本当に何故毎年更新？どうして毎年診断書必要？ 診断書8千円するんだけど...。遺伝子変異が原因の指定難病で一生治るわけないじゃん。そもそも治療法解明されたら指定難病じゃなくなるし。治療法がないから定期通院で検査して対症療法の薬飲んでいつか手術... #マルファン症候群 #指定難病

娘、水晶体変異なし。 よかった🥲✨ ひとつひとつ、怖いけどほっとする… #マルファン症候群 #マルファン症候群疑い

アメブロを投稿しました。 私たちが #難病 がわかったきっかけの日が3年前の5月16日です。 ほんとに、大変で言い切れない日でした。 『今日のあの日あの時、コロナ禍の兄弟「難病のきっかけ」』 #アメブロ #大動脈解離 #マルファン症候群 ameblo.jp/triaxisgx700/e…

#news23 #newsZero #精子バンク 軽々しくしてるけど… 遺伝子疾患知らんのかね？ #常染色体優性遺伝 #常染色体劣性遺伝 #X染色体連鎖性遺伝 と言うのがあるけどそのことによる差別的扱いされる実態知られないだよ #マルファン症候群 はその一つ #ダウン症 や #筋ジストロフィー もそう pic.twitter.com/JWQmAe9Ouz

#世界仰天ニュース #仰天ニュース 私は #マルファン症候群 で #友血病 もほんまに大変ですね 実は私のいとこのお兄さんは #MMRワクチン事件 の被害者です。親戚の叔父はその #被害者団体 である栗原敦です。薬害事件は #薬害エイズ事件 以外にも #スモン病 など沢山あります。 hkr.o.oo7.jp/yakugai/forum/… pic.twitter.com/fjwHozqirL