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#希少難病 染色体検査に引っかかった。９番が欠失、16番が重複…？？？もう、かわいそう…😢

れおぱぱ@reopapa04

記事にしていただきました丁寧に取材してもらえて、とてもありがたいです私個人の経験ではあるけども、幼少期から虐待を受け続けると、成人してからもこんなこともあるんだ…と少しでも知ってもらえたら #児童虐待 #希少難病 #摂食障害 #複雑性PTSD #税理士

文春オンライン@bunshun_online4月29日(月) 10:52

「さっさといなくなれ」母は突然、沸かしたお湯を肩からかけてきた…当時小学生だった被害者が語る、“壮絶な虐待”の記憶「トラウマは連鎖する」第2回　丘咲つぐみさんインタビュー#1 記事はこちら↓ bunshun.jp/articles/-/704… #文春オンライン

丘咲つぐみ|虐待サバイバー|虐待被害者支援団体Onara代表@tsugumi_okazaki

今日の読売新聞の1面に載ってました。希少難病の方の治療の選択が、少しでも増えるといいなぁ😅　いい薬がたくさんできるといいなぁ😅　読みながら、祈っています🙏 #希少難病 #希少疾患 pic.twitter.com/pLZiitwTSy

∞音∞ a.k.a. 風＊月（𝕗𝕦𝕙𝕘𝕖𝕥𝕤𝕦）𓆈@fuhgetsu

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の１６年－」放送日時は #ANN 各局で異なります。各地域の放送曜日・時間はこちら tv-asahi.co.jp/telementary/ti… #テレビ朝日は4月13日(土)早朝4:50から放送 #東日本放送 #希少難病 #コケイン症候群 #早老症 #増田貴久 pic.twitter.com/voxqgRdn3Z

テレメンタリー【公式】@telementary1

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の１６年－」通常の４～５倍の速さで #老化する #希少難病「#コケイン症候群」の #須知誉さん。#平均寿命は１５歳から２０歳。深い愛情に包まれ、１６年間の人生を全うした誉さんと家族を見つめます。ナレーション #増田貴久 pic.twitter.com/mfkbBhSW9G

テレメンタリー【公式】@telementary1

病名よりも障害の程度のほうが大事かもしれないけれど、自分がネット検索して同じ病気の人を見つけた時、ちょっと「ホッ」としたことがあったから。 #三好型筋ジストロフィー　 #希少難病

次回 #テレメンタリー「わが子は誉れ―老いてゆく男の子と家族の6年間―」 #希少難病「#コケイン症候群」を患う #須知誉君。平均寿命は１０代後半、どんどん老いていく我が子に悩み続ける母親は、誉君の中にある“揺るぎないもの”に気付き、覚悟を決めました。ナレーター：#増田貴久 pic.twitter.com/hTBtLa3PgV

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