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眼科から帰ってきて 微熱が出たから お昼食べて 薬飲んだ。 ピアノの音色をYouTubeで ずっと流してたら 少し息づかいが落ち着いてきた🥹 喉の詰まりは なんなんだろ。 ストレス？痰？ 普通に息ができるように なりたい… #シェーグレン症候群 #喉の詰まり
朝から息がずっと 苦しい。 鼻詰まりで 鼻から息できなくて🥲 息ってどうやって するんだっけ？ プールやお風呂に顔を つけて息を止める状態が ずっと続いてる😭 #シェーグレン症候群 #鼻詰まり #喉に詰まり感
昨日の夕方から酷い咽頭痛⚡️ 自分の免疫に攻撃するのほんとにやめてほしい！ ボディメイク頑張っても定期的に症状出現して安静して停滞する😕 まぁ症状落ち着くまでぼちぼちいく☘️ #シェーグレン症候群
担当医全部を全部はっきり言わないタイプだから、明日手の治療の為に渡す資料見たら… 「抗リン脂質抗体症候群疑い」 と言うワードが。 調べたら妊娠がしづらいって。 もう結婚は無いな。( ´༎ຶㅂ༎ຶ`)なんでだよ〜 #シェーグレン症候群 #SLE #疑いの病気はあえて言わないタイプの担当医
退院の日に限ってシェーグレン症候群の症状しんど(´д｀) 急に強い日差し照り付ける日々が続いたからかなぁ… 院内乾燥してるし… 免疫抑制剤も効いてきてるんだろうなあ… #入院生活13日目 #本日一時退院 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病
『生きてるだけで、重労働』 日々、痛みに耐える仕事は 何よりも重労働です😢 #膠原病 #自己免疫疾患⇒#関節リウマチ #全身性エリテマトーデス #SLE #全身性強皮症 #皮膚筋炎 #多発性筋炎 #シェーグレン症候群 #ベーチェット病 #成人発症スティル病 #血管炎 etc pic.twitter.com/gsxxhsc4N3
もうすぐアンケート締め切り◎今のところリアルなオフ会がオンラインオフ会に勝ってる🔥実は7月半ばに東京行く予定があるので、みなさんとお会いできるかも〜！ #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病
今年の #世界シェーグレンデー は何しようかな？ とりあえず考えてみたことアンケート📝 もし「こんなことやってみたら？」なアイディアあったらコメントで教えてください😉 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病
ちなみにシェーグレンの方でも日差し問題のある方いますよね？ 私は今朝ちょっとコンビニに行ったら日差しのあたる足首だけ蕁麻疹出てました😱 あ、ちなみに足先がめちゃくちゃ冷えるのでウチの中でムートンの靴（UGG）をスリッパ代わりに履いてます🤭 #シェーグレン症候群 #sle #膠原病 pic.twitter.com/aEv8q0wjEf
去年同様、この時期は倦怠感が半端なくて仕事も行けない。もう開き直って身体を休ませる期間だと思おう‼️かかりつけ医師に相談しても何もしてくれず、漢方薬局へ。自己免疫疾患にいいという漢方を買ってみた。効いてほしいな。 #シェーグレン症候群 #バセドウ病
やったーー☆(≧∀≦*)ﾉ 手指腱断裂の手術日決まったーー！！ 転院勧められたけど、車で来ちゃってるから前日に退院になった！！ 5月車税とかの支払いもあるからドタバタな一時退院になりそう…(；´Д`) #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #入院生活10日目
やったーー୧⍢⃝୨⚑゛ たった一回の輸血で1日薬飲んだだけで、大分数値良くなってきてるみたい。 思った以上に早めに腱断裂の手術出来るかも⁈ 何もかもが数値低過ぎて、姉から「生きる幽霊」と言われたの汚名返上出来てくるかなぁ？笑 #入院生活9日目 #シェーグレン症候群 #SLE
やったーー☆(≧∀≦*)ﾉ 間接的な同級生さんが入院してきてくれた( ´ ▽ ` )☆ オカンと娘みたいな世界線から、急に華やかになった＊ #膠原病精査8日目 #シェーグレン症候群 #SLE #輸血中
今日は隣の人大分痰出しのあと、うなされながら寝てるんですけど(；´Д`) この環境、長年介護とかやってきた人には相当キツい(´u_u｀) #シェーグレン症候群 #SLE #全身性エリテマトーデス #膠原病精査入院8日目 #本日より本格的にSLEの治療本格始動
#おうちごはん #お寿司 #月命日の前日 #誕生日 #愛犬 お祝い㊗️の理由はワン🐶ちゃんの誕生日🎂＆無事に #シェーグレン症候群 の通院終わったからです 🐶用バースデー🎂 ちゃんと待てます🐶 3人前を2人で完食😋 (自分は本日1食目💦) 乾杯🍻病院は疲れました(´・ω・｀) pic.twitter.com/85cthD6qFK
浜ちゃんの生歌最高で感極まりそうだった🥹 ヘルニアで苦しんでいた頃はまさかこんな日が来るとは…すごく幸せ☺️ ヘルニアの症状、最近は朝イチに脹ら脛が張る程度、その他の脚の不調は服薬しながらの生活。 膠原病、更年期…それも自分だと受け入れていかないと🙁 #ヘルニコア #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/NlMTiq1Hfc
今朝は体調ばっちりやったのに、仕事したらやはり負担がかかり左手首が痛みだし、帰りの自転車ハンドルが握れない😢 自転車も乗れなくなれば移動手段はシニアカー？ そしてまた歯が取れた😱 #全身性強皮症 #シェーグレン症候群
本日よりSLE(全身性エリテマトーデス)の治療に向けて始動します。 今日は眼科検診。 色々とクスリどぎついもの沢山あるんだね。 何事もなく順調に進むといいなぁ…（´-`） #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #SLE #入院生活7日目
今日は、整形外科とリウマチ科通院。 いつも車で20分で着く所が、雨で１時間かかり😱 血液検査結果は、悪玉が10下がり…異型リンパ球!?って結果にはて！？ 整形外科はまた来月末で、リウマチ科は８月。ユベラ再開。 #シェーグレン症候群 #原発性アルドステロン症 #子宮内膜症などなど
おはようございます☔️ #シェーグレン症候群 で病院に来たけど既にこの番号!? これはあくまでも受付の機械で受付する順番番号(整理券みたいな感じ) 受付機は8時からなので^^; 1番の方は何時に来ているのだろう^^; 採血💉なければこんなに早く来ません 結果でてから診察なので今日はこの時間💦 pic.twitter.com/dNBC3tnTTI
土、日と眠気とムカムカと頭痛😖💥で死んでました。メトト💊のせいだわ。今度、メトト💊の量を減らしても良いか聞いてみよ。減らして痛みが出るのもやだしなぁ～。どーすればいいのかな？ #手編み靴下 #ハンドメイド #関節リウマチ #シェーグレン症候群 pic.twitter.com/RNOLpJTipz
#花族 #シェーグレン症候群 おてて、だいぶ良くなりました😊 あと一歩です〜✨と言いつつ 夕方にはまたふっくらパン🍞なんですけどね😂 今日はね、内緒なんだけど 年金事務所に行ってきます✨ ご相談、聞いてくれると良いんですけど、 頑張ってみます😊… pic.twitter.com/Z6jxUTVaLA
レンチンアスパラ アスパラベーコン 小松菜とツナ炒め 写真以外でほうれん草🥬と小松菜と豚肉生姜焼きときゅうり🥒とミョウガの漬物 あー。これで少しは野菜も傷む事が減る⸜(*˙꒳˙*)⸝ 明日 #シェーグレン症候群 の通院日、、採血💉あり（т-т）💪😆︎ ̖́-自分(ง •̀_•́)ง
第２回「エリテマ未来宣言」を開催しました 参加してくださった皆さま ありがとうございました🙏 ５月は全身性エリテマトーデスの啓発月間です⭐️ #全身性エリテマトーデス #SLE #骨粗しょう症 #ステロイド #ピアサポート #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #関節リウマチ
全身性エリテマトーデスを啓発しよう‼️ 5月12日（日）参加費無料 オンライン 10:00～12:00 us02web.zoom.us/webinar/regist… リアル交流会 13:00～14:30 forms.gle/kqG2VnHQjx8H3w… 場所：千代田区障害者福祉センターえみふる 参加費：無料 #全身性エリテマトーデス #SLE #シェーグレン症候群 #ステロイド
大人になって初めて爪なんて切ってもらったわ。 しかも男性看護師さんに…笑 腱断裂酷くなってきすぎてて、家で1人めっちゃ時間かかりながら切ってたから助かった( ´ ▽ ` )☆ #シェーグレン症候群 #SLE #膠原病精査入院6日目
てか、受け持ち看護師が追加で記載されるということは、そこそこ長い入院になるんかしら？ SLEになった直後の皆さんはどのくらいの期間入院して治療経過診てきたのでしょうか？？ #SLE #シェーグレン症候群 #自己免疫疾患 #膠原病 #膠原病精査入院5日目
今年の #世界シェーグレンデー は何しようかな？ とりあえず考えてみたことアンケート📝 もし「こんなことやってみたら？」なアイディアあったらコメントで教えてください😉 #シェーグレン症候群 #膠原病 #難病
病名がハッキリしてからの昨日の夜から朝にかけて。 今まで変わりゆく身体の異変を正直に受け止める事が出来て、割り切って短時間だけだけどゆっくり寝れてスッキリと目覚められた。 でもみんなぐっすり寝てる時間音楽聴きながら少し泣いてる自分いた。(*´艸`)ﾄﾞﾝﾏｲ♪ #シェーグレン症候群 #SLE
私が診察室前で待ってた時、 主治医が待ち合いの父を私と同じ苗字の女性患者の付き添いと間違って💦重症だから入院してと説明したらしい🫨 病院のあちこちにフルネームで名乗るよう掲示されてるのに、呼ぶ方もフルネームで呼んでほしい… 高齢の父の血圧が😰 #膠原病 #シェーグレン症候群 #血管腫
本日骨髄検査を決行。 シェーグレン症候群の他に、全身性エリテマトーデスが発覚しました。 手指腱断裂の手術に向けてこれから輸血やら現状況に見合った薬の見直しをしていきます。 頑張るぞーーー(＞＜*)ノ~~~~~ #膠原病の精査入院4日目 #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #SLE
5月10日は #WorldLupusDay Instagramを更新しました。 instagram.com/p/C6yANnRNQbf/… #SLE #エリテマトーデス #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #筋トレ #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤
#note アップしました。 病気になったキッカケは、職場のパワハラ。監禁部屋で懇々と怒られる。怖くて萎縮する日々のせい。#難病 #シェーグレン症候群 #線維筋痛症 #橋本病 私はシェーグレン症候群（難病）と線維筋痛症と橋本病｜キラのス⇄デノート #note note.com/miya4424/n/nff…
5月10日は #WorldLupusDay #エリテマトーデス（#SLE）は難病のひとつです 20代～40代の女性に多く発症します 全身のあらゆる臓器に症状が現れますが その苦しみは目に見えません #骨粗しょう症 #ステロイド #鬱状態 #エリテマ未来宣言 #シェーグレン症候群 #抗リン脂質抗体症候群 #免疫抑制剤 pic.twitter.com/CJ3Q7RyjlA
まさかの病室内みんな膠原病仲間で、3日目にして謎の意気投合し合う。笑 みんな何かしら課題が色々とあって面白いし… 道東内には膠原病みれる医者やはり適当な医者しかいない事が判明した。笑 #シェーグレン症候群 #膠原病精査の入院3日目
シェーグレン症候群の人に見て欲しい 私はヘルペスウイルスに感染してるのですが、やっぱり関係あるのかな？ ウイルスとシェーグレン症候群についても話が出てきます 主治医の先生にもみてもらいたい #シェーグレン症候群 #膠原病 youtu.be/IkN-5SSb8js?si…
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