世界の #MECFS 患者らによるメッセージ動画 twitter.com/WorldMEAllianc… #筋痛性脳脊髄炎　#慢性疲労症候群 #コロナ後遺症　#LongCovid #WorldMEDay #GlobalVoiceForME #WorldMEAlliance

WHOは #MECFS を神経系疾患と分類 国際疾病分類で正式に認めてから今年で55年 #WorldMEAlliance はSNSで「#GlobalVoiceForME」(世界中のＭＥ患者の声)として、患者らの体験談やメッセージ動画を発信するなどして▽病気の認知▽研究の促進▽患者への敬意―について呼びかけている #WorldMEDay

#筋痛性脳脊髄炎 は、世界で少なく5500万人の患者がいると推計 #MECFS はウイルスや細菌が免疫系に作用することが発症に関係しているとも考えられ、#コロナ後遺症 にもMEとみられる例がある #WorldMEDay #GlobalVoiceForME

We are a #GlobalVoiceForME - #WorldMEDay youtu.be/o0IEUesvLXs?si… @YouTubeより

WHOが #MECFS を認めてから55年 治療薬も治療法もない 更に何百万人もがCOVID-19が引き金でMEを発症 現在、世界中の患者は5500万人と推定 私達は病気の認知、研究、敬意を求める 私は日本のME患者 これは世界的な健康危機 世界啓発デーに共に行動して下さい twitter.com/WorldMEAllianc… #WorldMEDay

YouTubeで視聴する際、日本語の字幕を表示させることができます （翻訳は完璧ではありません） youtu.be/o0IEUesvLXs?si… 設定をクリック⇒字幕⇒自動翻訳 ⇒日本語を選択 #WorldMEAlliance #WorldMEDay #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症 #GlobalVoiceForME #LongCovid #慢性疲労症候群

#拡散RTお願いします 5月12日は #MECFS の #世界啓発デー です #WorldMEAlliance より #WorldMEDay のビデオメッセージが発表されました Facebook: facebook.com/share/v/eV27uL… Twitter: twitter.com/WorldMEAllianc… LinkedIn: linkedin.com/posts/worldmea… YouTube: youtu.be/o0IEUesvLXs?si…

#WorldMEAlliance の #WorldMEDay 啓発イベント「国境を越えて」をYouTubeで視聴する際、日本語の字幕を表示させることができます （翻訳は完璧ではありません） youtube.com/watch?v=C8-sqw… 設定をクリック⇒字幕 ⇒英語（自動生成）⇒字幕 ⇒自動翻訳⇒日本語を選択 #GlobalVoiceForME #MECFS

5/12は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群 世界啓発デー です 連日のブレインフォグ🫠🫠🫠🫠🫠 #MECFS #ME_CFS世界啓蒙デー #WorldMEDay #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 Pinterestより引用 pin.it/3AFH57ZWm

World ME Allianceの #WorldMEDay 啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をYouTubeでご覧いただけます youtube.com/watch?v=C8-sqw… #WorldMEAlliance　#GlobalVoiceForME #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

5月12日は #MECFS の #世界啓発デー です World ME Allianceよりビデオメッセージが発表されますが、本部がイギリスにありますので、時間差があります もう少しお待ちくださいませ #WorldMEAlliance #GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎

2024.5.12 何の日？ #線維筋痛症世界啓発デー 皆様のお痛みが治りますように🙏 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #MEAwarenessDay #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing #WorldMEDay #LongCOVID なおるもん！「忘れられた病」 The Neglected Disease youtu.be/kW--ytlpkRw?si… @YouTube

皆さまが 治療できますように🙏 2024.5.12 May 12 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #MEAwarenessDay #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing #WorldMEDay #LongCOVID

🔹5月12日はME/CFS世界啓発デー🔹 なおるもん！のボイコミ作りました( ´•ᴗ•ก ) 若干目がチカチカするので動画苦手な方はパスして明日公開の漫画版を見てね！ #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #コロナ後遺症 #MEAwarenessDay #MECFSAwarenessDay #MillionsMissing #WorldMEDay #LongCOVID pic.twitter.com/pe7kQT0IMJ

スピーカの皆様の国々 　南アフリカ、イタリア、イギリス、フランス、　 　アメリカ、北アイルランド、ドイツ、 　ポルトガル @WorldMEAlliance　#GlobalVoiceForME #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #LongCovid #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群

5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟するWorld ME Allianceでは、5月10日（日本：11日午前1時より）に #WorldMEDay の啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をZOOMで開催します mecfsj.wordpress.com/2024/04/27/24-… #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

85％の時間をベッドで過ごしている トイレに行くことはできるが、週に1回シャワーを浴びるエネルギーもほとんどない #LongCovid 患者数はコロナ感染者の10～30％のようで、その半数が #MECFS の診断基準を満たす 見捨ててしまうにはあまりに多くの人々 #WorldMEDay #筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑨　 #GlobalVoiceForME 南アフリカのウナさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/09/24-… 2020年にジェン・ブレアのドキュメンタリー映画『Unrest』を見て、病名がわかった 開業医は私を神経内科医に回したが、MEという考えを受け入れることを拒否した #WorldMEDay #LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑧ #GlobalVoiceForME ウクライナのマックスさん worldmealliance.org/2024/05/i-fear… キーウで分子物理学を学ぶ大学2年生だった2006年に肺炎にかかり、2週間入院後に圧倒的に衰弱した #WorldMEDay　#筋痛性脳脊髄炎 #コロナ後遺症　#LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑦　#GlobalVoiceForME ブラジルのプリシラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/07/24-… もし医師たちがME/CFSに対処する教育を受けていたら、私は間違いなくもっと質の高い生活を送れ、様々な症状に一人で耐えていると感じなくてすむ可能性が高い #WorldMEDay #MECFS

「病気には見えない」という議論に異議を申し立てたい 私は病気には見えないが、病気なのだ #GlobalVoiceForME として世界の保健機関に言いたいこと 私は30年間、人前で講演してきた 私がそのステージに立てば、彼らは来たときと同じでは帰れないだろう！ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ⑥ #GlobalVoiceForME 米国のケリーさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私の病気はそもそもEBウイルス感染が引き金 #新型コロナ にかかる前は、発症前の70％まで活動できるようになっていたが、6週間は完全に寝たきり 今は60～65％ #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

重度のMEがどんなものだか、人々は全く理解していない 症状が悪化していくのに、それでも両親は私に無理をさせようとする 家族は私を信じてくれない 本当は平和がほしいだけ もし愛にあふれる神がいるのであれば、私を救って下さいとお願いしている #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談⑤ #GlobalVoiceForME パキスタンのネヴラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… 私は5歳の時に熱を出し、何週間も幼稚園に行かれなくなった 毎日通園していたのに、一カ月に15日だけになった #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎 #LongCovid

世界各国の #MECFS 患者さんの体験談 ④ #GlobalVoiceForME メキシコのダニエラさん mecfsj.wordpress.com/2024/05/06/24-… シャルコー・マリー・トゥース病という遺伝性症候群にかかっており、喉と消化器の2つの感染症に同時にかかった後、症状が悪化 #WorldMEDay #MECFS #コロナ後遺症 #筋痛性脳脊髄炎

5月10日（金）の「国境を越えて」と題するオンライン・イベントにおいて、世界中の加盟団体の権利擁護活動を紹介 mecfsj.wordpress.com/2024/04/27/24-… 世界中から集めたビデオ・メッセージは、#WorldMEDay の5月12日にソーシャルメディアで共有

スピーカーは、南アフリカ、チェコ共和国、アメリカ、イタリア、フランス等の皆様です ともに私たちは、国境を越え、つながりを築き、ME患者のより明るい未来への道を切り開きましょう！ #MECFS　#コロナ後遺症　#筋痛性脳脊髄炎 #WorldMEDay　#GlobalVoiceForME

このイベントはフェイスブックからもライブ配信され、世界中の人がリアルタイムで視聴し、会話に参加することができます facebook.com/events/9749915… ライブ中継に参加できなくても、心配はいりません！イベントは後日、FacebookやYouTubeでご覧いただけます #MECFS #コロナ後遺症 #WorldMEDay

#拡散RTお願いします 5月12日は #MECFS の世界啓発デーです 当会が加盟するWorld ME Allianceでは、5月10日（日本：11日）に #WorldMEDay の啓発イベント「国境を越えて～World ME Allianceより世界中の患者の声」をZOOMで開催します mecfsj.wordpress.com/2024/04/27/24-… #筋痛性脳脊髄炎　#コロナ後遺症