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少し先の話 成年後見制度 法定後見人 任意後継人 本当に少し先になってきた 頑張って調べなくては 調べて、落ち込んで アップテンポな曲で持ち上げて 本人見て泣きそうになる #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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気持ち落ち着かせる行動で、紙をビリビリに破きます チラシ、新聞、ダイレクトメール 紙吹雪くらいまで小さくします。 去年使ってた教科書までビリビリしてる。。 本人気づいてないな。。 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #教科書

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連休中旅行は大変なので、いつもいく大きなショッピングモールへ チュロスをもらい、無理かなと思いつつ、少しずつ食べてみた お気に召したようでモグモグモグ 食べれた喜びと、油取りすぎにドキドキしました #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス

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定期検診眼科 言葉がだせないので、いつもCではない、何かで反応みます 瞳孔開く点眼はいつも最大待機時間 さて病院内冒険だ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #眼科 #自動販売機 #アイス

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はちななのモグモグごはんはオムライス 通常のご飯は固いので、なかなか進まないけども オムライスはモグモグモグ 味が濃いとなお良し #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #オムライス

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ファミリーレストランに行ってみた 一部レストラン導入の、猫型配膳ロボットに夢中 ご飯そっちのけで、ロボットに手を振ってます 手を振る時は、ごっくんしてからってあれほど。。 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

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家で使ってるiPad FaceTimeなるものが、テレビ電話できて、はちななのお気に入り じいじばあばに平日朝でも夜でも繋ぎまくる 見つかりにくいところでも、シュッシュッっと 好きなものは覚えるのはやくて驚く #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

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学校でタブレットを使い始めたみたい 写真とったりしていると 家でもタブレット使っているけど、 上手く使えているといいなあ タブレットカバーとかどういうの使っているのだろう 今度学校聞いてみよう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #タブレット

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うー っと、指さして何か意思表示 ご飯食べてる時にどうしたのかと思って、見渡すも何もなく 食べ終わった時に、椅子の裏から食材が 本人は見つかり満足そう 口からこぼれたご飯を教えてくれていたのね、ありがとう! #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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放課後デイの帰り、車で家まで送迎してくれた時 家につけばすぐ部屋に行きそうなところ、いつも車が出発するまで、その場を離れません きっと楽しかったんだろうと思うけど、バイバイしないのなぜだろう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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鼻詰まりに吸引機は痛い イヤイヤするけど、お人形さん登場 少しの間気を取られ、、 いや、 遊び始めて、手を動かし、鼻に入れた管が見えん #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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今日は楽しかったですか? 「う〜↑↑」 お友達と勉強できましたか? 「う〜↑↑」 苦手でも給食たべましたか? 「う〜↓↓」 今日も頑張れた様子です #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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ピーマン肉詰め食す もちろんきざみました しっかり食べていました 苦かったかもしれない それでも美味しそうに食べていました 次はゴーヤだ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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耳鼻科処置が無いと、やはりしんどそう。 吸引機さん、出番ですよ〜 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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病院で長時間拘束 つかれてイライラマックス状態はちななさん ちらしをビリビリ破いてストレス発散 ビリビリが散乱して大変なことに・・・ 本人に片付けさせよう。勉強だ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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連休終わりに耳鼻科へ 考えることはみんな一緒 患者さんたくさん お医者さんありがとう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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連休が終わる お休みが終わるのは嫌だけど、 病院行けるのでこれはこれでうれしい そんな連休最終日 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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GW人が多いけど、各所でイベントしてますね 小さな列車がありました 乗り鉄であるうちの子はテンションアップ! イベント関係の方ありがとうございます #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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ブリンバンバン ぶりんばんばん 今は使っていないスマホをYouTube専用機にして、ジップロックに入れてお風呂でも ブリンバンバン 泡が飛ぶから踊らないで #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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ぶりんばんばん ぶりんばんばん あの手の動きがお気に入りです #ブリンバンバン #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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お出かけすると、小さい子たちがこちらをマジマジみてきます きっと染色体異常のためにお顔に違和感があるのかもしれません 以前は気になりましたが、時が経つと慣れてくるものでした #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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小さい頃、噛む練習でスルメイカ食べていました いや、はむはむモグモグモグでした。 今は似たような形のフライドポテトをはむはむモグモグモグ 味が濃いものが大好き たのむから脂っこいものはほどほどに #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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胃ろう注入中、 つけたはずの管がスポッとぬける 胃ろう経験者ならきっとわかってくれるであろう あの悪夢 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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放課後デイで元気にうるさく遊んでいるらしい 年上のお兄さんお姉さんにつれられて よしよし、疲れて早寝をしておくれ 早起きはまだしなくても良いよ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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ラーメンを食す 麺類は、食べれていました。うどんとか。 でも脂っこいものはもどしてしまっていたけれど、ついに炒飯、餃子までしっかりとモグモグモグ そしてついにメンマまでもモグモグモグ お口がニンニクの香りです #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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またよだれがでてきてしまった 鼻が詰まるとよだれがでやすいのです なんとか飲み込んで欲しいけど、しんどいのかなあ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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にぃにが大好きです 公園でにぃにの後ろをちょろちょろ 小さときから妹を良く見てくれるにぃにが素敵 見た目がちょっと周りと違うことにも慣れてきたのかどこでもニコニコ 喧嘩もよくしますけど 親はお互い離れずに過ごしてくれていることがとてもうれしい #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的

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学校での活動用にスモックが必要になり探したけどもサイズが通販しかない 探すの大変だけども、大きくなったことが嬉しい #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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今日は胃ろう交換でした(先生や看護師さんの前ではとても良い子) 学校滞在時間が少なかったので、 病院→学校→帰宅後は破壊神です #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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好きなご飯→焼きしゃけを細かくした混ぜご飯 これさえあればご機嫌です 胃ろう注入→ペースト食→形態食→常食 8年かけてモグモグできるようになりました たまに丸呑みしてる いつかブログに書こうかな #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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新学期元気に登校しています でも、スーパーよりも大きな、いわゆる複合施設に行くときはマスクしようか悩みます。 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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喋ることができないのですが 意志は強いんです サインと目力で親を呼ぶ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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