#皮膚筋炎 #間質性肺炎 #膠原病 ★ステロイドの錠数(mg) 2022年12月退院時は多分、ステロイド9錠45mg、１月は8錠40mg そこから2023年６月迄は毎月5mgずつ減ってて、６月は３錠。 翌月７月は2.5錠、８月に２錠。 そこから2024年５月まで変動なく２錠(10mg)。

脈拍が異常に早いってこと相談したら「SLEの人って脈拍早いんだよね」って罹患してから10年以上経った今初めて知った！ なので疲れやすい人が多いんだよって😧 #sle #全身性エリテマトーデス #膠原病

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.21) 【美味しく栄養摂れるって最高】 今日は最近お気に入りの ヨーグルトのお話😋💬 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #ヨーグルト ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664bb…

難病患者を障害者雇用率の対象に 患者団体が就労支援へ請願書 | NHKニュース #膠原病 #指定難病 #多発性筋炎 #皮膚筋炎 #抗tif1γ抗体 www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

月曜日完了。 帰路中にスーパーで #プロテインバー #パイナップル #ポン酢 #低脂肪牛乳 を買って帰った。 病気のことはそっちのけで、 #筋肉のことしか 考えてない(笑) #高重量 扱ってて昇天しても #本望 です。 #今日は胸の日 #膠原病 #弁置換二箇所 #障害者 #筋肉最優先 #四児の父

#難病 #膠原病 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #SLE #シェーグレン #強皮症 #ALS #潰瘍性大腸炎 #肝臓の会 #リウマチ友の会 #多摩難病相談室難病就労コーディネーター #東京都難病相談・支援センター #東京都難病ピア相談室☎️ 難病当事者を中心に支援者の方々も一緒に対面でディスカッションできるの良いね😊

ストレスがきっかけで風邪っぽく感じた翌日には、副鼻腔炎と喘息再発。#膠原病 もあるので熱が出せずこもってる。 喘息毎月なってる💔週末の旅行までに治したいから栄養やら必死🥲 #喘息 #咳喘息 pic.twitter.com/k3XvURU4iK

膠原病の交流会in品川、参加者様募集開始しました！ instagram.com/p/C7EBx5GtZ28/… #交流会 #品川区 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #高安動脈炎 #大動脈炎症候群 #巨細胞性動脈炎 #結節性多発動脈炎 #川崎病 #ANCA関連血管炎 #クリオグロブリン血症性血管炎

本日、ニュースレターを配信しました。 【臨時号】膠原病の交流会募集開始！ 首都圏・九州・四国 各地交流会の受付をご案内しています。 メンバー登録はこちら rheumatic-disease-community.org/%E3%83%A1%E3%8… #膠原病 #関節リウマチ #血管炎 #強皮症 #全身性エリテマトーデス #SLE #多発性筋炎 #ステロイド #プラケニル

正直同じ経験した人間の言葉しか響かねぇわ。親じゃなくても大事な人間失った悲しみは深いからその人達の事は共感出来る。 #母と死別 #肝臓癌 #膠原病 #うつ病

🙋🏻‍♀️🙋🏻‍♂️広尾の #東京都難病ピア相談室 にて 『難病になっても展2024』開催中✨ 🎙️本日のイベント 5/20(月)13:30〜15:30 『難病患者✖️就労』 《参加 無料》 #難病になっても働きたい‼️ #難病 #膠原病 #パーキンソン病 #ALS #潰瘍性大腸炎 #クローン病 #リウマチ pic.twitter.com/yKEAUFONP2

軽いけれど帯状疱疹が全身のあちこちに広がっていてつらい。 もう2週間首にぐりぐりもあるし、体調絶不調。 #全身性エリテマトーデス #SLE #膠原病

おはようございます☔ 昨夜からの雨はそろそろ上がる予報ですが、こういう天気は膠原病での関節が痛みます🥲 今日はオンラインミーティングの日なので、用事を早目にやっつけておこうかな…🤔 宿敵はチャリで精米所だ😵‍💫 なんて言いつつ動けないかもしれませんが、今日も一日穏やかに✨ #依存症 #膠原病 pic.twitter.com/72bTqht8FG

『「病気になった貴方は頑張りすぎ」「流通にもオーガニック化に対応する動きが出てきた」』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #難病 #リウマチ #糖尿病 #うつ病 #膠原病 #安保徹先生 #オーガニック #佐賀県 #新潟県 #水力発電

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.20) 【何枚切りがお好き？🍞】 朝はパン派です🍞 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #食パン ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/664a6…

なんこれ😳！欲しすぎる、、 と見に行ったけど在庫切れだった😂 入荷を待ちます🍀 #膠原病 #関節炎

#膠原病 患者の #UV対策 pic.twitter.com/QXz9awOLV8

大事な人間を亡くした人で完全では無くても乗り越えた人ってどうやって乗り越えましたか？ #母親の死 #肝臓がん #膠原病 #死別の乗り越え方

【難病センターに行ってみよう❣️】② 地下鉄すすきの駅スタート編 北海道難病センター instagram.com/nanbyocenter_s… からの転載です。 住所:〒064‐8506 札幌市中央区南4条西10丁目 電話:011-512-3233 国道230号線（石山通）に面しています。 できるだけ公共交通機関でのお越しをお願いします。 #膠原病 pic.twitter.com/TS2sca8hsU

【難病センターに行ってみよう❣️】① 地下鉄西11丁目駅スタート編 北海道難病センター instagram.com/nanbyocenter_s… からの転載です。 住所:〒064‐8506 札幌市中央区南4条西10丁目 電話:011-512-3233 国道230号線（石山通）に面しています。 できるだけ公共交通機関でのお越しをお願いします。 #膠原病 pic.twitter.com/I3vakH2ULg

退院の日に限ってシェーグレン症候群の症状しんど(´д｀) 急に強い日差し照り付ける日々が続いたからかなぁ… 院内乾燥してるし… 免疫抑制剤も効いてきてるんだろうなあ… #入院生活13日目　#本日一時退院 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#膠原病

死別って本当にメンタル持たない。どうやったらまた普通の日常に戻れるんだろう？ #母の死 #肝臓がん #膠原病

今から50年以上前に、出会った　#慢性上咽頭炎症　の治療　#Bスポット療法 今では、#難病　や　難症例　の治療として、広く知れ渡っていますが 未だに、知らずに　 #がん #難病 #アトピー #アレルギー #喘息 #バセドー氏病 #自己免疫疾患 #膠原病 #小児がん #乳がん #子宮がん #不妊 に悩んでいる人。 pic.twitter.com/j0Ub25HE0O

『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3

昨日から肩周りのこわばりあるな〜って思ってたんだけど、午前中に結構な日差しの中、ノーマークで車の運転してしまい、もうそれが原因だろなと確信🫣食事作りもサボってきょうはHotto Mottoさんにお世話になりました🙏　#膠原病 #関節リウマチ

ひさびさ肩痛い⚡そして全身のこわばっている😭 #膠原病 #関節リウマチ

こういう記事を読むとプロレスの神様 #カール・ゴッチ の「強くなりたかったら首を鍛えろ」を思いだす。 #膠原病 発症して何が一番辛いかって首の痛みだから。 #霧島 休場、再出場せず大関陥落へ　在位6場所、2度目のかど番（共同通信） news.yahoo.co.jp/articles/45b9f…

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 今の私を見て頂いたら喜んで下さるのではないかなと思う。あの時[暴君]と言って下さり本当に感謝している。そうでなければいまだに夫の言動に一喜一憂して苦しんでいたと思う。先生ありがとうございました。

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 名残りとして関節の変形があり独特の手になっているけど 今は病院に全く行っていない。[もう来なくていいですよ]と言われたのではなくて行き忘れてそのまま行かなくなってしまった。[持論]と言われた先生だけど

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 ある時、薬が余ってるのにびっくりした。次の受診時に２週間分にしてもらった。結局いつ楽になったのかわからないけど 痛み止めは一錠も飲まなくてよくなり手のサポーターも付けないで発熱の回数は１年に一度くらいになった

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #不機嫌 #否定 #暴君 一年に何度か温泉に泊まった。その時はいいのか悪いのかわからないけど一日７回くらい温泉に入った。仕事は忙しく痛みをこらえて毎日仕事していた。痛み止めは一日３回１か月分出して頂いていた。胃薬と共に飲んでいた

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 毎週ドライブに行った。 緑の中、滝、水の湧き出る所、温泉と行って気持ちが良かった。 ただ夫の着火点が私達にはよくわからないけどいきなり不機嫌になったり怒ったりして私達家族来なければよかったと何度も思った。

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 免疫に良いものを調べた。 よく笑う事、マイナスイオンを浴びること、ＮＫ細胞を活性化させることなどなど 本来よく笑う方なので子どもと一緒に行動して楽しく過ごした。夫は悪いと思っているのかいないのか

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #不機嫌 #否定 案の定ありえなかった。男性の脳と女性の脳は違うと言うけど 私は寄り添ってくれるだけでいいのに 男性は聞いた途端に解決策を検討するらしい。 免疫に良いものを取り入れてくださいと言われた事がヒットしたみたいで

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 おとなしい我慢強い女性が多いように見受けられます]と言われた。そして免疫力を高めると良いのではとも言われた。 夫にその事を話した。 ありえないことだけど[ごめんね]［僕が悪かったね][辛かったね]と言って欲しかった

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #暴君 #否定 #不機嫌 どのくらいが暴君なのか分からず答える事が出来ないでいると [これはあくまでも私だけの持論ですが我慢して我慢して免疫が壊れているのではないか？と考えてます。特にご主人からの精神的なのも含め自立が出来ず

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #否定 #不機嫌 #暴君 通院して手にはサポーターを使って痛み止めを飲んで日々を過ごした。時々酷くなると入院した。大きな病院の難病科に回して頂き主治医と出会えた。何度か通っていると先生は[ご主人は暴君ですか？]と言われた。

#古川ころのつぶやき # リウマチ #膠原病 #否定 #不機嫌 私はよく熱を出すようになった。 朝、起きるのが辛い。 身体が重くて気分が塞がる。 そして明け方、手が糊付けされたようにゴワゴワして痛い😣 続くので受診すると数ヶ月後に[膠原病、リウマチの疑いが有ります]と言われた

#古川ころのつぶやき #リウマチ #膠原病 #否定 #不機嫌 ３人目の時はお腹を蹴る真似をした。一生忘れない💢 ３人とも夫に瓜二つだ。 私は欲があまりない。他の人を羨むこともないので精神的に楽だと思うけど とにかく夫の怒りと不機嫌さには閉口していた。