おとといは定期通院日でした。 ステロイドを6ミリ１日おきでのんでたのを5ミリ１日おきに減量しよっか、と。 前回は減量後に脱毛があったし、不安だ。 その事も伝えたけど、 6ミリが、もう5年経つよ、と。 痛みのない普通の毎日を過ごしたい。 #膠原病 #MCTD #混合性結合組織病

指定難病受給者証の更新書類が昨日届いた。 更新は今回で3回目だけど、毎年毎年微妙に書式や封筒がチェンジしている…… 私には無意味なマイナーチェンジに見えるけど、役所的には必要なことなんだろうか とりあえず主治医に書類を書いてもらうようお願いに行かなくちゃ #難病 #混合性結合組織病

プレドニン10mgから9mgに減らして2日目。 昨日の夕方から吐き気や倦怠。 謎の胃の痛みもあり不調... そしてなぜかすごく眠い あと数日の耐えよう🔥 #膠原病 #全身性エリテマトーデス #混合性結合組織病 #強皮症 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #プレドニン #ステロイド #SLE #MCTD #SSc

診断確定したので新しくアカウントを作りました🫶主に日常の事と病気の事を記録していきます。 特にこだわりないので、病気の方も健康な方も誰でも仲良くしてください🍵 #日常垢 #フォロー大歓迎 #難病 #膠原病 #混合性結合組織病

2週間ステロイドを0.5減薬したけど耐え切れず元に戻す。主治医とは相談済み 途端に怠さも筋炎もマシになる この量でこの威力…… ステロイドは命綱だけど本当に怖い薬だと思う #膠原病 #混合性結合組織病 #MCTD