花子先生@5KNEnqLkDOFrQEn こまる先生@SSc_comalu ありがとうございます♥ お二人の合作 『ペットじゃないヤギ🐐』です。 ヤギさん嬉しくて 今夜も眠れないわ #全身性強皮症　📻ラジオ pic.twitter.com/JqfIExMgCm

今朝は体調ばっちりやったのに、仕事したらやはり負担がかかり左手首が痛みだし、帰りの自転車ハンドルが握れない😢 自転車も乗れなくなれば移動手段はシニアカー？ そしてまた歯が取れた😱 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群

これくらいなら怖くないよね!? ササクレを爪切りで取った後､こうなりました｡(^_^;) そして変色してる所が潰瘍になりました｡ ちなみに､この時はバンドエイドで引っかかりの痛さをごまかそうと「してはいけない事」をしたと今は思ってます｡(苦笑) 皆さんは､気をつけて下さいね! #全身性強皮症 pic.twitter.com/vjJYKpVwbd

2024年5月13日㈪～（記録） ・左手人差し指､皮張ってる…気がする｡ ・痛みなくなったと思ったけど､たまにあやしい｡ ・咳､時々止まらなくなる感じある｡ #全身性強皮症

🎏2024.5〜 Ｇ.Ｗ ブリジストンの創業者 石橋氏（寄贈）の庭園にて #難病ウォーキング部 #全身性強皮症 pic.twitter.com/wpbeM6NMj7

先程､届きました♪(*´ω｀*) ファンブック💕(〃∇〃) ちょっとずつ読もうと思います!(*^^*)m(_ _)m #全身性強皮症 pic.twitter.com/lmKtZ1dZRe

美容院でいつも時間を持て余すのでファンブック(注)持ち込み。皮膚科の主治医、厚労省強皮症研究班の研究者の先生方のお名前がズラリで鼻息荒め。 (注)医学誌『Visual Dermatology』(Vol.23 No.1) 全身性強皮症と限局性強皮症の特集 (犬の表紙だけどアニマル誌ではありません) #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/uLzt8ClFaO

追伸､今の治療は､こんなにならないと思います｡何かおかしいと思ったら､すぐにしっかり診てもらえれば私のようにはならないと思うので怯えないで下さいね｡怖がらないで下さいね! 気をつけておく事は必要だと思います｡ レイノーを出さないように血流をよくしておけばきっと大丈夫!🤗#全身性強皮症

5月に傷があると気になってしまう私｡ 梅雨…嫌い｡(^_^;) 強皮症患者さんの皆さんが梅雨を乗り越えれますように!🙏 #全身性強皮症

2024年5月10日㈮〜（記録） 胃が悪い｡ 横になったら咳が出る。 諦めて左手人差し指を眺める｡ 薄皮､厚くなってる? カデックス軟膏からゲンダシン軟膏に変更してみよう! 痛みも､ここ数日平気みたいだし…お試し♪ 熱くてもかぐらやロールしてる!きっとよくなる! 梅雨に入る前に!🤗 #全身性強皮症

2024年5月9日㈭②〜（記録） 何か胃が悪い｡ 欲しくない｡ スープと栄養補助食品のみで夕飯終わる｡ 食べたくない時は､無理しなくてよいと言われたので…これでよしとする｡ こういう日もあると思おう｡ #全身性強皮症 #逆流性食道炎　#飲み込み

風呂上がりがヤバい #全身性強皮症 #レイノー pic.twitter.com/B3ssq2tZ18

食べた後､気持ち悪さ 割とある｡太田胃散飲むと消える｡ #全身性強皮症 #逆流性食道炎　#飲み込み

2024年5月9日㈭〜（記録） ・左手人差し指､変わらず傷ある!? ・右手中指､内出血の跡 毎回､内出血の跡ですが浮いて来てカサブタのように剥がれてキレイな皮膚になります｡私が特殊?内出血ってこがなもん?今度､診察の時に聞いてみようと思います｡ ・食道､胸の下の痛みなくなる｡ #全身性強皮症

夫とスタバなう 入院治療前に英気を養う #全身性強皮症 #入院治療 pic.twitter.com/5ZXD6wbkhf

2024年5月の記録 #全身性強皮症

受診日。いつもの病院だけど初めての科、お初Dr.でした 総合診療科からやっと出来た肝臓膠原病リウマチ科に乗り換えです 今日は話しのみ、薬は来週分までは今までと変えず採血やレントゲンの結果で別検査や薬を決めましょうとの事 来週また受診です #膠原病 #全身性強皮症 pic.twitter.com/3ONL9S6csK

病気三年目までは蚊も寄りつかなかったのに、昨年から蚊が再び寄ってくるように。(おそらく薬剤が原因だったかと。皮膚硬化の軽減も関係あるかは不明) 昨晩は手首と足首を蚊に刺されて痒みで目が覚めたので、対策グッズを買わねば。 #全身性強皮症 #強皮症 pic.twitter.com/V6wp35vSlO

昨晩から家の中に蚊らしき虫が飛んでいるので、素手✋✊で仕留めようとしてるものの手指の隙間からスルッと逃げて行く... #全身性強皮症 #強皮症

#免疫暴走中 今日は久々に痛み強め😭 手首から先、足首から先が痛いけど📱使えないほどじゃないし全く歩けない訳じゃないから大丈夫かな。 🤔明日の受診で話す事がまとまらない… 困った事に食欲だけは増し増しよ╮(•́ω•̀)╭ #膠原病 #関節炎 #全身性強皮症

左手人差し指､変わらず 処置､カデックス軟膏のみ｡ #左手人差し指　#全身性強皮症

2024年5月6日㈪～（記録） ・5/4→詰まって吐く｡ 1ヶ月詰まらず吐かなかった｡ ・5/5→胸下痛み有り｡詰まる感じする時の感覚｡食欲はあるような欲しくないような｡ ・5/6→午前中､胸下痛みまだある｡ 夕方､普通に食べても平気みたい｡ 食べた後､少し気持ち悪さ有り｡ #全身性強皮症 #飲み込み

おはようございます☁ こどもの日🎏 📷デパートの屋上プレイランドの 懐かしキャラクターをお届けします。 昔の子供も童心にかえって 今日も１日ニコッとね☺ #全身性強皮症　患者のぼやき pic.twitter.com/XZagXDTPlp

2024年5月4日㈯〜（記録） 友達と遊びに行く｡ 前回､お寿司大丈夫だったから平気かと思った｡ 最後に詰まっちゃった｡(/_;) でも､最後に詰まってから1ヶ月吐いてなかった事いうと褒めてもらった(ToT) また､頑張るぞ!p(^^)q #全身性強皮症 #飲み込み　#逆流性食道炎

今日はまたまた病院受診日 今回で総合診療科は終了 来週、膠原病科(腎臓、膠原病、リウマチ科と書いてあった)にお初受診です ↑この科がやっと出来たらしい 今よりも専門的に診てもらえるだろうから期待は大きい✨ なので今は魚べいでひとり寿司ランチです #膠原病 #全身性強皮症

朝ヨガ参加🧘‍♀️ 三月の開始時は見よう見まねで着いていくだけでいっぱいいっぱいだった。今も全部覚えられないし下手なんだけど、身体がポカポカするし硬い身体も少し伸びる感じが嬉しい。 #全身性強皮症 #強皮症 #エニワンヨガ #難病筋トレ部

【#難病 医療相談会を開催】 都内在住の免疫疾患の患者様とご家族を対象に、Zoom又は電話による相談を実施します。 #全身性強皮症 #強直性脊椎炎 #顕微鏡的多発血管炎 #好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 等 日時:5/19（日）12～17時（1人25分の個別相談） ※要事前申込 hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/… pic.twitter.com/ys2GBirHT3

朝ヨガ見守り犬🐶 身体がポカポカ。顔ヨガでは短くなった舌とすぼんだ口を自覚。 長くなーれ、大きくなーれ。 #難病アニマル部 #難病筋トレ部 #全身性強皮症 #エニワンヨガ pic.twitter.com/sdAu6ooZEC

強皮症患者さんとおしゃべり。副作用のムーンフェイスの顔のパーツが肉の中に埋もれゆく感覚、共感しかなかった。 顔の変化も定期的に写真で残されていて、私も記録として撮っておけば良かったと今頃になって思ったり。 #全身性強皮症 #強皮症 #ステロイド pic.twitter.com/iWPKoj4wXy

#ヤコブ病 #希少難病 #テキサス症候群 #自己免疫疾患 #成人スチル病 #多発性硬化症 #全身性強皮症 #1型糖尿病 #ワクチン問題研究会 【#ワクチン後遺症 の謎】多岐にわたる症例が報告されている理由を京都大学名誉教授・ #福島雅典 氏に訊いた（聞き手：秋山千佳） youtu.be/ab9QYGjd_y0 pic.twitter.com/FUB5eC22YG

2024年4月27日㈯〜（記録） お昼の薬忘れてた! 久しぶりにやってしまった｡ 昼の免疫抑制剤､今飲む｡ 夜のを寝る前に？持っていけば大丈夫かな？ で､寝る前の薬を…一緒でいいか!(笑) 左手人差し指､変わらず汁出る｡ 右手中指､内出血変わらず…｡ #全身性強皮症

今月は久々全身炎症あばれまくり 毎日痛み止服用と鍼灸通いでごまかしながら 安静にといわれても 働かなきゃ生活できない #全身性強皮症 #シェーグレン症候群

子どもの頃からの病気なので、 いまさら病気のことを誰にも聞けない・・ 10代、20代の仲間と一緒に病気のことを学び合おう 「みらいプログラム」 forms.gle/YqeJ7emLc7ZJWR…… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #SLE

2024年4月14日、第１回みらいプログラムが行われました。 instagram.com/p/C6N9FGrKsJx/… #小児膠原病 #膠原病 #若年性突発性関節炎 #抗リン脂質抗体症候群 #全身性強皮症 #若年性皮膚筋炎 #シェーグレン症候群 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群

逆流性食道炎の私には無理やー！ てか　#全身性強皮症　になってから　口の粘膜が弱くなって　香辛料をふんだんに使ったものが食べられなくなってしまった😭 #ドライアイ　#ドライマウス　の症状は　病状に関係なく出るとの事💧 カレー🍛は　もう二度と食べられないのかしらー😢

2024年4月26日㈮〜（記録） 左手人差し指､今日も血がつく｡ 微妙に痛い｡ 右手中指の内出血､まだ変わらず…｡ ちょっといろいろあって凹み泣き､ 今日は､ブス…｡ 目が糸…このままなおらんかったらどうしょう…(^_^;) しゃーないか!なんとかなる｡ 大丈夫! 頑張る!p(^^)q #全身性強皮症

昨日いろいろ治験の話も聞けました。PAI1阻害薬(間質性肺炎)の他に、アニフロルマブを使った治療、あと難治性皮膚潰瘍に対して移植する先進医療、カーティー療法などほんとにたくさんあります。興味のある方はJRCTで検索してみるといいです。 #全身性強皮症

暖かくなってきても水を使うとレイノー現象が毎日出ます。今日は膠原病科、病院です。咳は朝夕くらいに減りました✌️ 皆様、週末ですね、今日な良き日でありますように☀️ #全身性強皮症 #レイノー現象 #間質性肺炎 pic.twitter.com/FzK18o2TCl

→でも､頑張ってくれたんよね｡ 大丈夫､ちゃんと付き合うから…｡ 早く変色取れますように! なんともなく過ぎていきますように｡ 診てもらうまで　気にしない!（ようにする） 今日も､ボチボチマイペースで! エイエイオー！(^o^)／ #全身性強皮症