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苦手なこと 爪切り 染色体異常の影響か、足の爪の形がとても特徴的 切るのも赤ちゃん用のハサミタイプで少しずつ削る感じ 小さい頃は大人二人で抑えないと暴れる暴れる 今は父なら諦めて大人しく 母は暴れます #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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例のない腫瘍らしい… 経口摂取は難しく胃ろうに、、 もう今は胃ろうから経口摂取できるようになったという情報でしか希望を見いだせない #脳腫瘍 #胃ろう

Okuromushi@okuromushi

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少し先の話 成年後見制度 法定後見人 任意後継人 本当に少し先になってきた 頑張って調べなくては 調べて、落ち込んで アップテンポな曲で持ち上げて 本人見て泣きそうになる #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成年後見制度 #法定後見人 #任意後継人

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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気持ち落ち着かせる行動で、紙をビリビリに破きます チラシ、新聞、ダイレクトメール 紙吹雪くらいまで小さくします。 去年使ってた教科書までビリビリしてる。。 本人気づいてないな。。 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #教科書

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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連休中旅行は大変なので、いつもいく大きなショッピングモールへ チュロスをもらい、無理かなと思いつつ、少しずつ食べてみた お気に召したようでモグモグモグ 食べれた喜びと、油取りすぎにドキドキしました #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #チュロス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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#入院中からご相談ください 退院後、在宅療養を安心に始めるためには入院中からの調整が重要 自宅で医療管理(#在宅酸素#点滴#胃ろう#経管栄養#吸引 等)が必要な方が安心して利用できる #デイサービス #療養通所介護オアシスセンター は、瑞穂区竹田町3丁目11(#昭和区滝子通 の南)にあります

オアシス在宅療養支援センター(訪問看護&療養通所介護)@名古屋市瑞穂区竹田町(昭和区滝子のすぐ南)@OasisNagoya

これから退院を迎える方へ  介護や自宅療養に不安のある方は今すぐ   #入院中からご相談ください→bit.ly/3X5ILPD #オアシス在宅療養支援センター📞052-750-7070 #瑞穂区竹田町 #名古屋市立大学(滝子キャンパス)すぐ西 #訪問看護 #療養通所介護 #オアシスセンター

オアシス在宅療養支援センター(訪問看護&療養通所介護)@名古屋市瑞穂区竹田町(昭和区滝子のすぐ南)@OasisNagoya

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定期検診眼科 言葉がだせないので、いつもCではない、何かで反応みます 瞳孔開く点眼はいつも最大待機時間 さて病院内冒険だ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #眼科 #自動販売機 #アイス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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はちななのモグモグごはんはオムライス 通常のご飯は固いので、なかなか進まないけども オムライスはモグモグモグ 味が濃いとなお良し #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #オムライス

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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通院日。結果良好!😭❤️😺 #扁平上皮癌 #胃ろう #下アゴ切除 #闘病中 #ねこ あと11ヶ月!|猫の扁平上皮癌|逢蒼和希 @unjour_aw #note #猫のいるしあわせ note.com/asokazuki/n/nd…

和希@愛猫闘病中 6/2(日)国連大学にて犬猫似顔絵ドローイングイベント開催@unjour_aw

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ファミリーレストランに行ってみた 一部レストラン導入の、猫型配膳ロボットに夢中 ご飯そっちのけで、ロボットに手を振ってます 手を振る時は、ごっくんしてからってあれほど。。 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #猫型ロボット #ファミリーレストラン

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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家で使ってるiPad FaceTimeなるものが、テレビ電話できて、はちななのお気に入り じいじばあばに平日朝でも夜でも繋ぎまくる 見つかりにくいところでも、シュッシュッっと 好きなものは覚えるのはやくて驚く #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #iPad

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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学校でタブレットを使い始めたみたい 写真とったりしていると 家でもタブレット使っているけど、 上手く使えているといいなあ タブレットカバーとかどういうの使っているのだろう 今度学校聞いてみよう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #タブレット

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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胃ろうなら受けれ可能です 何回言われたか ショートステイも 特養も #ケアマネ #胃ろう #嚥下

なかくま社長(介護、株式取引)@goushoukuma

元々の責任の範囲は変わってないと思うのですが、何か起きた時に事業者の責任にして訴訟してしまおうという風潮は強くなってます。だから誤嚥の可能性が強ければ強いほど、受けない傾向にあります。 昔はそうでもなくて、正月には餅を提供するところもありましたが、今じゃパンすら提供しないです。

あくび⭐️ストリートピアノ🎹読書会📚️タロットする🔯ケアマネ@akubichandobin

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うー っと、指さして何か意思表示 ご飯食べてる時にどうしたのかと思って、見渡すも何もなく 食べ終わった時に、椅子の裏から食材が 本人は見つかり満足そう 口からこぼれたご飯を教えてくれていたのね、ありがとう! #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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#介護 明日は、#母の日🌹🌷 ですが、、 自宅で❓ #胃ろう を、 選択した方の #介護ブログ を拝見しましたが、凄く大変そうです…😥💦 #医療施設 なんかは、 食べさせるんだったら、家に連れて行って下さいと、 言われますが…。 どうなんでしょう⁉️🤔

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放課後デイの帰り、車で家まで送迎してくれた時 家につけばすぐ部屋に行きそうなところ、いつも車が出発するまで、その場を離れません きっと楽しかったんだろうと思うけど、バイバイしないのなぜだろう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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鼻詰まりに吸引機は痛い イヤイヤするけど、お人形さん登場 少しの間気を取られ、、 いや、 遊び始めて、手を動かし、鼻に入れた管が見えん #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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今日は楽しかったですか? 「う〜↑↑」 お友達と勉強できましたか? 「う〜↑↑」 苦手でも給食たべましたか? 「う〜↓↓」 今日も頑張れた様子です #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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ピーマン肉詰め食す もちろんきざみました しっかり食べていました 苦かったかもしれない それでも美味しそうに食べていました 次はゴーヤだ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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耳鼻科処置が無いと、やはりしんどそう。 吸引機さん、出番ですよ〜 #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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#入院中からご相談ください 病院から退院後、在宅療養を安心に始めるため退院前からの調整が重要です 医療管理(#在宅酸素#点滴#胃ろう#経管栄養#吸引 等)が必要な方が利用できる #デイサービス #療養通所介護オアシスセンター は、瑞穂区竹田町3丁目11(#昭和区滝子通 のすぐ南)にあります

オアシス在宅療養支援センター(訪問看護&療養通所介護)@名古屋市瑞穂区竹田町(昭和区滝子のすぐ南)@OasisNagoya

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#瑞穂区 #昭和区 の方へ #高辻#桜山 の間 #名古屋市立大学 滝子キャンパスの西側に 病院から退院後に医療管理(#在宅酸素 #点滴 #胃ろう #経管栄養 #吸引 など)が必要な方のための #医療対応型デイサービス があります #療養通所介護#訪問看護 の オアシス在宅療養支援センター ☎052-750-7070

オアシス在宅療養支援センター(訪問看護&療養通所介護)@名古屋市瑞穂区竹田町(昭和区滝子のすぐ南)@OasisNagoya

これから退院を迎える方へ  介護や自宅療養に不安のある方は今すぐ   #入院中からご相談ください→bit.ly/3X5ILPD #オアシス在宅療養支援センター📞052-750-7070 #瑞穂区竹田町 #名古屋市立大学(滝子キャンパス)すぐ西 #訪問看護 #療養通所介護 #オアシスセンター

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病院で長時間拘束 つかれてイライラマックス状態はちななさん ちらしをビリビリ破いてストレス発散 ビリビリが散乱して大変なことに・・・ 本人に片付けさせよう。勉強だ #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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連休終わりに耳鼻科へ 考えることはみんな一緒 患者さんたくさん お医者さんありがとう #8番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

はちなな@染色体異常 重度知的障害 口唇口蓋裂@hachinanamam

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#入院中からご相談ください 病院から退院後、在宅療養を安心に始めるため退院前からの調整が重要です 医療管理(#在宅酸素#点滴#胃ろう#経管栄養#吸引 等)が必要な方が利用できる #デイサービス #療養通所介護オアシスセンター は、瑞穂区竹田町3丁目11(#昭和区滝子通 のすぐ南)にあります

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