世界の #MECFS 患者らによるメッセージ動画 twitter.com/WorldMEAllianc… #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症　#LongCovid #WorldMEDay #GlobalVoiceForME #WorldMEAlliance

WHOは #MECFS を神経系疾患と分類 国際疾病分類で正式に認めてから今年で55年 #WorldMEAlliance はSNSで「#GlobalVoiceForME」(世界中のＭＥ患者の声)として、患者らの体験談やメッセージ動画を発信するなどして▽病気の認知▽研究の促進▽患者への敬意―について呼びかけている #WorldMEDay

#筋痛性脳脊髄炎 は、世界で少なく5500万人の患者がいると推計 #MECFS はウイルスや細菌が免疫系に作用することが発症に関係しているとも考えられ、#コロナ後遺症 にもMEとみられる例がある #WorldMEDay #GlobalVoiceForME

#GlobalVoiceForME （筋痛性脳脊髄炎）実態知り、研究促進を／寝たきりなど生活に困難／啓発デー（１２日）に患者ら #公明新聞電子版 2024年05月17日付 komei.or.jp/newspaper-app/ pic.twitter.com/pUev4z9d9x

We are a #GlobalVoiceForME - #WorldMEDay youtu.be/o0IEUesvLXs?si… @YouTubeより

YouTubeで視聴する際、日本語の字幕を表示させることができます （翻訳は完璧ではありません） youtu.be/o0IEUesvLXs?si… 設定をクリック⇒字幕⇒自動翻訳 ⇒日本語を選択 #WorldMEAlliance #WorldMEDay #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症 #GlobalVoiceForME #LongCovid #慢性疲労症候群

#WorldMEAlliance の #WorldMEDay 啓発イベント「国境を越えて」をYouTubeで視聴する際、日本語の字幕を表示させることができます （翻訳は完璧ではありません） youtube.com/watch?v=C8-sqw… 設定をクリック⇒字幕 ⇒英語（自動生成）⇒字幕 ⇒自動翻訳⇒日本語を選択 #GlobalVoiceForME #MECFS

World ME Allianceの #WorldMEDay 啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をYouTubeでご覧いただけます youtube.com/watch?v=C8-sqw… #WorldMEAlliance　#GlobalVoiceForME #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

5月12日は #MECFS の #世界啓発デー です World ME Allianceよりビデオメッセージが発表されますが、本部がイギリスにありますので、時間差があります もう少しお待ちくださいませ #WorldMEAlliance #GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

スピーカの皆様の国々 　南アフリカ、イタリア、イギリス、フランス、　 　アメリカ、北アイルランド、ドイツ、 　ポルトガル @WorldMEAlliance　#GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑨　 #GlobalVoiceForME 南アフリカのウナさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/09/24-… 2020年にジェン・ブレアのドキュメンタリー映画『Unrest』を見て、病名がわかった 開業医は私を神経内科医に回したが、MEという考えを受け入れることを拒否した #WorldMEDay #LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑧ #GlobalVoiceForME ウクライナのマックスさん worldmealliance.org/2024/05/i-fear… キーウで分子物理学を学ぶ大学2年生だった2006年に肺炎にかかり、2週間入院後に圧倒的に衰弱した #WorldMEDay　#筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症　#LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑦　#GlobalVoiceForME ブラジルのプリシラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/07/24-… もし医師たちがME/CFSに対処する教育を受けていたら、私は間違いなくもっと質の高い生活を送れ、様々な症状に一人で耐えていると感じなくてすむ可能性が高い #WorldMEDay #MECFS

「病気には見えない」という議論に異議を申し立てたい 私は病気には見えないが、病気なのだ #GlobalVoiceForME として世界の保健機関に言いたいこと 私は30年間、人前で講演してきた 私がそのステージに立てば、彼らは来たときと同じでは帰れないだろう！ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑥ #GlobalVoiceForME 米国のケリーさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私の病気はそもそもEBウイルス感染が引き金 #新型コロナ にかかる前は、発症前の70％まで活動できるようになっていたが、6週間は完全に寝たきり 今は60～65％ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑤ #GlobalVoiceForME パキスタンのネヴラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私は5歳の時に熱を出し、何週間も幼稚園に行かれなくなった 毎日通園していたのに、一カ月に15日だけになった #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ④ #GlobalVoiceForME メキシコのダニエラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… シャルコー・マリー・トゥース病という遺伝性症候群にかかっており、喉と消化器の2つの感染症に同時にかかった後、症状が悪化 #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

@WorldMEAlliance は、#MECFS で苦しんでいる人々のために、病気の認知、研究、敬意を強く求めるために、それぞれの国の保健機関に訴え、#GlobalVoiceForME.となるよう呼びかけている #GlobalVoiceForME の患者紹介シリーズを通して、遅れた地域のME患者の置かれた窮状紹介 worldmealliance.org/global-voice-f…

今年5月12日のMEの世界啓発デーは、WHOが1969年に #筋痛性脳脊髄炎 を国際疾病分類で正式に認めてから55年 @WorldMEAllianceと、筋痛性脳脊髄炎の会を含加盟団体は、MEの患者数が急増していることを世界的な健康の危機と認め、#GlobalVoiceForME.（世界中のME患者の声）となるよう呼びかけている

世界各国の #MECFS 患者の体験談 ② #GlobalVoiceForME 日本の篠原三恵子さん mecfsj.wordpress.com/2024/05/03/24-… 約10年間はほぼ寝たきりに近く、衰弱してスプーンを握れず、食事介護を受けていた 水平に倒しせる車いすを支給されるために2年間闘った これがなしでは2005年から家の外には出られなかった

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 12人の患者さんを順に紹介していきます #GlobalVoiceForME ブラジルのイヴァナ・アンドラデさんの紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/05/01/24-… 私は長年、ME/CFSに対処する準備ができていない医療関係者と闘ってきました #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症

#MECFS の世界啓発デーに向けて 日本も #GlobalVoiceForME になるよう求めましょう @WorldMEAlliance は世界各国のためのガイドをまとめ 全世界の患者さんがWHO事務局に働きかけるよう呼びかけています 皆様のご協力をお願い致します 詳しくは↓ mecfsj.wordpress.com/2024/04/30/24-… #筋痛性脳脊髄炎

スピーカーは、南アフリカ、チェコ共和国、アメリカ、イタリア、フランス等の皆様です ともに私たちは、国境を越え、つながりを築き、ME患者のより明るい未来への道を切り開きましょう！ #MECFS　#コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎 #WorldMEDay　#GlobalVoiceForME

筋痛性脳脊髄炎（ME）に関する世界的な取り組みの経験や学んだことを共有する、World ME Alliance初のイベントです 日本時間で5月11日午前1時より、#GlobalVoiceForME（世界中のME患者の声）を形成している、世界中の非営利団体の献身的な取り組みを紹介しますので、ぜひご参加下さい #MECFS