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難病の日の今日 指定難病更新手続き案内が届く 今年は登録者症の説明書が増えたが、その申請書が同封してないのは何故🤔 いつの日か 治療法を確立する事を願って 手続きを進める 次女の診断書データーが役立ちますように🙏 難病で苦しむ人がなくなりますように🙏 #脊髄小脳変性症 #難病の日 pic.twitter.com/N40SZvXhTs

ばあば@baaba2609

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作業療法士さん、ケアマネジャー、訪問診療、今日の予定は、済みました ^_^ #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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T-verで"1リットルの涙"が、期間限定で配信してたらしい。あぁ~見たかつたなぁ〜。SNSなどでお知らせしてくれないものか。 #脊髄小脳変性症

たかぎわ@tVjhhT2EjW654UW

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<毎年5月23日は「#難病の日」> 「J-CAT」は #脊髄小脳変性症 を中心とした #運動失調症 の臨床情報を集め診断精度の向上や治療法の開発に活かす登録(#レジストリ)システムです。多くの患者さんのご協力で登録者数3000人を超えることができました。 ➡square.umin.ac.jp/jcat/ #JCAT #難病 #NCNP pic.twitter.com/elDbOXKGpa

NCNP(国立精神・神経医療研究センター)@NCNP_PR

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おはよう御座います。 5月23日、木曜日 難病の日 作業療法士さん、ケアマネジャー、訪問診療がある日です。 今日も一日よろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症 #難病の日 pic.twitter.com/mnizT1PSPZ

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います。 5月22日、水曜日 明日は、【難病の日】 (僕みたいな難病の人の日です) ヘルパーさんが昼前に来るので買い物を、頼みます^_^ 今日も一日よろしくお願い🙇します #脊髄小脳変性症 pic.twitter.com/QNuNOb8HoM

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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脳性麻痺や半側空間無視。 小脳失調症、バランス障害などにも効果が認められているようです。 リハビリ入院も保険適応の病院もある様です😊 導入している施設は関東と関西だけの、ようですが体験会など実施している病院もありますね♪ medivr.jp #mediVRカグラ #脊髄小脳変性症 #SCD

♿雪国の車いすの人(入院中)@29_pokopen

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今日は、 朝早くに作業療法士さん終わって宅配頼んで昼ごはん食べて夕飯も食べます。 火曜日は、結構、時間のある僕です^_^ 明日はヘルパーさんに買い物を頼みます #脊髄小脳変性症 ひとりぼっちの難病生活

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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【受給事例を更新しました!】《脊髄小脳変性症》脊髄小脳変性症で自立歩行が困難な状態となり、障害厚生年金2級を受給できたケース→shinyokohama-shogai.com/case/case-7459 #脊髄小脳変性症 #事後重症請求 #障害厚生年金2級 #肢体の障害 #指定難病

【全国対応可能】新横浜障害年金相談センター@PA0tpIEpf5eX2IS

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おはよう御座います。 5月21日、火曜日 作業療法士さんが朝早くに来ます 今日も一日よろしくお願いします🙇 #脊髄小脳変性症 ひとりぼっちの難病生活

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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『波瀾万丈人生〜人は難病になると離れて行く〜』 #アメブロ ameblo.jp/takechan6644/e… #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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お疲れ様でした♪ 昼からヘルパーさんとコンビニへATMへ、カードの支払いに行ってきした。 水金とまた。ヘルパーさんが来ます。 明日もよろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症 #車椅子

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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杖でヒーヒー20分近く歩いてるんだからこれくらいの贅沢許してくれっつーの。 #COOKYと一緒 #エルゴグリフクラッチ #脊髄小脳変性症 #スーパー寄って帰る pic.twitter.com/BCG66hiplg

まこ NoWar@makoko_tt_sk

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おはよう御座います 5月20日、月曜日 雨が☔降る朝の名古屋です 今週もよろしくお願いします #脊髄小脳変性症 昼からヘルパーさんが来ます^_^ pic.twitter.com/7RHbfHGpSt

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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移動しながら連絡できるようになりたい #脊髄小脳変性症

たっちゃん@a_n_i_k_i06

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『波瀾万丈人生〜久しぶりの遠出!車椅子で介助は母の妹たち〜』 #アメブロ ameblo.jp/takechan6644/e… #脊髄小脳変性症 #車椅子 #鳥羽水族館 #海女の宿 #伊勢エビ #ラッコ #ジュゴン

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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近鉄電車で!名古屋駅に帰って来ました #脊髄小脳変性症 久しぶりの遠出 介助あり、 #車椅子 #名古屋駅 #近鉄 pic.twitter.com/H7kjjKH6Dz

藤田タケシ(法修)ひとりぼっちの難病生活@fujita_3981

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おはよう御座います^_^ 5月19日、日曜日 名古屋に帰ります 母の妹たちが、車椅子♿️押すのは大変だった💦 #脊髄小脳変性症 #車椅子 #鳥羽駅 pic.twitter.com/xswb9bRGnh

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···ある #障害持ち の僕にしたら「取って付けたような(急傾斜の)スロープ」より使いやすい。 #脊髄小脳変性症

今井ようじ(落語作家・コピーライター)@yojiimai

飲み屋がたくさん入っているビルにあった謎の階段

YAS×IMI@shistuta

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今夜は、伊勢海老🦞の造りと、鮑と鯛の刺身が、刺身です あと、煮付けや、天ぷらなどがつきます 弟子との思い出💦 #脊髄小脳変性症 pic.twitter.com/yDGo3JXgYE

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鳥羽水族館‼️ 日本の絶滅危惧種ラッコ🦦とジュゴンの動画をとりました でも、鳥羽のタクシー会社は、威張ってる💢 母の妹たちと一緒に写真を撮りました #脊髄小脳変性症 #車椅子 #鳥羽水族館 pic.twitter.com/S41YKr3scl

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おはよう御座います^_^ 5月18日、土曜日 今日は、弟子との思い出の地へ行って来ます 母の妹たちと年寄りの介護で💦 心配です #脊髄小脳変性症 #海女の宿 #鳥羽

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たくさんの名古屋めしを、たべてきましたが もう店では食べれなくなりました💦 #脊髄小脳変性症 懐かしい思い出です たくさんあるけど3点までです pic.twitter.com/2wSg62Ey7o

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おはよう御座います^_^ 5月17日、金曜日 昼からヘルパーさんが来ます 明後日から日曜日まで、いませんのでよろしくお願いします🙇 今日も一日よろしくお願いします 今日の中日スポーツの根尾‼️ 立浪監督の根尾談もあるよ #脊髄小脳変性症 #中日スポーツ #根尾昂 pic.twitter.com/uidb76JMxc

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お疲れ様でした♪ 今日、ナゴヤ球場の2軍ドラゴンズ対カープが中止になつたけど名古屋は晴れてるね^_^ 明日もよろしくお願いします #脊髄小脳変性症 んと、作業療法士さんは、運動後の血圧の違いも測る。

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週末の伊勢志摩、海女の宿の宿泊は、僕にとって30年間の弟子との思い出に行く。、母の妹たちは、その日の思い出かもしれませんが💦意味合いが違う 今しか行けない、😢 #脊髄小脳変性症 伊勢エビ、アワビや豪華な料理が出る #相差 #海女の宿 #車椅子 #死別 弟子との思い出

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おはよう御座います^_^ 5月16日、木曜日 作業療法士さんが朝イチで来ます 今日も一日よろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症

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おはよう御座います^_^ 5月15日、水曜日 昼前にヘルパーさんが来ます 今週、土日は、鳥羽の相差へ海女の宿に母の妹たちの介護で泊まってきます 弟子との思い出です 涙が出てくるかと💦 今日も一日よろしくお願いします 三重県鳥羽、相差の海女の資料館の昔撮った写真より #脊髄小脳変性症 pic.twitter.com/BfMEWIGmvf

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『波瀾万丈人生〜戒名を、生前につけてくれた!僕は得度を受けてるため〜』 #アメブロ ameblo.jp/takechan6644/e… #波瀾万丈人生 #脊髄小脳変性症 #生前戒名 #得度 受けてた修行僧時代

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おはよう御座います^_^ 5月14日。火曜日 今日は。朝イチで作業療法士さんが来て、宅配、Amazonが、家に来る予定です^_^ 今日も一日よろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症 #作業療法士 #車椅子

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今日は、 昼からヘルパーさんが来て唐揚げ専門店の弁当🍱と爪切りと掃除🧹を1時間でお願いしました、明日もよろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症 カラ助 名古屋北店 pic.twitter.com/DCvhjnYpOn

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今日は、昼過ぎ2時からヘルパーさんが来ます 爪切りと唐揚げ専門店の弁当を頼む予定です 掃除と、、なんか、この日々は、虚しい💦 #脊髄小脳変性症

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おはよう御座います。 5月13日、月曜日 朝から雨が☔降つてる名古屋です 今週もよろしくお願いします🙇‍♀️ #脊髄小脳変性症 ひとりぼっちの難病生活 昔に撮った写真より。 pic.twitter.com/PndThRPQWw

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左太ももがけいれんして寝られへんのはいややわ😢 #脊髄小脳変性症

たっちゃん@a_n_i_k_i06

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ジェットコースターみたいな波瀾万丈人生。ひとには体験出来ない人生歩んできました マンガみたいな人生 高校球児〜マンガ家〜天台密教僧侶〜海苔問屋営業〜不動法修会創立、カラオケ大会🎤優勝など、外国人技能実習生の監理〜難病〜東亜樹ちゃんとの出逢い〜弟子との死別 #脊髄小脳変性症 pic.twitter.com/8GEdZUZHAH

藤田タケシ(法修)@fujita_3981

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『波瀾万丈人生〜母の日&妹の現実〜』 #アメブロ ameblo.jp/takechan6644/e… おはよう御座います。 今日は、母の日 少しブログ記事にしました #脊髄小脳変性症

藤田タケシ(法修)@fujita_3981

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あれ? 何故か足が重くてエアロバイクこげない 足疲れてるんかな? そやとしたら無理してたんかな? #脊髄小脳変性症

たっちゃん@a_n_i_k_i06

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#ヘルプマーク 着用者だからと言って必ず電車で座りたい訳じゃない。 乗車する区間が短く、一旦、腰をおろす事の方が辛い事もある。 #脊髄小脳変性症 それでも席を譲ってくれる人はいるわけで #無下 には出来ない。 事情と感謝を伝える #簡潔な言葉 を普段から準備しておかなければいけないと思った。

YAS×IMI@shistuta

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【中日】根尾昂「もったいなかった」今季初登板も押し出し含む2与四球 3連敗阻止ならず(日刊スポーツ) - Yahoo!ニュース おはよう御座います。 5月11日、土曜日 今日も一日よろしくお願いします #脊髄小脳変性症 ひとりぼっちの難病生活 #根尾昂 news.yahoo.co.jp/articles/a2978…

藤田タケシ(法修)@fujita_3981

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