#SLE.jp のサイトで「ハピるん」てアプリ入れてみたんだけど、使ってる人っているのかな❓ #SLE #ハピるん pic.twitter.com/crNr4Sda5Y

病名がハッキリしてからの昨日の夜から朝にかけて。 今まで変わりゆく身体の異変を正直に受け止める事が出来て、割り切って短時間だけだけどゆっくり寝れてスッキリと目覚められた。 でもみんなぐっすり寝てる時間音楽聴きながら少し泣いてる自分いた。(*´艸`)ﾄﾞﾝﾏｲ♪ #シェーグレン症候群　#SLE

明日開催‼️ 病気になって運動不足になっていませんか 日曜日の朝に、からだを動かすきっかけをつくろう 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇教授(帝京大学リウマチ膠原病内科) ワーク：Nicky (workout Studio Nicky) 申込 us02web.zoom.us/webinar/regist…… #SLE #免疫抑制剤 #骨粗しょう症 #ステロイド

お腹が痛くて目が覚める。 体温は37.1℃ 良いのかどうか分からないけど痛み止めを飲む。 この時期の札幌は4時前から明るい。 もうひと眠りZzz #SLE #憩室炎 pic.twitter.com/MYyxdPBqVw

5月10日は世界ループスデーやったんやね〜😳 今年の夏でSLEを発症して22年になるけど…22年の間で色々とあったな～って思う😓 特に去年は本当に色々やばかったし😰 #世界ループスデー #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー2024

SLE発症前の食生活が、コンビニ弁当やジャンクフードを取り過ぎているなど乱れている📖 #SLE #萩原圭佑 #健康 #東京都 #中央区 #日本橋 #京橋 #銀座一丁目 #東銀座 #月島 #八丁堀 #自己免疫疾患 #BOXINGHOMETEACHER pic.twitter.com/gKhejKfV6g

こんばんは〜😃🍵 アメブロを投稿しました。 『肉。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

発症したのが12歳半やったから仕方ないけど、昨日新たに知った症状が一つ。 今までずーっと瞼の色が悪いのは若い頃、メイクしたまんま寝たりした結果の色素沈着だとばかり思ってた。けど、ヘリオトロープ疹ぽい。 どうせメイクするし、大して気にしてこんかったけど… #sle #全身性エリテマトーデス

本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群　#全身性エリテマトーデス　#SLE

はてなブログに投稿しました😊 5月10日。この病気をもっと知ってほしい。 - ひつじの説明書。 発信を通じて多くの人に届けばいいな。 maihealthcoach.hatenablog.com/entry/2024/05/… #SLE #自己免疫疾患 #難病 #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー

5月10日は #WorldLupusDay Instagramを更新しました。 instagram.com/p/C6yANnRNQbf/… #SLE #エリテマトーデス #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤

ゲームもっとやりたい→☓ 美味しいご飯普通に食べたい→☓ 自由に出歩きたい→☓ 普通に休んでも身体軽くならない(寝起きから身体が疲れてる) 少し何かやっただけで酷い痛みや倦怠感でしっぺ返し 去年夏越えてから今、また身体から1つ自由が無くなった 21時以降起きてらんないの面白くない #SLE pic.twitter.com/M97gwRSjN9

5月10日は「#世界ループスデー」。 難病 #SLE（#全身性エリテマトーデス）の啓発を掲げる日。 #SLE は #免疫システムが正常に機能しなくなる ことで、自分自身の細胞や組織を攻撃してしまう #自己免疫疾患 のひとつ。 約9割が女性、特に20～40歳で発症する人が多いのも特徴……

外来日 ヒルナミンが薬局で取り扱いしなくなったので薬💊変わった💦 ヒルナミンで多少眠れてた部分もあるので新しい薬ちょっと不安😥 #SLE #ITP #DID

子育て世代に多く発症する #SLE(#全身性エリテマトーデス)について、まずはたくさんの方に病気の名前を『知ってもらう』ことが大事だと思っています。  SLEと子育てを頑張っている方の応援としても、​#世界ループスデーについて、みんなでシェア・拡散してもらえるとうれしいです☘️

今日5/10はSLEの啓発活動が行われる日。 私もゆっくりだけど学んでいきたい。 #世界ループスデー #WorldLupusDay #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 pic.twitter.com/Hnob4yDSE5

おはようございます🌞 アメブロを投稿しました。 『5/10　世界ループスデー』 #アメブロ #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病 #世界ループスデー ameblo.jp/yumitharetasor…

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.10) 【世界ループスデー🦋】 毎年5月10日は 全身性エリテマトーデス(SLE)の 啓発が行われる日です😌 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #世界ループスデー ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663d4…

子供達が外遊びの時なるべく座ってるんだけど、今日園長に日陰にいるのはオッケーでももっと歩き回って子供達を見てって言われたよ 倦怠感があるんですって言ったら、じゃあ少し座って呼吸を整えてからまた見回って、だって やっぱりこの職場では限界かな #膠原病 #SLE #倦怠感

5月10日は World Lupus Day＝世界ループスデー ループスとは全身エリテマトーデス(SLE)のことで、関節リウマチと同じ「膠原病」の一種 2004年に始まり、啓蒙・診断を確実にしていくことを目指しています worldlupusday.org (1/3) #SLE #全身性エリテマトーデス #世界ループスデー #WorldLupusDay

アメブロを投稿しました。 『2024/05/09』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/komkom3081/ent…

全身性エリテマトーデスって診断される直前の手の腫れの写真って誰かに需要あるかな？？誰かの参考になるなら載せようかな😀 #全身性エリテマトーデス #SLE

今日は膠原病内科と皮膚科受診、 悪化はしてなかったけど、最近骨が痛い時がある...この前も階段登ってて突然脚が曲がらないくらい痛くなった😥 血液検査の数値的にはなんともないからいいんだけど... #SLE #関節

こんにちは🌞🌳 アメブロを投稿しました。 『5/8木曜日、快晴。』 #アメブロ #SLE ameblo.jp/yumitharetasor…

#全身性エリテマトーデス 日本以外の国では ステロイドはどんな風に使っているの？ World Lupus Federationの調査結果 １日30ｍｇをこえる服薬経験52％、など 自分と比べてみて、どうですか？ 日本からも13名の方が回答✨ #SLE #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/QFoTLzmufF

いよいよ３日後開催‼️ 体を動かすことをあきらめていませんか 膠サポの[筋肉体操]のチャレンジがスタートします 5月12日(日)10:00～12:00 講演：河野肇先生(帝京大学リウマチ膠原病内科) ワーク：Nicky 先生(workout Studio Nicky) 申込 us02web.zoom.us/webinar/regist… #SLE #骨粗しょう症予防 #うつ予防

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.9) 【目眩でグルグル😵‍💫】 昨日は午後から目眩で撃沈してました🌀 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #目眩 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663bd…

SEP(体性感覚誘発電位)検査。 検査終わり、結果は来週。 ただパッと見大丈夫そう。との事。 低周波治療器を強弱　神経にそって流す。場所によっては痛みあり約１時間　罰ゲームをうけている感じがしました😰 勿論　ちゃんとした検査(医療行為)です😄 #SLE

ꔛ𖤐 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱.𝗳𝗺🎙️(2024.5.8) 【GWと診察日のお話💬】 GW４日間と 昨日の診察日のお話🏥 #standfm #marikko日和 #雑談ラジオ #膠原病 #全身性エリテマトーデス #SLE #GW #頭痛 #診察日 ☟配信はこちらから聴けまーす☟ stand.fm/episodes/663a8…

ステロイドの太り方ってどうしてあんなに可愛くないの？ぽっちゃりじゃなくて今レスラーなんだけど？www #SLE

もう無理ー薬飲むのつらい。毎日毎日毎日毎日薬飲むのもう嫌かも～🥴ぴえーーん😫 #SLE #全身性エリテマトーデス

車いすに自分の力で乗り移ることできました(；˘； )✩* 脱ぐのは介護靴で簡単に脱ぎ履きできるものなので、自分で脱げました。 できることが増えてうれしい！ 三週間意識不明だったとこからここまで来たよ︎︎☺︎ 支えてくれる家族、スタッフさんに #感謝 #半身麻痺 #脳梗塞 #APS #SLE #リハビリ

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 寝落ちしないためにポストってますねん。はい、今日も（血小板ちゃんだけ謎に死に絶えてたけど）検査結果は良好とのことで。体調にあわせてステロイド１４→１３に減量ＯＫ出ますた。 予定がない日１４で、予定がある日１３でいってみるか🤔

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その４。帰ってきて、お風呂やっつけて、小６次女のリクエストの麻婆豆腐をコトコトしながらコーヒー飲みながらくたばってますなう。 あー、もうちょっとも動きたくない。 pic.twitter.com/T1gwJ6zhA6

#SLE などで疲れやすい人、倦怠感のある人の助けになるモノ・道具って何だろう？

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その３。父のお迎え待ちなう。通院が２週間おきになったために２週間分のおやつ他を買って帰らんならんくなった。重たい。つらたん。 足がふらふらだー。まだ薬局あるー。 父に運んでもらうか。。 pic.twitter.com/3AqPFo34y1

血小板12万 横ばいだけど下がってる😅 こりゃ、夏頃には脾臓全摘だな…… #ITP #SLE

難病ってさ原因も分からずある日突然訪れるよね　その時の病気説明して貰って一生モノで完治はしませんって言われて絶望しかないw 大好きな食べ物は絶対禁止になるし🥺 ま、人はいずれ死ぬから、とりあえず今を楽しむ人間関係も食事も🤣 食べずして後悔はしたくないからな👍️ #難病　#SLE

#全身性エリテマトーデス #SLE #自己免疫性好中球減少症 大学病院の日その２。本日の採血の整理番号は１３６→いさむ→勇む。勇んで、えーと、どないしたらええのん。 pic.twitter.com/5Cpzzto5OA