今日ピリピリひどいなぁ　クールネックリング欠かせない←ステロイド漬け人生もうすぐ丸3年。あと3ヶ月で4年目突入！お祝いしよう！笑30ミリから5ミリまで減薬したが毎年副作用レベルアップ⤴︎とりあえずセブチ終わって疲れもあるから次9月コンサート目指して過ごすᕦ(ò_óˇ)ᕤ #NMOSD #視神経脊髄炎

夜寝る前にやるのもオススメ🌠 ベッドの上でも出来る❣️ 枕を使って行う #マインドフルネスヨガ #リラックス 効果抜群✨ NMOSD/MSなどの患者さんのためのマインドフルネスヨガ youtu.be/McZgJx-SiMk?si… @YouTubeより #NMOSD #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #中外製薬

第7回M-N Smile東京駅ランチ会終了ー❣️ ⇒ ameblo.jp/lanilanilani20… #アメブロ @ameba_officialより #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #NMOSD #難病 #患者会 #拡散希望

#ECTRIMS2024 #patients_caregivers #MS #NMOSD #MOGAD 患者と介護者のオンラインと現地での催しが予定されています 2024年9月20日

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本日は気温が上昇していたからか、それとも日々の疲労か、入浴後に膝折れして転倒しかけました（未遂）。油断禁物。 昨日の風雨や今後の台風1号の接近など、天候が変わりやすい今週。まずはご自愛ください。 #NMOSD #視神経脊髄炎

アクアポリン-4抗体陽性視神経脊髄炎スペクトラム障害における長期障害進行：101例の後方視的解析 marugametorao.wordpress.com/2024/05/29/%e3… 千葉大学からの論文 #NMOSD

NMOSDのセミナー情報載せましたーー。 今日（５／25 13時から）のセミナー情報もありますでの 要チェックです！！ #nmo #視神経脊髄炎 #NMOSD nmosd-japan.com/events/#upcomi…

#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━ｖ━━━━╯ 仲間が全国から300名集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd #NMO

難病になってから医療保険入った人いますか？？ 私は24歳で、保険に加入してなくて視神経脊髄炎と診断されました 最後の入院から1年経ったので、保険について考えようと思うのですがおすすめとかありますか？？ アドバイスください！！ #視神経脊髄炎 #難病 #医療保険 #NMOSD

＼＼#ELLEJapan ／／ 5月23日の「難病の日」に犬山紙子さんとトークsupported byアレクシオンファーマに出演 #犬山紙子 さんの素敵な笑顔と共に貴重なお話しを伺い #大河原和泉 さんからは患者会代表としても、難病との向き合い方を学んだひと時 ご覧頂ければ幸いです #視神経脊髄炎 #nmo #nmosd

#多発性硬化症 #MOGAD #NMOSD のスペースは明日の夜 週末のサーフィンイベントも楽しみです！

5/15 (水)歩むin 練馬 寄付合計125,750円（会場募金含む）はNMOSDの啓発、勉強会等の活動へ大切に使わせて頂きます 当日は #NMOSDの為のリハビリテーション 手の指編に生演奏でチャレンジしたり ノベルティボランティア募集にも多くの方の手が挙がり #NMOSD の啓発活動へ繋がる 貴重な時間でした♪ pic.twitter.com/Qec60Q7Wec

国立音楽大学の後輩が 手を挙げてくださり 今年の夏 新潟でチャリティコンサート企画が 動き始めました❣️❣️ #NMOSD の啓発へ直に繋がる この活動❣️ 天国の塚田先生もきっと にんまり顔で喜ばれるはず❣️ （怒られない様、しっかり歌います🙇‍♀️） #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害

5/15（水）開催 チャリティコンサート 会場の皆さんと #NMOSD の為のリハビリテーション（手の指）にチャレンジした動画公開しまーす❣️ たのしかったなぁー😊😊 NMOSDの為のリハビリテーション 本編はこちら💁‍♀️ nmosdsource.jp/materials/reha… #視神経脊髄炎　#NMO pic.twitter.com/fQ9Jvv38M2

It’s APS=Area postrema syndrome here. Not antiphospholipid😂 I immediately start thinking of antiphospholipid when I see these three letters😂 最後野症候群、ね😅 止まらない吃逆には嫌な思い出しかない。 #AQP4 #NMOSD

今週は今夜、 難病である自己免疫疾患の #多発性硬化症 や #NMOSD #MOGAD のスペース。 質問出来るのが心強い。

いつもいつも、あたたかなコメント そして、励ましをありがとうございます！ #視神経脊髄炎 #NMO #nmosd pic.twitter.com/JjkIfc3qPz

#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━ｖ━━━━╯ 仲間が全国から300名集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ 5/19日曜　15:00〜 メンバー限定のオンラインカフェ ついに！第21回目を迎えまーす❣️ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

会へのあたたかな励ましと、お礼が 美しい文字で書かれた お手紙付きのご寄付でした。 心からお礼申し上げます。 #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #NMO #nmosd pic.twitter.com/jXQKOLc3Sw

バナチ届きました！どうもありがとうございました。至れり尽せりの豪華内容✨仕事締切中のため、休憩中にかじり読み開始。 #バナチ届いた #msキャビン #ms #nmosd #mogad #3疾患 #バナナチップスplus #視神経脊髄炎完全ブック #自主勉強がんばる pic.twitter.com/mHVmMRSppV

とある企業さんから 2人も！当会へお手伝いしたい！ という方とオンラインで初顔合わせ。 人のご縁が繋がるって嬉しいです☺️ なによりも この疾患に関心を抱いてくださる事 ありがたい☺️ #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmosd #NMO

グラレコプロジェクト 第8回目のインタビュー日 優しい笑顔の当事者男性 「実は怖がりなんですよ…」と、仰りつつ、続いた言葉にハッとしました 「諦めなければいけない事は諦め でも,できる事は,やれる所までやる！」 #NMOSD と向き合い、 受容れたからこその姿勢。素晴らしい✨ #視神経脊髄炎

2020年10月長男出産👦　 2022年5月NMOSD発病🩺 2022年7月長女緊急帝王切開で出産👧 2022年12月〜2023年5月まで入院 治療をリツキサンからエンスプリングに変えて2024年5月現在再発無し #NMOSD #視神経脊髄炎

ヒトNMOSD病変におけるステージ依存的な免疫細胞の浸潤パターン NET形成活性化好中球、MCAM+ TH17/TC17細胞、FOXP3+ Treg細胞、CD103+ TRM細胞などの特徴的免疫細胞がNMOSDの病理を制御しており、新たな治療標的となる可能性 #NMOSD #histopathology #papers doi.org/10.1007/s00401… pic.twitter.com/V442guRs63