【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 ベランダでコスモスを育て始めました🌼最近の会話をお届けします😄 🔸みんなのつらい症状は？ 🔸傷病手当について 下記よりお気軽にご参加下さい✨📲 pa.qlife.jp/mpa #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

【#MPA】オンラインコミュニティのHOTな話題💬 今日は頭がボンヤリ💭きっと気圧のせい😁最近の会話をお届けします✨ 🔸タンパク質を調整するためのパックご飯が便利 🔸ステロイド服用中なのでカルシウムグミを食べてます 🔸ムーンフェイスはマスクで隠す❕ #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室

定期受診日。薬のおかげで数値は横ばい。悪くなった腎臓はよくなることはないから、まぁ横ばいで良し◎。ANCAの数値も落ち着いてる。来月は半年に一度の入院治療。やっぱり1人は心細いなぁ...🥲 #ANCA関連血管炎 #MPA

夜明けまで5秒前 / FSD 'BASE' M/V 🎥youtu.be/tWWG3VTJYS0 Music & Movie Direction：tsukkunn13 Vocal：coa #FSD #夜明けまで5秒前 #拡散希望 #MagicPaperAirplane #MPA #b3d pic.twitter.com/jrkZFjGUAQ

【お知らせ】#MPA オンライン交流会を開催します✨4回目を迎えるメンバー限定の交流会😊「いろいろ話せて充実した時間だった」などの声をいただいております🙌聞いているだけの参加も大歓迎‼️お待ちしております😌 note.com/pa_raredisease… #希少疾患 #QLifeペイシェントアクセス室 #ブログ

Caféでシェアされた情報 東京都 難病患者の継続就業に支援を行う 中小企業に助成金支給開始‼️ hataraku.metro.tokyo.lg.jp/shogai/josei/n… #ANCA関連血管炎 #多発血管炎性肉芽腫症 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #MPA #EGPA #リツキサン #アバコパン #ステロイド #エンドキサン #結節性多発動脈炎 #高安動脈炎