俺の相棒は、#進行性難病 の #ベッカー型筋ジストロフィー です。 8歳から今年47年目で長い付き合いになります。 君は、たまにツムジ曲げることもあるけど、全然大丈夫🙆‍♂️ 君に合わせるよ。人生楽しもうぜ‼️😆✌️

体調の浮き沈みを繰り返しながら考える。 今後、どうするべきか？と。 母は後期高齢者である。 #筋ジストロフィー #進行性難病

「病院🏥に行って薬飲めば治る❗️」なんて、思っている人多いよね？ ところで、#指定難病 って知ってる？ あと、#進行性難病 って知ってる？ #心の声 #不治の病 #ベッカー型筋ジストロフィー

弱っていく身体だけど踏ん張って生きていく。 明日は大丈夫👌……俺の体調、いつ明日になるのか……判らず😰 今日も、ほぼベッド🛌で過ごしちゃった😱 母ちゃん心配かけてごめん🙏 #筋ジストロフィー #進行性難病

レアな #進行性難病 であるが故に、理解されない場面に遭遇することが度々起き、悩みの相談相手が限られることが悩み。 しかも、同じ症状の人に会うことがほぼない状態😰😳なため、自問自答を繰り返す毎日である。 頼れるものが無いのが不安要素🫤 #筋ジストロフィー

ゴールデンウィークでも関係なく体調が崩れる……😱 これは仕方がないことなんだけど。 #筋ジストロフィー #進行性難病