#封入体筋炎 #指定難病 プレドニン2.5錠とダイフェン、エソメプラゾール、それと高血圧のアムロジピン、週イチで骨粗鬆症のアレンドロン酸錠を飲んでいる。 ミシン目が横だけで個別じゃないのは誤飲防止のためだとか。毎回ハサミを入れてます。プレドニンは半錠があるので個包装してくれてて助かるわ pic.twitter.com/TFT1TNs6JB

#封入体筋炎 #指定難病 そういえば。昨日職場で夕食の準備中にレンジで作っていた「おかゆ」を取り出すときにぶつけちゃって、そのまま床にぶちまけてしまったのでした。 床の拭き掃除なんてできないので他のスタッフにやってもらったわけですけど、へこみますねー。 トレイとか使うようにします。

#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t

#封入体筋炎 #指定難病 ロンドンマラソンに車椅子で参加する枠は10人あって、家族で参加。クラファンで270万集まって、車椅子は専用のをメーカーから借りられて。いいですね、夢がある。 封入体筋炎を患い、車椅子に乗ってロンドンマラソンを完走した男性。

#封入体筋炎 #指定難病 まちがってた！ ステロイド（プレドニン）12.5錠じゃなくて【12.5mg】！！ 2錠半！！ 検査入院当初は12錠とか飲んでたけど、退院後は5錠、4錠、3.5錠、3錠になってそれが二年ほど続いて、去年五月に2.5錠です。12.5錠は飲みすぎだ！！

#封入体筋炎 #指定難病 今日は三ヶ月に一度の定期検診。今年度から担当の先生が替わったのではじめましてでした。 もう二年ほどステロイド12.5錠服用してるんだけど、今後どうするかを検討した。今回は現状維持で次回以降どうするかをまた検討する。 個人的にはもう少し減らしてみたいですけど。

毎日に笑顔をプラスするWEBメディア 😄リガクラボ😄 【第1回】私と理学療法 ～封入体筋炎を発症、 筋肉の萎縮に負けず運動に励む日々～ 息子たち家族との旅行にも行きたい！目標を持って前向きに頑張っている方の体験談をご紹介🌸 #筋肉萎縮　#封入体筋炎 詳細はこちら👇 rigakulab.jp/2024/04/24/id0… pic.twitter.com/C4rOz5K9Fe

#封入体筋炎 #指定難病 海外での動きはちょっとうらやましかったりしますね。早期発見は延長期間を伸ばせる可能性が高まりますし。 欧州神経筋センター、封入体筋炎の新しい診断基準を発表 pic.twitter.com/9bi9fHZnlB