#車椅子の憂鬱 足が細いはず、足組めないはず、立てないはず、歩けないはず…… なぜ決めつけるの？理由は？ これは固定観念ではなく、偏見そのもの😓 ちなみに俺、立てないし歩けないけど、足太いし、足組めるよ。 #筋ジストロフィー #仮性肥大

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 まだ肌寒いですが今日は暑くなる様です。日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 先日、講演活動で知り合った教育関係の先生にプロフィールの送付を依頼された。 自身で書いて提出しました。 あたらし源太郎さん、私ですが、こんな人らしいです。笑 プロフィール あたらし源太郎 1992年大阪府に生まれる。 生後５ヶ

本日は環指スワンネック変形の矯正手術後のリハビリでした。 指の屈曲が前よりは出来るようになりましたが、今日もリハビリを頑張ります。 #スワンネック変形 #手の外科 #四ツ谷メディカルキューブ #作業療法 #筋ジストロフィー pic.twitter.com/T4U8AAUdwZ

おはようございます。 雨が降ってます。午後は晴れる予報ですからもう上がるかな。 雨具準備、寒暖差にご注意を。 水分補給もです。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#news23 #newsZero #精子バンク 軽々しくしてるけど… 遺伝子疾患知らんのかね？ #常染色体優性遺伝 #常染色体劣性遺伝 #X染色体連鎖性遺伝 と言うのがあるけどそのことによる差別的扱いされる実態知られないだよ #マルファン症候群 はその一つ #ダウン症 や #筋ジストロフィー もそう pic.twitter.com/JWQmAe9Ouz

リスタート😅😅😅😅😅 実は3回目😁 3度目の正直？かな😂🤣😂 まだまだ大丈夫👌いくよー‼️ #障害者雇用 #就活 #筋ジストロフィー

北海道北広島市で介護ヘルパー募集中!! 私の介護ヘルパーになってくれる方を探してます ↓こちらのURLから応募↓ forms.gle/dkvaA2gAAhbjof… ↓CILラピタのHP↓ lapita.info #重度障害者 #地域移行 #自立生活 #筋ジストロフィー #自薦ヘルパー #パーソナルアシスタント #介護福祉士 pic.twitter.com/YcnEpOfz2u

／ デュシェンヌ型 #筋ジストロフィー どの遺伝子変異でも使える新たな治療薬 FDA承認 ＼ 6歳以上の #DMD 患者さんに対する経口非ステロイド治療薬です💡 genetics.qlife.jp/news/20240510-…

【株式会社クレアクト】 アイトラッキング世界シェアNo.1 スウェーデンのTobii(トビー)社の輸入販売総代理店。創業48年の専門商社。お気軽にご相談くださいませ😊 #ALS(#筋萎縮性側索硬化症) #CP(#脳性麻痺) #多系統萎縮症 #筋ジストロフィー #レット症候群 #自閉症 #発達障害

おはようございます。 曇ってますし肌寒いです。 寒暖差、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

おはようございます。 雨は上がりましたがまだお日様は出てません。昼頃から晴れる予報です。 水分補給、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 今日は定期検診のため通院。 近頃、筋ジストロフィーの影響により、肺活量の低下や筋力低下が顕著になってきていますが、不思議と動揺はありません。 何か成し遂げたいその思いから、筋ジストロフィーに負けてたまるかの

5/5 TONE会 近況トークをyoutubeにアップしました ぜひご覧ください！ youtu.be/lAq1woMdpIA #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #交流会

おはようございます。 土砂降りです、今年1番の大雨になるそうです。雨具準備、路面注意です。 くれぐれもご注意を。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 ヘルパーさんの人手不足問題があるので、外出したい時は１ヶ月前から事前に申請しないと外出できない。土日は尚更 思い立ったら動くことが出来ない。思い立ったらを１ヶ月前から計画しないと動けません。驚異の決意力がいるのです。😊

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 先日の社会福祉協議会主催の講演会で学んだことの一つに、障がい当事者による講話についての作用と副作用の話がありました。 障がい当事者として実体験のネガティブなことも、ポジティブなことも、全てフルオープンでお話する。

おはようございます。快晴です。暑くなりそうです。 明日は雨の予報ですが今日も日焼対策、水分補給お忘れなく。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア　#ALS #筋ジストロフィー　#難病

推しのライブにも行けなくて 友達とも出かけられなくて 生涯のパートナーも見つかるわけなくて 仕事も選べない 何が楽しくて生きてるんやろうか 心から楽しめることなんてない #筋ジストロフィー #治療放置

おはようございます。 朝焼けからの快晴です、少し肌寒いです。寒暖差、日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

弱っていく身体だけど踏ん張って生きていく。 明日は大丈夫👌……俺の体調、いつ明日になるのか……判らず😰 今日も、ほぼベッド🛌で過ごしちゃった😱 母ちゃん心配かけてごめん🙏 #筋ジストロフィー #進行性難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 　 無事、福祉教育の関係者100名近くの前で挨拶することが出来ました！皆様、真剣にお聞き下さり感謝で一杯です！ 第二部の講師による講演では、ヤングケアラー等、子供の社会問題についての講義で大変勉強になりました！

おはようございます。 久しぶりの綺麗な朝焼けからの快晴です。ただ肌寒いです。 寒暖差、日焼対策、水分補給忘れずに。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 いよいよ明日、100名近く(例年)の学校の福祉関係の先生方や関係者の前で、挨拶！心のバリアフリーの前に、緊張のバリアフリーがいる！ 手のひらに人人人を書いて飲むしかない！気合いと根性で頑張ります！🔥🔥🔥

おはようございます。 小雨降る肌寒い、普通に寒い朝です。 寒暖差、路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

最近週4でリハビリしてるけど 体の調子がいいかも😀 リハビリとマッサージ師どっちが筋ジスにいいか なやみます #筋ジス #筋ジストロフィー

絶不調😭😭😭 参ったなぁ😳 #筋ジストロフィー #動きにくい

櫻井英俊 准教授らの研究グループは、ヘパラン硫酸鎖が結合した次世代型合成細胞外マトリックスを開発し、iPS細胞の分化誘導に用いることで、高効率に骨格筋幹細胞を分化誘導できることを見出しました。#再生医療　#筋ジストロフィー 🔬 cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease… pic.twitter.com/Q9g93FcnRN

「としまボランティアセンターだより」に紹介いただきました！ゴールデンウイークも明け、大学生活には少しずつ慣れてきましたが、取材はいくら受けても慣れなそうです。＾＾ #難病 #筋ジストロフィー #ウルリッヒ病 #ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー #UCMD #患者会 #先天性筋ジストロフィー #取材 pic.twitter.com/nMqyapGZFD

おはようございます。 ガッツリ曇ってます。 今日は晴れて午後は雨と忙しいお天気の予報です。雨具準備お願いします。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

おはようございます。 予報通り雨の朝です。 路面注意な1日です。 上限管理結果が上がって来ないとそろそろ厳しくなります。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

さあ、明日から就活するぞ‼️ #筋ジストロフィー #障害者雇用

レアな #進行性難病 であるが故に、理解されない場面に遭遇することが度々起き、悩みの相談相手が限られることが悩み。 しかも、同じ症状の人に会うことがほぼない状態😰😳なため、自問自答を繰り返す毎日である。 頼れるものが無いのが不安要素🫤 #筋ジストロフィー

5/6 知立公園花しょうぶ園＆八橋かきつばた祭に行ってきました。暑くもなく寒くもないお出掛け日和でした。かきつばたも涼しげで綺麗でした。 #筋ジストロフィー #ゴツムリ #npo法人フィリアの会 #知立公園花しょうぶ園 #八橋かきつばた祭 pic.twitter.com/OUoI4LvvvS

おはようございます。 雲が多いですが晴れてます。 連休最終日ですがただの月曜日です。 水分補給、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

ゴールデンウィークでも関係なく体調が崩れる……😱 これは仕方がないことなんだけど。 #筋ジストロフィー #進行性難病

#心のバリアフリー #筋ジストロフィー #講演活動 #あたらし源太郎 急激な腹痛、これは大変です。 手足が不自由な私は、トイレ介助が必要なので、駆け込みトイレが出来ないので、急激な腹痛ほど危険なものはない。 ギリギリまたは余裕で間に合わないリスクも常にあり、身障者として辛いなと思う事柄でも

#オンラインミーティング 今さっき終わりました！ 今日は、『絵画名前当てゲーム』をやりました。 指定された文字数を埋めていくものなのですが、きれいに文字が揃う爽快感がたまらなく最高だったなぁ^_^ #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #交流会

今日の14:00から、 #オンラインミーティング があります！ 今回は #こどもの日 という事で、こどもの頃に憧れた職業について話します^_^ 他のメンバーの職業を聞くのワクワクするなぁ。 #TONE会( #とねかい) #筋ジス #筋ジストロフィー #DMD #オンラインミーティング #交流会