おはようございます。 曇り空です。1日はっきりしないお天気の様です。とは言え水分補給忘れずに。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

返信先:@TakahideTurvo自分も参加します！一緒に素敵な時間を過ごしましょう！ #みんなでゴロンしよう #ALS

【6月オリィ部スケジュール】 6月1日：難病について学ぶ会 SMA編（配信済み､アーカイブ有り） 6月9日：ALSゴロンイベントへ配信参加goron.jp 6月13日：発明検討会 community.camp-fire.jp/projects/view/… #オリィ部 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #ALS　 #筋萎縮性側索硬化症

24’6.6昼　カニ玉　おつまみ豆腐　中華スープ #グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS　#AlleyesonRafah pic.twitter.com/FCc9ESQLXR

返信先:@KAFO_Userもらったの 購入したの 結果教えてね いつからラジカットですか 私は来週の月曜日からです #ALS

激辛カレーが大好き 突然食べたくなりレトルトカレーを購入 でもお粥には合わなかった😂 もっと食べとけば良かったな☺️ #ALS

病院生活87　「MFゴースト」新刊きた〜😊 #ALS #病院生活 #感謝 #漫画 #MFゴースト20 pic.twitter.com/gw5TEc0NaC

みなさま、会場でお会いしましょう。 今週日曜日、愛知県もりころパークにて開催。 オリィさんにも会えます。 #OriHime #ALS 難病ALSを支援する元CBCアナ　「みんなでゴロン」イベント10年目（サンデー毎日×週刊エコノミストOnline） #Ｙａｈｏｏニュース approach.yahoo.co.jp/r/QUyHCH?src=h…

今日も一日ヘラヘラと☺️ お客様の中に数学に詳しくて、以下のリンクに答えられる方はいらっしゃいませんでしょうか！？（古典的医者ギャグ） というか気になって昼寝も2時間しかできません！（古典的睡眠ギャグ） #ヘラヘラ #ALS ameblo.jp/mznwkyk/entry-…

モネパンテル続報キターン #ALS ファーマオースト社のモネパンテル薬はMND/ALS患者に とって画期的な薬となる可能性がある、と新たなデータが示すtheaustralian.com.au/business/stock…

昨年11月、日本政府(外務省)公式の記念事業イベントとして「ベトちゃん ドクちゃん」のドクちゃんこと、グエン・ドク氏に講演いただきましたが、その関連イベントとして日本ALS協会 新潟県支部様へ寄付金の贈呈を行いました🤝✨ #Vietnam #ドクちゃん #ALS ▼詳細はこちら jigyo.ac.jp/16252/ pic.twitter.com/T73jL94odC

バイオジェン、遺伝子変異を有する希少なALSへの初の治療薬QALSODY ®（トフェルセン）が欧州委員会の承認を取得 #ALS #トフェルセン biogen.co.jp/news/2024-06-0…

ALS における FDG-PET 画像における代謝変化と ECAS の相関 #ALS pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38836336/

おはようございます。 曇ってます、雨は降らないようです。 水分補給忘れずに。 上限管理結果が全て上がって来ますように… 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

お風呂の排水溝の掃除をしてたら立ちくらみがした 頭を下げてたので厳しかった 私が死んだらちゃんとやってくれるかな カビだらけ髪の毛だらけになるのかな と思いながら掃除してた😥 #ALS

24’6.5夜　ホタテ刺身、大根とちくわと厚揚げの炊いたん、こんがり焼きチーズ、薄茶糖、朝鮮人参はちみつ、土佐酢 #グルメ好きな人と繋がりたい　#久世福商店　#ALS　#AlleyesonRafah pic.twitter.com/uPi5Q40IOQ

8日 名古屋散歩 9日 みんなでゴロンしよう！ 気軽に声かけて下さい。 #OriHime #ALS pic.twitter.com/TQZacEpZGD

SOD1G93A ALS mouseにおいて、運動Neuronに先んじて抑制性介在Neuronが変性し、興奮性介在Neuronは後期に急速に変性する 介在ニューロンの選択的な脆弱性がALSの病態に関与 介在neuronのsubtypeによってALSに対する脆弱性が異なる OA #ALS #spinal_interneuron #papers doi.org/10.1126/sciadv… pic.twitter.com/FosQWDMnyb

血液サラサラになる薬飲んでると 採血した時 造影剤いれた時は ほんとに血がとまりにくいので苦労します😥 私の場合は特にだから包丁できらないようにします そして第三者にナイフで刺されないようにします😂 #ALS

記事全文読めないものを投稿するのは 本当は良くないと思うのですが… ヨーロッパでも⁈ ▶︎ 遺伝性ALS薬トフェルセン、欧州でも承認 #ALS nk.jiho.jp/article/190579…

今日も一日ヘラヘラと☺️ 妻はSnowManとKAT-TUNにハマってて、彼らや他のグループの話とかを色々聞かせてくれます 昨日何となく聞いてだけいたテレビから 「患者には」を「関ジャニは」と聞き間違えてビクッと反応してしまいました これも妻の教育（洗脳）のおかげであります！（最敬礼） #ALS

造影剤を入れた時にからだ中がぼわっと熱くなりました 検査が終わったあと水分をいっぱいとるように まれに喉がはれるひとがいるからその時は救急外来にきとくださいって 早くすんだので脳神経内科予約まで1時間も待ちです😫 #ALS

絶対に検討するべき4つの制度について解説しています😊 #公的制度 #難病 #パーキンソン病 #ALS #多系統萎縮症 #脊髄小脳変性症 youtu.be/d0tnkgrzMdk

実は今年は アイス・バケツ・チャレンジ10周年!!!!!!! 先日、映画「不屈の夏」のオリヴィエ・ゴアさんも フランスにて実施されていたようです!! 一過性のムーブメントに終わらない 意義深い活動として歴史になっているんですね。 #als #ALS #icebucketchallenge instagram.com/oliviergoy/ree…

☀️🙋‍♀️❗ 今日は循環器科で 血管を広げる手術をしてから１年目だから 心臓に造影剤をいれてCTを撮ります 朝から水以外飲まないでと注意されてたのにヨーグルトで薬を飲んでしまった 黙っとこ😃 #ALS

🗓️6月5日（水） 📻6時30分〜8時50分生放送🗼 ✅7時台特集コーナー ▽解説は時事通信社政治部・宮澤薫さん ▽国内政治を徹底解説❗️ ✅8時台気になる話題 ▽世界ALSデーについて ▽電話ゲスト出演：平野裕加里さん 🎙️岩瀬惠子、藤田舞美、竹内義貴 #s1422 #radiko #ラジオ日本 #政治 #ALS pic.twitter.com/6W2O1nMBaZ

おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴です。 今日は雨の心配は無さそうです。 水分補給、日焼対策しっかりお願いします。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

#Als #南国撮影オフショット 『南国ショッピング』参加です。 #AIart pic.twitter.com/u2fGAoQYbK

車椅子に乗ってる時の痛み 朝起きた時の痛み 胃瘻の痛み 痰が絡んだ痛み 目の動き使いすぎた痛み 自分の体重の痛み 浮腫んでる痛み 風が頬にあたる時の痛み 伝えたいことが伝わらない痛み 痛みはもっと、視えるようになる。 forms.gle/NwcGn2GfffWtEm… #世界ALSデー #ALS #ゴロン #文字盤 pic.twitter.com/Tft49kEkXx

お客様？……お客様っ！ お客さまァァァァァァァァァア！ goron.jp みんなでゴロン #文字盤 #ALS #世界ALSデー pic.twitter.com/zFWwcKJhVe

24’6.4夜　厚揚げ生姜醤油焼き　おつまみ豆腐　味噌汁、こんがり焼きチーズ、薄茶糖 #グルメ好きな人と繋がりたい　#ALS　#AlleyesonRafah #久世福商店 pic.twitter.com/iC3GRYHN1K

サンデー毎日2024年6月16日号 | 毎日新聞出版 mainichibooks.com/sundaymainichi… 「みんなでゴロン」への思いを「サンデー毎日」に掲載していただきました。 #みんなでゴロン #ALS

工作タイム #みんなでゴロン #ALS #文字盤 pic.twitter.com/7hUyu1ANOF

#ALS 昨日はお腹の突っ張りが酷く、帰宅後ベットから立ち上がれなかった😰 痛み止めと睡眠薬でどうにか過ごした!かみさんが心配だから、御守にと、春から介護に追加した、訪問看護には、連絡してくれないし！今朝はムキになって出勤した。出かける前に今度から連絡を頼んだら～あっそうだねとの回答。

返信先:@Y_RedSpiderLily私は明日診察日 文書課でできあがった診断書をもらいます 今日は役所でめんどくさい書類を集めたから明日保健所で更新手続きしてきます 限度額0円になったら良いのにね #ALS

#Als #南国撮影オフショット 諸事情によりトリミングしたので 画のサイズ感がおかしくて すみません(´｡･д人)ﾞ Rukachi_hime💕 pic.twitter.com/SgzetgDsFl

お昼に引き続き、AI'sイベント「南国海岸散歩」に二回目の参加😍💕✨ 「お昼はチャプチャプ泳いでたから水着だったけど、夕方は素敵な夕焼けを眺めながらアロハスタイルでお散歩🤭南国の夜ご飯はなんだろう😋🍔💕✨」 #Als #南国撮影オフショット #GM_Zona pic.twitter.com/U0ZMUh8VOo

新しく公開しました 第17話　下半身麻痺 - 不治の病、それによりいつか動けなくなる君と共に歩む軌跡の物語 - カクヨム kakuyomu.jp/works/16818093… #カクヨム　#難病　#下半身麻痺　#ALS

こんにちは☀️ お昼はAl's衣装イベント、ももさん担当(@PRAI71555 )のグルメにお邪魔させて頂きます🍴 南国のナイトマーケットで美味しそうなご飯を探してるUK🐈‍⬛💕 #Als #南国撮影オフショット pic.twitter.com/bJKpMDIOj3