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【お知らせ】拡散お願いします ME/CFS啓発イベント開催とライトアップが静岡新聞朝刊に掲載されました正しく広まるよう願います #MECFS #筋痛性脳脊髄炎　 #ME #慢性疲労症候群　 #CFS #静岡市 #啓発　 #ライトアップ #周知活動 pic.twitter.com/aQ9ii0su2t

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

5月14日(火) 10:21

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/hMxEXshQdz

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

34分前

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【ME/CFS世界啓発デーin静岡】にて代読させて頂いたメッセージのご紹介（渋さ知らズ主宰.ダンドリスト）不破大輔様より「#MECFS世界啓発デー in #静岡」開催に寄せて @28poi様ありがとうございました #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #周知活動 pic.twitter.com/1kQLufxHJc

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

2:05

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逆の可能性の方を危惧します無症状、無検査、軽症後、時間差発症により、他の病気と誤診された場合、悪化させる懸念もあります医療者は慎重な判断をお願いします #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県罹患後症状（コロナ後遺症）の知見comemo.nikkei.com/n/ncbc2804a823…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

昨日 23:21

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#MECFS世界啓発デー in静岡にて司会者が代読させて頂いたメッセージのご紹介玉井夕海様（シンガーソングライター.声優映画「千と千尋の神隠し」リン役）【MECFS世界啓発デーin静岡2024開催に寄せて】 @bouz_kobouzさんありがとうございました #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 pic.twitter.com/TQ5VYQpIrE

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 23:14

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この度、ウィリアムス浩子さんからお声かけ頂き凄いスピード感で具体的なサポートを実行してくださり更に大変心強いメッセージまで頂きました心より感謝いたします @hirokowilliams さんからの #MECFS世界啓発デーへのメッセージ文は以下のツリーでもお読み頂けます #MECFS #世界啓発デー

ウィリアムス浩子@hirokowilliams5月14日(火) 19:23

私からのメッセージも読んでいただきましたイベントにお集まりの皆さん、告知の手伝いをしてくれた友人たちや快く引き受けてくれた皆さん、本当に本当にご協力有難うございました 1人でも多くの患者さんが助かるようこれからも繋げていきたいです @MECFS10 さんお疲れ様です✨

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 20:07

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【#MECFS世界啓発デー in静岡】の司会進行を昨年から引受けてくださっている大道芸人の【あまるさん】と【ひっきぃさん】その最高に優しく明るく芯の強いお人柄に惚れ込んでお願いしています直前まで他のフェスにご参加という超多忙なご予定の中私の我儘を叶えて下さいました感謝 #MECFS

あまる／あそviva!劇場@amarulabo昨日 18:13

今日はこのあと 18:20頃からFM-Hi! かこまるさんの番組内にて月イチの出演振り返りとしてはあおばフェスや ME/CFS世界啓発デーのこと等これからのこととしては今週末のあそviva!劇場企画公演や来月のしずおか人形劇フェスティバルのことなど…　かな？？

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 19:45

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通院疲れが出た今日は、拭き取り・保湿・日焼け止め各1品のシンプルケア。日焼け止めの中には洗顔後これ一つというものもあるのだけど、色々使った結果、保湿するものを挟む方が調子がいい。なので最低でも3品は必要。この体調いつまで続くのか。楽しみながらケアしたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/epXaHFBagL

あい＠息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

昨日 19:00

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【ME/CFS世界啓発デーin静岡】 2024開催に寄せて啓発ライトアップイベント当日に司会者が代読させて頂いたメッセージをご紹介しますジャズシンガー.ウィリアムス浩子様よりメッセージ① （②に続きます） #MECFS #世界啓発デー #静岡 @hirokowilliams pic.twitter.com/DXgMkYao1c

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 14:33

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今日は花をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/0m2Ax0yeg6

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

昨日 6:20

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『ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 開催に寄せて』メッセージのご紹介 ME/CFSクオリティ向上委員会として大変信頼できるサイトとしてポスターやオリジナルグッズのQRツリー内でもご案内させて頂いています【ME/CFS info】サイト運営tomtom様のメッセージをご紹介いたします #MECFS #世界啓発 pic.twitter.com/9cnKufpVAX

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

昨日 2:27

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【御礼】 ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 開催に際しましてご協賛、ご賛同、ご協力いただき無事に開催出来ましたこと心より御礼申し上げます引き続きご賛同いただけますよう何卒よろしくお願い申し上げます #MECFS #世界啓発デー #静岡市 #筋痛性脳脊髄炎 pic.twitter.com/ywKIX4vFC0

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

5月14日(火) 19:37

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昨日は夜頑張ってシャンプー。腰痛も息切れも2回洗いには耐えられないので、ブラッシング→予洗い念入り→シャンプー1回の流れで汚れを落とす。アウトバスはコチラにお世話になる。色々試したけど、ヘアミルクタイプが、やはり使いやすいなと思うこの頃。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/Rk347vnBQC

あい＠息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

5月14日(火) 19:00

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#筋痛性脳脊髄炎の調査研究への、患者の情報提供📄 娘本人も、私も二つ返事で了解しました。娘も、自分のデータが誰かの役に立つなら…という気持ちのようで。主治医の先生にこれまで試してみて良かったと感じること、使っている薬や栄養素(サプリ等)の情報を、積極的に伝えていました。 #MECFS pic.twitter.com/f0hHBAYjkD

🍓いちごあんぱん🍓娘がME/CFS@itigo_anpan

5月14日(火) 18:36

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ME/CFSの会のサイトにて参議院厚労委員会で後遺症に対する内容に関連する質問が広報されています。協働して対策強化を推進していければと思います。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県 mecfsj.wordpress.com/2024/04/29/24-…

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

5月14日(火) 17:19

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【お知らせ】（拡散お願いします）今朝（5/14㈫）の静岡新聞朝刊に【ME/CFS世界啓発デーin静岡】2024のライトアップイベント開催について載せていただけました正しく広まるよう願います #MECFS #筋痛性脳脊髄炎 #ME #慢性疲労症候群 #CFS #啓発 #ライトアップ #周知活動 #静岡市 pic.twitter.com/dngB4WvGno

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

5月14日(火) 9:44

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💙 メディア掲載情報！💙 中日新聞【岐阜県版】 (13面) ◉ 「筋痛性脳脊髄炎」知って ◉ 岐阜で踊月夜お囃子を演奏 ⭐️ 踊月夜さん：@yozukiyo #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #ブルーフォトチャレンジ #MECFS pic.twitter.com/WOr4whLOH1

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

5月14日(火) 8:36

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当会代表のファン、すみれちゃん (小学校６年生)が所属するお囃子グループ踊月夜さん@yozukiyoが啓発デー当日の５月12日 … 「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」にドレスコードを病気の啓発カラー“青” にして啓発してくださいました🙏🏻💗 それが新聞の記事になりました❗️ #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

5月14日(火) 8:29

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(G) #MECFS は、特にディアナのような重篤な患者にとって、想像を絶するほど孤立しています。この病気にはまったく意味がありません。私でさえ、それを理解するまでに毎日彼女の世話をして1年かかりました。

やちよ@8000yo

5月14日(火) 7:24

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今日は青っぽく見える中部電力 MIRAI TOWERをお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/vwohVr3g0E

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

5月14日(火) 7:21

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💙皆さんへ💙 ５月12日筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて #ブルーフォトチャレンジをはじめ、たくさんのご協力ありがとうございましたッヾ(*´▽｀*)ﾉ💕💕💕 ブルーフォトチャレンジは１年中行なっておりますので、引き続きどうぞよろしくお願いします🙏🏻💖 #MECFS #笑顔の花びら集めたい pic.twitter.com/sOEutG35aK

塚本明里歩ける車椅子タレント@Tsukamoto_Akari

5月14日(火) 6:33

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💙 ありがとうございました！💙 ５月12日筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに向けて #ブルーフォトチャレンジをはじめ、たくさんのご協力ありがとうございましたッヾ(*´▽｀*)ﾉ 💕💕💕 “ブルーフォトチャレンジ”は１年中行なっておりますので、引き続きどうぞよろしくお願いいたします💝 #MECFS pic.twitter.com/syH3sFZwnM

筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」@egao_mecfs

5月14日(火) 6:26

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そして筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに共感いただき、服や小物などで会場を青く染めていただきました！#bluephotochallenge にもご協力いただきありがとうございました！ #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊椎炎 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊椎炎世界啓発デー #塚本明里

よづきよ《踊月夜》@yozukiyo

5月14日(火) 3:29

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今日は通院日。Bスポットでマスクを着けたり外したりするので、こすれに強いタイプの日焼け止めを。こすれに強い、落ちにくい＝オフしにくいなので、普段使いはしていなくて、ここぞという時用。サラッとした液状タイプで、塗り広げやすいのもありがたい。 #mecfs #限界スキンケア pic.twitter.com/JOWeJdiwG2

あい＠息切れ3年11ヶ月@ai0620ikigire

5月13日(月) 19:00

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障害年金は20歳以上で受け取り可能です。 #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

まっちゃん@障害年金の悩み解決するよ@matsuoka_sr5月13日(月) 12:21

🤦‍♂️「障害年金は65歳からしか受け取れない。。」これは大きな【勘違い】です。障害年金は老齢年金と異なり、基本的には20歳から受け取ることが可能で、一定の条件に該当していれば65歳を過ぎてからでも請求できる場合があります。もし周りに勘違いをされている方がいたら、教えてあげてください😊

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

5月13日(月) 18:58

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こういうこと役所はなぜか迅速にはできない申請したら気長に待つしかないのか？困っているから申請しているのだが #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

まっちゃん@障害年金の悩み解決するよ@matsuoka_sr5月10日(金) 12:22

障害年金申請の結果が到着するまでの期間は3ヶ月以内の場合が多いですが、長引くと1年以上かかることもあります。 😣「審査期間が長いってことは不支給なのかな。」と思う方がいるかもしれませんがそんなことはなく、3ヶ月以上の審査であっても申請が通った方はたくさんいらっしゃいます！！

James Sentacnoly@JamesSentacnoly

5月13日(月) 18:51

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WHOが #MECFS を認めてから55年治療薬も治療法もない更に何百万人もがCOVID-19が引き金でMEを発症現在、世界中の患者は5500万人と推定私達は病気の認知、研究、敬意を求める私は日本のME患者これは世界的な健康危機世界啓発デーに共に行動して下さい twitter.com/WorldMEAllianc… #WorldMEDay

World ME Alliance@WorldMEAlliance5月12日(日) 16:00

On #WorldMEDay, we come together as a #GlobalVoiceForME. Millions more are developing #MECFS triggered by #COVID. This is a global health crisis. We demand: Recognition Research Respect Take action to call on your country to become a #GlobalVoiceForME at worldmeday.org

NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会@CFSnon

5月13日(月) 16:54

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【感謝】 ME/CFS世界啓発デーin静岡2024 当日ご来場の皆様、賛同協力頂きました皆様、関係者各位にお配りしましたパンフレットです入稿〆切の関係でご芳名出来なかった方々も本当にありがとうございましたフォロワーの皆さんには何度も挫けそうな心を助けて頂きチカラを貰いました感謝 #MECFS pic.twitter.com/kHISOoKQc1

ME/CFSクオリティ向上委員会@MECFS10

5月13日(月) 12:52

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”#MECFS　は深刻な慢性疾患であり、世界中で数百万人が罹患しています。#NIHは、ME/CFSをよりよく理解し、この病気の潜在的な治療法を特定するための研究を進めることを約束します。” 日本の厚生労働省は、ノーリアクションどころかME/CFSに関する情報を提供することもしない。この現状を変えたい。

Walter J. Koroshetz@NINDSdirector5月13日(月) 9:30

#MECFS is a serious, chronic disease that affects millions of people worldwide and even more now after COVID. #NIH is committed to advancing research to better understand ME/CFS and identify potential treatments for this disease. nih.gov/mecfs

石川真紀🌈👩‍🦼🛌@maki_cfs

5月13日(月) 10:31

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アメブロを投稿しました。『啓発イベント＆841CUP』 #アメブロ #医療用ウィッグ　 #整体 #体操 #mecfs #啓発イベント #BaseEXCHANGE ameblo.jp/17564726/entry…

BaseEXCHANGE kurio96@BXkurio96

5月13日(月) 9:23

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今日（5月12日）は国際ME啓発デーです。この重要な日に、組織や個人は、一般の認識を高めることで、世界中で ME やその他の慢性免疫疾患や神経疾患に苦しむ何百万人もの人々を認識し、支援します。 #MECFS #ME

ME Research UK@MEResearchUK5月12日(日) 18:00

Today (12th May) is International ME Awareness Day. On this important day, organisations and individuals recognise and support the millions of people world-wide who are affected by ME and other chronic immunological and neurologic diseases by raising public awareness. #MECFS #ME

T@mmnkjm

5月13日(月) 7:11

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今日は過日の青空をお届けします😃 * 筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。 * #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 #笑顔の花びら集めたい #5月12日 #mecfs #bluephotochallenge pic.twitter.com/MU72JTIGjz

加藤正木@演劇theコウ🍖🎹🐻‍❄️@big_polarbear

5月13日(月) 6:32

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS この病気について医師や職場の人達とへ伝える際には、上に書いた3点、・コロナ後遺症でも発症、他人事ではない・風邪の時のだる重さがずっと続き休んでも回復しない・脳炎症やミトコンドリアの働きの問題で大体納得してもらえます😌

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

5月13日(月) 0:57

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS この病気のゴールは・少しでも多くの医療従事者に実態と診療内容を知ってもらい・国内外で診療、処置ができる医療従事者が増え・ME/CFS患者が「治療出来ない」「誤解される」二重の苦しみから解放される事。多くの医療従事者の方に届きますように。

「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会@cfs_kakusan5月12日(日) 12:00

#慢性疲労症候群の患者は通院などによる移動の負荷で寝込んでします人が多数います。 #プライマリーケアを担当される医療従事者の方も是非知ってください。専門医が教える筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)診療の手引き jmedj.co.jp/book/search/de…

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

5月13日(月) 0:56

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS 名前から「疲れてるだけ」と勘違いされる事も多い病気。倦怠感やブレインフォグなどの症状の原因は下記の生理機能の問題で「頑張って治せる」のではない事を知ってもらいましょう。・脳内の炎症・鼻の奥(上咽頭)の炎症・各細胞でのエネルキー産生不足

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

5月13日(月) 0:33

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５月12日は筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーです💙 #ブルーフォトチャレンジ #筋痛性脳脊髄炎 / #慢性疲労症候群 #mecfs #笑顔の花びら集めたい #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #bluephotochallenge #山田三毛猫ファミリー #いもうとプリン #ミウちゃん #くろにゃ #売り子修行中の猫ごましお pic.twitter.com/QqLqVrxkaE

ごましお🏳️‍🌈@GomashioCAT2243

5月13日(月) 0:31

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#慢性疲労症候群 #筋痛性脳脊髄炎 #MECFS もし、ご自身や周りの方がこのような「休んでも回復しない」「少し動くとすぐ悪化する」という症状に出会ったら、こちらの手引きをご活用下さい😌 発症後、治療が早期である方は回復の見込みは早いです。よくまとまっています😌

「＃慢性疲労症候群」を拡散して委員会@cfs_kakusan5月12日(日) 12:00

#慢性疲労症候群の患者団体である #CFS支援ネットワーク様@mecfs_netjpが発行している『ME/CFS療養生活の手引き』は無料でダウンロードすることができます。 #看護の日 cfs-sprt-net.jimdofree.com/%E5%90%84%E7%A…

あっきん@衝動のIT研究者@akeeeeeen

5月13日(月) 0:25

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注目と期待✨ #UniteToFight2024 #LongCovid #PAIS #MECFS

Prof. Akiko Iwasaki@VirusesImmunity5月13日(月) 0:10

On this #MEAwarenessDay, I am preparing my talk for the #UniteToFight2024 to share our research and insights on #longCOVID and #PAIS. #MECFS is a serious health crisis that requires urgent attention and action on a global scale. Help us raise awareness today.…

まきゅ@makimakiOL

5月13日(月) 0:18

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