを頑張る✨ 絶対乗り越える⚔️🐹 pic.twitter.com/JsSHt27sBX

今年もこの季節が来た。 これが届くと「5月だなー」って感じ。 でも郵送手続きが定着してくれて嬉しい。 以前は(私の自治体では)原則窓口受付だったから。 #MS #多発性硬化症 pic.twitter.com/kjRjtvG6xc

ヒート表が出て ピリッと緊張のギアが入ったね こーゆーの久しぶりで楽しみ！ #静波パラサーフィンフェスタ #多発性硬化症 #MS #ニーボード　#サーフィン #波乗り pic.twitter.com/IwykHKHDpq

昨晩も昨晩とて 怪獣があらわれ 資料の村を破壊せしめん... ブログ再開しました。 「一柳ナヲのいるところ」 ダサいタイトルしか思いつかなかったのでいずれ変えます... #多発性硬化症 #黒猫同盟 #黒猫 ameblo.jp/nao-hitotsuyan…

別の理由で病院に来て、5月に入って疲れがひどいので脳神経内科も受診。 血液検査異常なし（貧血とか疑われてた）。多発性硬化症で疲れを感じているのだろうけど、更年期障害かもしれないし、ウツかもしれないから、疲れを解決したいなら、と婦人科と精神科に紹介された…。 #多発性硬化症

気持ちの変化あり。 波乗り調子良かった頃はさ潮の時間を見て動いてたのさ。いい波だった時の潮の動きをいつもチェックしてた。 最近はそれをまたやり出したって事は気持ちが前向きになってるんだろうな。 と思うよ。 #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り #ニーボード pic.twitter.com/CyOpERNyel

『「2023年度かわさき市民公益活動助成金」事業報告会　』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#川崎市　#市民活動センター　#助成金　#活動報告　 🌈 ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

小指に関節痛は治まったー これは、年齢的なもの？ 仕事でPCの入力をひたすらやってたから？ 目はやっぱり、複視っていうか 単純に視力が落ちたような？ 眼鏡が合わない👓 再発じゃないじゃない #多発性硬化症 #MS #視力

土曜日のパラサーフィン体験会エキシビションに行った方からラインが来た！ 凄く感動したって！ 600人位集まったってよ！ コンテストは負けるなよ！とプッシュしてもらいました！ そして今朝は走ってる夢を見ましたとさ！ #静波パラサーフィンフェスタ #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/I6h1jNIR37

右目のまぶたがチクチクする朝 おはよう #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り

今年4月に出てる動画。 睡眠障害はかれこれ10年続いていて、今もレキソタンとマイスリーでコントロール。睡眠不良が再発要因になるのは何となく体感としても理解できる。眠れなかった次の日は疲れもひどいし。 #多発性硬化症 多発性硬化症と睡眠関連障害 #MS youtu.be/4bP9Y6IhJqE?fe… @YouTubeより

『ニセモノの寿司ネタ』｜多発性硬化症が治るまでの日記　〜難病で苦しむ全ての方へ〜 #note note.com/zwei2022ak4/n/… 安い寿司にはそれなりの理由がある #難病　#多発性硬化症　#健康　#栄養　#食事　#寿司

疲れを自覚してたけど、ワンコのお散歩決行。途中にめまい、喉の渇き、ふらつき、疲労感で座って休憩したり。 あー無理してるなぁと思ったけど、帰って寝てる感じだと行く前より調子よくなってるかも？起き上がれないけど、爽快感ある。 …まだまだ模索中。 #多発性硬化症

ていうことは明日の天気はくずれるよな なんか調子悪いもん #多発性硬化症 #MS #サーフィン #波乗り pic.twitter.com/QufRUDTfWK

『コーラスを入れる』 #アメブロ #難病患者　#多発性硬化症　#dtm #dtmer #メロダイン　#コーラス　 🌈ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

金曜日半年ぶりの頭部MRI 病巣　増えてなく　減りもせず あわよくば減ってなんかないか、などとありえない事を妄想しつつ #多発性硬化症

この前の掘れた波の時 な。は立ってても座っててもチューブライダーなんだな。 と言われ調子に乗るが今日は強風波なし。。。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/Ul9JK8uM3R

今日は時間半寝たし、朝起きてだるさもなかったので、よっしゃ！と趣味の裁縫を始めたら…肩が張ってから軽い吐き気、2時間ででベッドにパタン。 これは再発ではないのよね？前よりぜんぜん疲れやすいけど。 疲れのトリガーもわからーん。栄養？睡眠？眼精疲労？水分？ #多発性硬化症

右の鼻の穴から血 ということは 鼻血 おはよう 今日は波ないよな。。。 #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS #鼻血

おはようございます◝(´◝ω◜｀)◜ 今日はとても過ごしやすそうな気候☀ ただ平日の疲れか取れなくて起き上がれてない_(:3 」∠)_ 今の生活続けたら再発しそうで怖いなぁ… 再発の原因になりかねるんだろうか🤔 #多発性硬化症 #MS

仕事にならん... ありがたい... ブログ再開します #黒猫 #猫のいる幸せ #多発性硬化症 pic.twitter.com/a9uXdBITdV

『セカンド•ラブ　中森明菜明菜さん　カバー』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #セカンドラブ　#中森明菜　#歌ってみた　#カバー　#プロジェクター　 ameblo.jp/keiko-keikoblo…

家に上がらず 車の中で寝る というのは通常のことである #サーフィン #波乗り #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/QQfhsVqjTr

寒気がひどい…今日は暖かいの？3枚重ね着して布団かぶって震えている。これはMSの症状なのか、疲れの一種なのか判断つかない。トリガーもわからない。 知ってる方いたら教えてください。 #多発性硬化症 #ケシンプタ

午前中海入ったし午後からはココをバイクカフェ計画立てよう！ #サーフィン #波乗り #ニーボード #多発性硬化症 #MS #CBX #シャリー pic.twitter.com/WNP615dyhB

★疲れからの復活テク？ ・軽いものは横になって15分くらいで改善 ・重いものは寝落ちが必須（少しの睡眠でも少しは回復する） 以下動けるようになってきたら… ・食べ物はウナギが効く ・ドーナツとか甘いものを食べる ・寒気がある場合はお風呂へ #多発性硬化症

★疲れの前兆、要因 妙に、喉が渇く 喉が軽く痛みだす いつもより重さを感じる 睡眠が7時間半取れてない（6時間は終日NG） ※疲れたと思って横になってから疲れの程度がわかる #多発性硬化症

情報が欲しいので、Xは今後多発性硬化症の情報共有や収集に使っていこうと思います。人により症状が様々で、ネット情報も少ないので判断に困ることも多くて。 知り合いの方、あまり日常と関係ない投稿ばかりになると思いますがすみません…！ #多発性硬化症

M-N Smileオンライン患者会、日時の希望を、Facebook M-N Smile内でアンケート取ってます❣️ 締め切り明日の17:00なので、メンバーの皆さま、チェックお願いします☺️ M-N Smileご参加はこちらから✨ ms、nmoの当事者ご家族が参加出来ます facebook.com/share/tUz7nPct… #多発性硬化症 #オンライン患者会 pic.twitter.com/VxctHIz7xH

#悪性リンパ腫 だけでも大変なのに、 #多発性硬化症 の可能性って⁉️ #指定難病 13 とか勘弁してよ😵‍💫

ご存知ですか？　　Cocc.コクルスの真実 ⇒ ameblo.jp/bluerosedesu/e… #アメブロ @ameba_officialより #介護疲れ　　#不眠症 #育児疲れ　　#睡眠不足 #めまい　　　#吐き気　 #車酔い　 #多発性硬化症

毎年5月に"世界多発性硬化症の日"というのがあります✨ 今年最初のイベント出演はこちら❣️ facebook.com/share/p/qdtPAj… ちょっと日本語訳がおかしくなっているのですが、ご愛嬌（笑） #WorldMSDay #世界多発性硬化症の日 #多発性硬化症

この数ヶ月、どこかに異常はないか、つまり治療するところはないかと探してきたけどその限界を感じつつあって。 心の外側に解を求めず　心の内側から湧き出る元気を信じたくなる。 それができりゃ苦労してなかったのだけど。 #パニック発作 #多発性硬化症

『物忘れ、、、どうしてる？』 #アメブロ #難病患者 #多発性硬化症 #ライン　#Line #物忘れ　#備忘録　#集中力低下　#ブレインフォグ　#ふなっしー　#ふなっしーカラー　#壁紙はふなっしー　 🌈 ポチッとな↓ ameblo.jp/keiko-keikoblo…

3ヶ月振りの受診。GW明けだからか、採血めっちゃ激込み。呼ばれるのに40分ぐらいかかった。いざ呼ばれたら、採血難しくて、上手い人に変わりますねって…毎度のやりとり。血管が見つけづらいみたい😅 #多発性硬化症

ケシンプタ投与27回目 右腹💉 ※備忘録 #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/q2vP7Wpj0h