21回目の NMOJカフェがオープン❣️❣️ 5月19日　日曜日　15:00〜16:30 Zoom　開催 仲間の顔で、元気になれる瞬間❣️❣️ メンバー限定となっております。 nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo

#断酒 1回目　79日断念 2回目　335日です。 住宅メーカーが見積持ってきますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 442目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 350日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して210日目です。 妻は友達と遊ぶ予定をたてようしています。

明日のオンライン患者会、申し込んだのに案内が届いてない方がいらしたら、 迷惑フォルダご確認お願いいたします🤲 それでも見当たらない場合は、お手数おかけしますが、私までメッセージお願いします‼️ みんなで楽しい時間にしましょー💗☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #オンライン患者会

【筋力低下で力が入らず顔面麻痺や痺れる病気とは】 視神経脊髄炎とは、自己抗体によって中枢神経系が多発的に障害される自己免疫性疾患です。視神経・脊 ... neurotech.jp/?p=30770 #再生医療 #視神経脊髄炎 #多発性硬化症 #自己免疫性疾患 #顔面麻痺 pic.twitter.com/5j7yrJoo0j

#断酒 1回目　79日断念 2回目　334日です。 明日は休みですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 441目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 349日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して209日目です。 妻は仕事はフルタイムで働きます。 週中１日休むつもりです。

#新潟大学 は、#京都府立医科大学、#信州大学、#関西医科大学、#新潟医療福祉大学、#まつもと医療センター などとの共同研究により、指定難病「#視神経脊髄炎（#NMO）」において、ステージ依存性に炎症を正負に制御する免疫ダイナミクスを明らかにしたと発表しました。 raresnet.com/240516-01/

［市民公開講座］#NCNP 多発性硬化症(MS)センター主催 オンライン市民公開講座 「視神経脊髄炎(NMO)講演会」 📅日時：2024年6月19日(水)19：00～ ✳参加無料・要事前登録 ✳詳細・お申込みはHPをご覧ください。 ➡ncnp.go.jp/hospital/news/… #NCNP病院 #視神経脊髄炎 #NMO #多発性硬化症 #MS pic.twitter.com/ef79F7dYhi

#断酒 1回目　79日断念 2回目　333日です。 ゴミの日ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 440目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 348日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して208日目です。 妻は病院で診察です。

ご来場本当に本当にありがとうございました。 平日のお昼にも関わらず たくさんの方にご来場いただき。 心よりお礼申し上げます。 書きたい事は 山の様に❣️❣️ このチームでチャリティーコンサートを迎えられた事 感謝の気持ちでいっぱいです❤️ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmo… pic.twitter.com/Ze0FB9ZSnl

リハーサルの様子をちょびっと🩷 楽しみーーー😊😊😊 #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 pic.twitter.com/BHk0EMstUF

当会スペシャルアドバイザー 華代さんのリードのもと 本日のチャリティーコンサートで NMOSDのリハビリテーションを 初の生演奏で お客様と楽しみまーす❣️ 絶賛リハーサル中。 #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #NMO pic.twitter.com/5hQnRhZGhN

#断酒 1回目　79日断念 2回目　332日です。 明日が雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 439目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 347日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して207日目です。 妻はMRIを撮りに病院に行きました。結果は木曜日

#断酒 1回目　79日断念 2回目　331日です。 気温が低くなっていますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 438目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 346日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して206日目です。 妻は歯に違和感があるので歯医者に行ってました。

脳神経内科受診日でした 体調も落ち着いているので 明日からプレドニンも ８mgから７mgに減量になります 不安もありますが 順調に減量になり 嬉しいです 今日はあとで 24回目のエンスプリングの自己注射💉もあります また一月元気に笑顔で 過ごしたい #視神経脊髄炎 #エンスプリング #プレドニン

#断酒 1回目　79日断念 2回目　330日です。 雨ですが断酒です。 #禁煙ウォッチ 437目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 345日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して205日目です。 妻は昼寝をしてました!

tiktok.com/@tasoyamaro/vi… 世界観が美しい。 #硬化症　#視神経脊髄炎

いつもいつも、あたたかなコメント そして、励ましをありがとうございます！ #視神経脊髄炎 #NMO #nmosd pic.twitter.com/JjkIfc3qPz

#断酒 1回目　79日断念 2回目　329日です。 業務スーパーでコーンを買いましたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 436目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 344日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して204日目です。 妻は業務スーパーはあまりいかないと言ってました。中国品が多いからと

先日グラレコインタビューでお話を聞かせ頂いた方からのご寄付です。 まだまだ、力不足な当会へも あたたかな、励ましのお言葉を頂きました。 心からの感謝とともに #視神経脊髄炎 pic.twitter.com/Ucbaxw6ZE2

#断酒 1回目　79日断念 2回目　328日です。 業務スーパー行きますが断酒です。 #禁煙ウォッチ 435目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 343日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して203日目です。 妻と朝散歩しました。

NMOJ会員限定オンラインカフェ 5/19 15:00から16:30だよ❣️ 全国から20名ほどの方が毎回集い まるで、カフェのようにお話ししています。 聞く専、耳だけ参加、途中参加もOK ゆるっとご参加くださいね☺️ ご入会はこちらから💁‍♀️会費は無料です nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎　#nmo

#視神経脊髄炎スペクトラム障害 に フォーカスした患者会 ╰━━━ｖ━━━━╯ 仲間が全国から300名集る 患者会 ┈┈┈┈┈┈┈ 5/19日曜　15:00〜 メンバー限定のオンラインカフェ ついに！第21回目を迎えまーす❣️ メンバー登録無料 ご登録は ▶️nmosd-japan.com/join/ #視神経脊髄炎 #nmosd

会へのあたたかな励ましと、お礼が 美しい文字で書かれた お手紙付きのご寄付でした。 心からお礼申し上げます。 #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #NMO #nmosd pic.twitter.com/jXQKOLc3Sw

#断酒 1回目　79日断念 2回目　327日です。 昨日は寒かたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 434目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 342日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して202日目です。 妻の母親が白内障の手術しました。まず片目

全国から300名ほどの仲間が！ 嬉しいです❣️ #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 nmosd-japan.com/join/

とある企業さんから 2人も！当会へお手伝いしたい！ という方とオンラインで初顔合わせ。 人のご縁が繋がるって嬉しいです☺️ なによりも この疾患に関心を抱いてくださる事 ありがたい☺️ #視神経脊髄炎　#視神経脊髄炎スペクトラム障害 #nmosd #NMO

#断酒 1回目　79日断念 2回目　326日です。 昨日のおかげで鞄の整理ができたが断酒です。 #禁煙ウォッチ 433目です。 #高血圧と尿酸値薬やめた 341日目です。 #視神経脊髄炎 妻が発症して201日目です。 妻は久しぶりに夕御飯の洗いものをしてました。

グラレコプロジェクト 第8回目のインタビュー日 優しい笑顔の当事者男性 「実は怖がりなんですよ…」と、仰りつつ、続いた言葉にハッとしました 「諦めなければいけない事は諦め でも,できる事は,やれる所までやる！」 #NMOSD と向き合い、 受容れたからこその姿勢。素晴らしい✨ #視神経脊髄炎

踵の痛み 足裏は歩くと常に骨で歩いてるみたいに痛い 立っていると足がプルプル震える 力も入れにくくなって立ってるのが怖い 感覚過敏で色々な匂いが苦痛に 2023年6月頃から… #側弯 #ヘルニア #狭窄症 #視神経脊髄炎 #ベンゾ離脱症状に似てる症状あり

2020年10月長男出産👦　 2022年5月NMOSD発病🩺 2022年7月長女緊急帝王切開で出産👧 2022年12月〜2023年5月まで入院 治療をリツキサンからエンスプリングに変えて2024年5月現在再発無し #NMOSD #視神経脊髄炎

エニワンプロジェクトのアカウントです！ 今後のエニワンプロジェクトのご案内はこちらに投稿していきますので、フォローよろしくお願いいたします。 #エニワンプロジェクト #難病 #病気 #拡散希望 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #ジストニア #強皮症 #パーキンソン #潰瘍性大腸炎

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お申込み方法分からない方は、お気軽にメッセージくださいませ☺️ #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #拡散希望

定員になり次第受付終了 ※急な体調不良等もあると思います。前日20:00まではキャンセル可能です。当日キャンセルについては、ランチ代がかかってしまますのでご了承ください。 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #患者会 #MNSmile #拡散希望︎

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ありがとうございます！ お礼のメールをお出ししたら とっても、あたたかなお返事を頂きました🙇‍♀️ これからも、勉強会の充実 そして HPのブログも頑張りますね❣️ #視神経脊髄炎 #視神経脊髄炎スペクトラム障害　#nmo #nmosd pic.twitter.com/LrUPDpX68Z