麻痺してる足のマッサージ用に、テニスボールを探して買うのは大変なので、結局Amazonでゲットした😊 まだまだぎこちないけどころころ転がしながらのマッサージは気持ちいい🌟 #CIDP #マッサージ pic.twitter.com/KX85GYgHXd

明日はどうなるんだろう。 まあ、変わり映えしないんだろうな。 時間は流れていく。 結局、明日の今頃も同じこと思ってるんだろうな。 ただ、ほんの少しのいいことあればテンションは上がってるんだと思う。 それが何かはわからないけど。 #cidp #難病

今日はミルタザビンの副作用はなく、仕事中眠気が襲ってこなくて一安心😊 土日の異常な眠気でずっと寝てたからか、体調も良い😆🌟 #CIDP #鬱

白内障で白く濁った視界だと、今日みたいな曇りだと余計に見えづらいです。 天気で気持ちも左右されます。 なんとか前向きな気持ちで今週も乗り切りたいですね。 #cidp pic.twitter.com/ijzLiiANw8

車いす生活、通院以外は巣籠もり。 別にすべてが打破できるとは思わないけどこんな生活は何か意味があるのでしょうか。 もう、意味があろうがなかろうがどうでもいいかなと思います。 生きてりゃいいんでしょ、とりあえず。 ただ母親が産んでくれた身体は粗末にしたくないから。 #cidp

#ハイゼントラ [完] #CIDP #難病 pic.twitter.com/WHr6BhIBDR

#ハイゼントラ なう(2024/05/26 21:25:12) #CIDP #難病 pic.twitter.com/dEAqICNGOV

病人の気持ちなんて単純です。 少しいいことあれば、それまで灰色の気分でも明るくなります。 今日なんかは作ってくれたシフォンケーキ食べて、満足。 ささやかな楽しみ、幸せは生きるうえで大切です。 甘いものは偉大です。 #cidp #ささやかな幸せ pic.twitter.com/TIl3NG6ofG

「心技体」って言われるけれど、私の場合は「体心技」です。 体調(病状)が落ち着いた状態だと気持ち(精神)も前向きになります。そこから、リハビリやいろんなことにチャレンジするこができます。 身体のコントロールができなくなると気持ちも不安定になります。 病人もカラダが資本です！ #cidp

金曜日は退勤後に心療内科へ。楽しみな事があっても、それに向けて頑張れない、今を耐えるので精一杯な事。聴覚過敏が辛い事を伝えると、ミルタビン15ミリを使いで処方された。 予定を詰め込み久々にダウンしたのと、副作用かな？すごーく眠い。 #CIDP #心療内科

約6年半前 #CIDP 入院直前心友と魚べい🍣 🍮一口しか食べれず 上半身異常・手足の麻痺 腰の激痛・転倒繰り返し💫 しびれ痛みあっても 受け入れ負けない気持ち 自分の足で歩き🚶 自らのチカラで生きる❤‍🔥🗡 #BonJovi サブスク洋画・海外ドラマ 生活出来て食べれてそして 好きな事を楽しめる幸せ🍀 pic.twitter.com/rvD7f4AVrI

病人にとって生きる意味は？ 楽しいことちょっとだけあってもなかなか難しいよね、自分自身できること少ないから。 他人のお情け待ちしかないのかな。　　　 あれこれ言えば叩かれるし。 #cidp

上手く言えないけど… ステロイド服薬量減らしたら、この2〜3か月は病気の進行が止まった感じ(現状維持)がする。今まで6年間は半年スパンの緩やかな悪化がずっと続いてたのに。 車いす生活は変わらないけど止まった感覚は初めてだし大切にしたい。 ステロイドは諸刃の剣だね。 #cidp #ステロイド

5月23日は「難病の日」。2024年には難病法制定10周年を記念するイベントが開催されました。 sakurastartravel.com/single-post/20… #JPA #難病の日 #難病法 #ゲノム医療 #患者支援 #希少疾患 #難病 #CMT #CIDP

大学病院🏥の入院来月13日から14日間と決まりました いつもなら10日間で済むのに 病院🏥の方針が変わったとかで 14日間だそうでリハビリ頑張って👍って言われた #病名がわからない #cidp pic.twitter.com/wpsgD0dMeE

今日は仕事の後にリハビリに行ってきました。 左足の痛みがだいぶ緩和されて嬉しい。理学療法士に筋肉をほぐしてもらったのが凄く気持ちよかった。 ふくはぎと太ももをテニスボールで自分でマッサージした方が良いと言ってたけれど、どこに売ってるのか探しに行くのも大変なのよ。 #CIDP

病院都合で1泊2日の入院が2泊3日になったわたし 2日目の点滴も終わり15:00からシャワー浴をする予定 しっかし昨日から体調イマイチ 頭痛や吐き気は薬で落ち着いたもののべ・ん・ぴ・༼ ຶ.̮ ຶ༽ こちらも薬は飲んだけど早くスッキリしたい #CIDP #cidp #ivig治療

月に一度の定期検査日🏥 今日はいつもに比べ病院が空いてるような… しっかし、果たしていつまでこの状況が続くのかなぁ…？ まぁ、またアノ脱力症状そして入退院が繰り返されないだけでも良しとしなければならないんだろうけど。 #CIDP

昼間お散歩し損ねて お散歩なぅ 気温が気持ちいいね あと フラワームーンまであと２日だからか月光で影ができてる すごいね #cidp

夕飯食べ終わった！ 完食😋 でもまだ足りない💦 午後に1人入院の方が来て4人部屋が2人に #CIDP #cidp #ivig入院治療 pic.twitter.com/s2aHUgASxD

病室着いたら4人部屋誰も居なくて何処のベッドがいいですかと聞かれた この部屋は窓側も景色が良い訳じゃないし、廊下側ならトイレが近いからそちらに 昼食食べて点滴を待つのみ #CIDP #cidp #3週間毎ivig pic.twitter.com/buWwwtu2vH

とにかく介護してもらう身は周りに対して平身低頭でなくちゃならない現実。 結局は受け身だから仕方ない〜そう思いたくないけど、生きてく道はそれしかない。自ら命を断ちたくないし、だったら耐えるしかないよね。そんな中で何か生き甲斐見つけたい。やり切って負けるなら納得。まずは生きる。 #cidp

#ハイゼントラ 〜完〜 #CIDP pic.twitter.com/KVWZ3gZdiT

夕飯前に打つべし💉💘👍 #ハイゼントラ #CIDP pic.twitter.com/LSfiv8S1jw

入院時や介護サービスは時間が決まっていて自分の都合は一切関係なくスケジュールに追われる。 家族にしてもらう介護等は家族の都合で決まるから自分の希望はほぼ皆無、こちらも気が引けるし。 なりたくてなった病気じゃない、はっきり言っておきたい。 #cidp

日本はとにかく金がかかり過ぎる。 病気抱えてまともに生活できない。 福祉ないがしろ。 治療に専念できない、不安抱えて治療できると思ってるのか？ 情けないし怒りを覚える。 #cidp #難病

素敵な動画です。馬がかわいいです🐴 #難病 #CIDP

今日は車椅子で近所の歯医者へ。 受付で待ち時間がある時に、お掛けになってお待ちください、とよく声をかけられるけれど、もう掛けてるよといつも思ってるwww #CIDP #車椅子 pic.twitter.com/a3dPjLdkia

難病CIDPって何をどこまで我慢すればいいのかな…足の痺れはどこまで我慢すればいいのか？ステロイドによる白内障はもう数ヶ月我慢してるけどストレス溜まる…7月の手術までの我慢？車いす生活は？寛解しないのは我慢か諦めるのか？基準がわからん。前向きに生きたいだけなのに。 #cidp pic.twitter.com/5pPq3FGe6I

2018年指定難病 #CIDP 長いようであっという間🤔 6年半⌚無駄な時間はなく 寝たきり🛌→治療💉 リハビリ🏋️→車椅子🧑‍🦽 退院→自宅で自力生活🏡 這って生活しながら😌 歩けるまで回復🚶 決して諦めない気持ち❤‍🔥🗡 #BonJovi 音楽は世界共通語🎶 洋画・海外ドラマ・料理🧑‍🍳 好きな事を楽しみ生きる😎 pic.twitter.com/h0KuK9CHIQ

良いサイズのアジを堪能した猫の様子はこちら♡ #釣り youtube.com/shorts/A5f3g54… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/twE2z5Cml2

おはよう☀ございます 今日は大学病院🏥受診日です 来月のグロブリン入院日が おそらく決まります #cidp ameblo.jp/cidp-wan/ pic.twitter.com/ZNqoxaABUh

なんでこんなカラダになってまで生きてるのかあんまり深く考えたことない。 難病でわからないし、考えるだけアホらしいから。 わかったら苦労しないもの。 空を見てるのがいい…癒されるから。 寝ることはもっと癒される(笑) #cidp #癒される pic.twitter.com/EXSykl9YiK

すみません。再投稿です🙇‍♀️ 【宇宙人じゃないよ】タコが伸びる様子はこちら♡ youtube.com/shorts/VeAgJ7S… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat pic.twitter.com/3qCQS2wiRu

風を感じながらの昼寝を堪能しまくる猫の様子はこちら♡ youtube.com/shorts/0dzQFMp… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/SsYTgxObxX

【グロく見えるけど美味しい】タコが伸びる様子はこちら♡ youtube.com/shorts/ZFiAQjf… ⇧ ショート動画あげました。他にも動画ありますので、見てくださると嬉しいです☺️ チャンネル登録宜しくお願いします🙇‍♀️ #cidp #猫好きさんと繋がりたい #猫 #アメリカンショートヘア #cat #アメショ pic.twitter.com/RQLspWgt2r

えーっと CIDP関連の動画に出ましたw本日公開w #CIDP #指定難病

いつもの点滴&診察 今回もまあまあ良い 握力30 食事には気をつけてるつもりだが、体重が減らない 次回からピリピジュンの点滴に変更 #cidp #難病

#アルジェニクスジャパン株式会社 は、「 #ヒフデュラ 配合皮下注」について、#慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（#CIDP）に対する効能効果及び用法用量に関する製造販売承認事項一部変更承認の申請を提出したと発表しました。 raresnet.com/240515-01/