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骨切りされた方でドレーン（傷口を一部閉じないでチューブやガーゼを入れる）付けた方おられますか？装着期間、装着中、抜去時の情報求めてます🙇 #口唇口蓋裂

ほほえみの会@DH_19931220

昨日 0:19

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少し先の話成年後見制度法定後見人任意後継人本当に少し先になってきた　頑張って調べなくては調べて、落ち込んでアップテンポな曲で持ち上げて本人見て泣きそうになる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

昨日 22:30

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気持ち落ち着かせる行動で、紙をビリビリに破きますチラシ、新聞、ダイレクトメール紙吹雪くらいまで小さくします。去年使ってた教科書までビリビリしてる。。本人気づいてないな。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #教科書

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

昨日 12:35

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連休中旅行は大変なので、いつもいく大きなショッピングモールへチュロスをもらい、無理かなと思いつつ、少しずつ食べてみたお気に召したようでモグモグモグ食べれた喜びと、油取りすぎにドキドキしました #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月14日(火) 21:16

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定期検診眼科言葉がだせないので、いつもＣではない、何かで反応みます瞳孔開く点眼はいつも最大待機時間さて病院内冒険だ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #眼科 #自動販売機 #アイス

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月14日(火) 8:06

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はちななのモグモグごはんはオムライス通常のご飯は固いので、なかなか進まないけどもオムライスはモグモグモグ味が濃いとなお良し #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #オムライス

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月13日(月) 22:09

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ファミリーレストランに行ってみた一部レストラン導入の、猫型配膳ロボットに夢中ご飯そっちのけで、ロボットに手を振ってます手を振る時は、ごっくんしてからってあれほど。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月13日(月) 18:03

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友達みんなマスク外してるんだよねー。やだなーこんな奇形晒したくないし悲しくなる #口唇口蓋裂

口唇口蓋裂のljk@11x81x21x

5月13日(月) 2:16

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付き添い入院はしない - 向いてないけど、母になりました。 3日前にブログ更新してました！Xに載せるか迷ってたけど色々アドバイスも頂いたので載せる！ #口唇口蓋裂　#付き添い入院　 #病院の付き添いを考える humukimama.hatenadiary.com/entry/2024/05/…

しらす@shirasu_oyogu

5月13日(月) 1:56

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家で使ってるiPad FaceTimeなるものが、テレビ電話できて、はちななのお気に入りじいじばあばに平日朝でも夜でも繋ぎまくる見つかりにくいところでも、シュッシュッっと好きなものは覚えるのはやくて驚く #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月12日(日) 22:17

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Twitter見てると同じ症状でも幸せそうにしてる人沢山いる。僕もいつかそうなる日が来るんかな自分では一生懸命頑張ってるつもり #口唇口蓋裂

たっくん@hanamidori777

5月12日(日) 16:17

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学校でタブレットを使い始めたみたい写真とったりしていると家でもタブレット使っているけど、上手く使えているといいなあタブレットカバーとかどういうの使っているのだろう今度学校聞いてみよう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #タブレット

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月12日(日) 8:32

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新版k式結果。姿勢運動　83 認知、適応　72 言語、社会　51全領域でDQ64。発語がほぼないから全体的に低くなるとは言われたけど、こっから伸びるのかなぁ？知的も心配て言うと、まだ分からないらしい。 #発達障害 #口唇口蓋裂

あや2y11mboy発語ゆっくり@miikasub

5月11日(土) 13:33

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今月半年ぶりに阪大へ。骨切りして噛み合わせ動かした人に稀にあるらしい、片側の顎の骨が弱い、溶けていくというか症状の診察。 👨‍⚕️『もし進んでたら食事中に違和感出てきたり自覚症状でてくると思う』って言ってたけど本人今の所ないみたいやし、変わりなければいいけど。 #口唇口蓋裂

aikoronnne@aikoman728

5月11日(土) 8:44

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うーっと、指さして何か意思表示ご飯食べてる時にどうしたのかと思って、見渡すも何もなく食べ終わった時に、椅子の裏から食材が本人は見つかり満足そう口からこぼれたご飯を教えてくれていたのね、ありがとう！ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月11日(土) 8:15

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放課後デイの帰り、車で家まで送迎してくれた時家につけばすぐ部屋に行きそうなところ、いつも車が出発するまで、その場を離れませんきっと楽しかったんだろうと思うけど、バイバイしないのなぜだろう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月10日(金) 18:06

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鼻詰まりに吸引機は痛いイヤイヤするけど、お人形さん登場少しの間気を取られ、、いや、遊び始めて、手を動かし、鼻に入れた管が見えん #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月10日(金) 7:59

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ブログ更新しました hachibannanachan.com/sain0503/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月9日(木) 19:34

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今日は楽しかったですか？「う〜↑↑」お友達と勉強できましたか？「う〜↑↑」苦手でも給食たべましたか？「う〜↓↓」今日も頑張れた様子です #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月9日(木) 19:19

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今日は出産した病院の定期検診？シナジスと発達でお世話になってるんだけど、順調だって！よかった！手術前と後の予防接種の予定を立ててもらった。ありがたや🙌 #口唇口蓋裂

Hana@_hana0058

5月9日(木) 18:28

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ピーマン肉詰め食すもちろんきざみましたしっかり食べていました苦かったかもしれないそれでも美味しそうに食べていました次はゴーヤだ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月8日(水) 21:43

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耳鼻科処置が無いと、やはりしんどそう。吸引機さん、出番ですよ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月8日(水) 19:20

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この人スーパー頭いいんよねw なのに口が悪すぎて子供に絶対に見せられない問題w #junroadshow いつもありりんw 楽に着れる#オフホワイトのタグは店員さんに切って大丈夫なんですよね？って言われながら全て切るし、#口唇口蓋裂 っていう手術できる先天性の病気への寄付はめっちゃしてる。俺純？？

sayaka サーシャとサーニャの石油王@oil_kuzuha

5月7日(火) 22:26

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病院で長時間拘束つかれてイライラマックス状態はちななさんちらしをビリビリ破いてストレス発散ビリビリが散乱して大変なことに・・・本人に片付けさせよう。勉強だ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月7日(火) 18:16

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連休終わりに耳鼻科へ考えることはみんな一緒患者さんたくさんお医者さんありがとう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな＠染色体異常　重度知的障害　口唇口蓋裂@hachinanamam

5月7日(火) 18:13

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今日は小児歯科口蓋裂の幅もいい感じになってきたみたいで次の診察次第で1ヶ月に1回になるかも眠たかったみたいで大泣きだったけど #口唇口蓋裂