2018年指定難病 #CIDP 長いようであっという間🤔 6年半⌚無駄な時間はなく 寝たきり🛌→治療💉 リハビリ🏋️→車椅子🧑‍🦽 退院→自宅で自力生活🏡 這って生活しながら😌 歩けるまで回復🚶 決して諦めない気持ち❤‍🔥🗡 #BonJovi 音楽は世界共通語🎶 洋画・海外ドラマ・料理🧑‍🍳 好きな事を楽しみ生きる😎 pic.twitter.com/h0KuK9CHIQ

おはよう☀ございます 今日は大学病院🏥受診日です 来月のグロブリン入院日が おそらく決まります #cidp ameblo.jp/cidp-wan/ pic.twitter.com/ZNqoxaABUh

なんでこんなカラダになってまで生きてるのかあんまり深く考えたことない。 難病でわからないし、考えるだけアホらしいから。 わかったら苦労しないもの。 空を見てるのがいい…癒されるから。 寝ることはもっと癒される(笑) #cidp #癒される pic.twitter.com/EXSykl9YiK

すみません。再投稿です🙇‍♀️ 【宇宙人じゃないよ】タコが伸びる様子はこちら♡ youtube.com/shorts/VeAgJ7S… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat pic.twitter.com/3qCQS2wiRu

風を感じながらの昼寝を堪能しまくる猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/0dzQFMp… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/SsYTgxObxX

【グロく見えるけど美味しい】タコが伸びる様子はこちら♡ youtube.com/shorts/ZFiAQjf… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/RQLspWgt2r

えーっと CIDP関連の動画に出ましたw本日公開w #CIDP #指定難病

いつもの点滴&診察 今回もまあまあ良い 握力30 食事には気をつけてるつもりだが、体重が減らない 次回からピリピジュンの点滴に変更 #cidp #難病

#アルジェニクスジャパン株式会社 は、「 #ヒフデュラ 配合皮下注」について、#慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（#CIDP）に対する効能効果及び用法用量に関する製造販売承認事項一部変更承認の申請を提出したと発表しました。 raresnet.com/240515-01/

可愛く撮れてる？動画の撮り方が気になる猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/8ew6Zwb… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/ZgcQKD11VF

GWくらいから地味に右手の尺側が痺れてきてて、 今週から左手も痺れてきてるなぁ…と。 いつも通り、このあとピークを迎えて2ヶ月くらいで症状なくなるのか、どうなるのか…。 #CIDP

今年ほど天気でイライラさせられる年はない💢 四季のない、ウザい天候ばかり。 #天候不順 #cidp

月曜日のお約束 #ハイゼントラ #CIDP #指定難病 pic.twitter.com/eonoXdACqm

3日連続で37度以下の平熱。 今日でコロナ安静期間終了。 明日からまた通常の生活に戻れる。 リハビリも再開。 済んだことは仕方ないから、次回の左目手術7月までぼちぼちやるだけ。 #コロナ #cidp

今日からまた5連勤(通常)ぜんぜん気が進まないけど、ほどぼどに頑張ってきます！ 通勤10分だけれど、外出るのも大変だからね。 手を抜くところ考えていきます💪 #CIDP

何も思い通りならない。 アホらしい毎日。 気楽に生きてるつもりでも、病気のことは真剣に呪う。 どんな理由にせよいい加減にしろよ、病気の糞野郎。 #cidp

入院中に覚えた水出し茶にハマり、自宅でも毎日せっせと作っている。ルイボスティーと烏龍茶。うまし。#ルイボスティー　#烏龍茶　#入院　#cidp

10代慢性中耳炎 左耳の聴力を失い…👂 SUPER ROCK '84 IN JAPAN #BonJovi 塞ぎ込みだった少年の心に 明かりを灯したJon BonJovi❤‍🔥🗡 2018年指定難病 #CIDP 四肢麻痺…治療＆リハビリ🏋️ 歩けるまで回復🚶 生きていれば色々あります 世の中には私より大変な人も… 諦めなければ叶う事・奇跡も✨ pic.twitter.com/CBl3Hb1G1U

昨日コロナ罹患した。 結果、来週の目の手術は7月中旬に延期に。 なんでこんな時にこんな仕打ち受けなきゃならないのか。 やってられない、悔しくて。 コロナの症状も軽いだけに余計に腹立つ。 何が意味あるなら教えてほしい。 恨めしい。 復職スケジュールも狂ったし。 #cidp #白内障 #緑内障 #手術 pic.twitter.com/FtYdgkwoa0

昨日は左膝の痛みを診てもらうために整形外科に行きました。 骨には異常なしで、歩き方と麻痺の筋萎縮に問題があるとのことで、週一リハビリに通うことになりました。 働きながら週一のリハビリ通うのは厳しいけど、今後のために頑張ります💪 #CIDP

草津は多分35年振り 鰻も 湯船に浸かれたのも 数年ぶり←寝たきりだったし いろいろすごかった #cidp #病名がわからない

釣りのバッカンをキャリーバッグだと勘違いしている猫の様子はこちら♡ #釣り youtube.com/shorts/Vl-8MfQ… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat pic.twitter.com/Jq4dvZdgsC

【紙袋】猫は狭い所、紙袋が大好き！を表現した猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/1OUCTDr… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/F57QU0QHOT

【へそ天】無防備な体制で季節を感じ取る猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/Eg1c1m4… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/tsb4ziMHAp

オムツの交換をお願いしたら散々文句言われた。 お願いしたらダメなのか。 お願いしてるのに。 こちらにも事情はある。 理解しろよ。 下手に出てりゃ調子乗りやがって。 病人にも意思はある。 #cidp

走るとかジャンプするとかできなかったことが徐々にできるようになってきた。時間をかけてゆっくりと元通りにになっていく。#cidp #リハビリ

病気に気付いた一つのきっかけだった筋トレ。いつものダンベルが上がらなくなってその異変がまさか一年後に神経難病でしたなんて誰も想像できなかった。 そしてあれから2年後にまさかまたこのダンベルでストレッチできるようになるとは。片方8.5kg、あの頃の自分は中々筋肉あったな。苦笑 #CIDP #難病 pic.twitter.com/AsnL6exKwm

毎度のことながら…病人は気を使って生きてます。いろいろ出来ないから、やってもらうことばかりだから。 なのに理不尽な八つ当たりされなきゃなんないのかなぁ… もういちいち反論するのも馬鹿らしいし、無駄かなと思います。 現世はこうなんでしょう、ということにしてます。 #cidp

白状します。 四連休 一度も掃除機 かけてません。 #CIDP

昨日は母と娘と一緒に近場のショッピングモールへ行ってきました😊 ラーメンを食べてきたのだけれど、次の日にお腹を壊してしまって。ステロイド飲んでいるとだんだん胃腸が弱くなってきてるのか、年齢のせいなのか😑今週通院日なので主治医に聞いてみよう。ラーメンは美味しかったのよ✨ #CIDP pic.twitter.com/8qE0tEImea

ソフトカバー、2～300 ページの本も持ち上げてるのがキツくて🫠💦 明け方まで本読んでたら今日は腕が使い物にならん🫠💦 Kindleだと置いとけば良いのでなんとかなるが。 きっついなぁ〜🫠💦 みんな病気のせいだよ この先歳とったらもっと 不自由するんだな。 #CIDP

娘に手伝ってもらいながら、壁紙を貼り替えてる。 １日で終わると思ってたのに、２日かけても終わらず。 人よりも時間かかってしまう事を忘れてた😑息子が置いていった机が壁紙張り替に邪魔なのよー。 #CIDP #障害があってもDIYしたい pic.twitter.com/3QOOst6DYu

今…何故 自分はここにいるのか それは自らの選択・行動 そしてこの場所に居ます😌 人生は時に試練・苦悩🤔 選択・決断の繰り返し♻ #CIDP 発症~6年半⌚ 四肢麻痺・寝たきり🛌 私は転院ではなく退院 自力生活👨‍🦼日常生活の中 リハビリで回復する道を選択🚶 諦めずやれば 叶う事✨奇跡も起こり得る😎 pic.twitter.com/fw2qghG44q

四連休だからうきうき張り切って家の事をしていたら右足を痛めてしまった。 両膝下麻痺しているから、足の負担が大きい事はわかってた。わかってるけど、やりたい事をセーブ出来なかった😑 もうこの病気は20年のお付き合いになるのに、この繰り返しよ。 連休明けに整形外科行ってみます。 #CIDP

今日、脳神経内科受診しました。 ステロイド服薬量を5錠(25mg)→4錠(20mg)に減らしてもらえました。昨年11月は100mgだったのに！遂に5分の1になりました。体調も問題ありません。免疫力の数値も300前後から健常者並みの1000を超えました。 寛解はなくても少しずつ良くなれば。 #cidp #ステロイド

今日は雨天曇天。 いつから日本は雨季と乾季の二季になってしまったんだろ？ 四季はなくなった。 #cidp #雨天曇天 pic.twitter.com/oAv3BnR0t0

ステロイド20錠(100mg)→5錠(25mg)になってこれでも薬💊の服薬量減ったよなぁーと思う今日の朝でした。 #ステロイド #cidp pic.twitter.com/3bODaMvka0

ameblo.jp/cidp-wan/ #cidp もうすぐ精神病棟入院編が終わります この後からがまた一波乱なのですが、あの爽快な一撃を皆さまにお届けしたいです キリッ(｀・∀・´)✨ pic.twitter.com/AveuSHf7cw

そういえば前回のivig から２ヶ月経った。特に体調は悪化もなくいい感じ。この３連休はお出かけ＆お出かけでたくさん動き回った。１日２万歩とかピクミンもよく育った。#cidp #ピクミン　#ウォーキング