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「難病法」成立10年でシンポジウム治療法開発加速へ意見交換 | NHK #難病法 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #患者支援 #難病対策 #治療法 #治験 #ビッグデータ #患者参加 #患者視点 #HGPI #日本医療政策機構 #ASRID #西村由希子さん www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

5月28日(火) 9:33

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「#難病法」成立10年でシンポジウム治療法開発加速へ意見交換 www3.nhk.or.jp/news/html/2024…

藤井もの@mono_fujii

5月24日(金) 1:23

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今日は難病の日でした。 10年前の2014年5月23日に『難病の患者に対する医療等に関する法律』（#難病法 ）が成立しました。難病の当事者や家族の想いを知ってもらう機会とすることを目的に5月23日を #難病の日としました。フジノはこれからの難病対策を考えるシンポジウムに参加しました。 pic.twitter.com/CuE45lwX1A

藤野英明（横須賀市議会議員・無所属・50才）🌈🏳️‍⚧️💜🇺🇦@ycc_hf

5月23日(木) 23:16

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指定難病 #皮膚筋炎患者である私。 #5月23日は難病の日であることを、今日知りました。 #難病法 の成立記念日なんですね。

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_05235月23日(木) 10:10

#5月23日は難病の日 2014年5月23日、 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法の成立を記念し 5月23日を #難病の日に制定患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2024年版啓発ポスター＆パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患

あくろす@aqulos

5月23日(木) 21:27

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「難病の日」制定から10年難病への理解深めるきっかけに | 日本経済新聞電子版特集 ps.nikkei.com/nanbyo2024/ind… #難病の日 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 #難病法が成立してからの10年 #難病患者の就労問題

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

5月23日(木) 21:03

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\今日は難病の日/ 2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念し、日本難病・疾病団体協議会（JPA）が毎年5月23日を「難病の日」に登録しました。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とするのが目的です。 #難病法 #難病 #膠原病

全国膠原病友の会　静岡県支部@kogen_shizuoka

5月23日(木) 18:44

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今日、#5月23日は2014年に #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 が成立された #難病の日だそうです。『#難病日記』 bookwalker.jp/de03e5bf3b-c67… #bookwalker

PengKun Shen@immensitas

5月23日(木) 16:33

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■━━━━━━━━━□ ┃ 5月23日難病の日 ┃ □━━━━━━━━━■ 2014年5月23日に #難病の患者に対する医療等に関する法律（#難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会により、毎年5月23日が「#難病の日」として登録されました🍀 raresnet.com

難病・希少疾患情報サイト RareS.(レアズ)@RareS_community

5月23日(木) 15:16

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【5/23は #難病の日】 2014年5月23日の #難病法 成立から、今年は10年の節目の年。 2024 #バイオジェンカップの練習会には、様々な難病の子どもたちや若い世代が #オンラインボッチャ #OriHime サッカーなどに参加しています。 9/8に決勝戦を予定。参加者も随時募集中！ #脊髄性筋萎縮症 #SMA

バイオジェン@BiogenJapan

5月23日(木) 11:00

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#5月23日は難病の日 2014年5月23日、 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 の成立を記念し 5月23日を #難病の日に制定患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2024年版啓発ポスター＆パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患 pic.twitter.com/O0LbTMLuPk

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）@nanbyo_0523

5月23日(木) 10:10

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5月23日は【#難病の日】です「#日本難病 #疾病団体協議会」が2014年に成立した「#難病法」を要因に制定現在、#指定難病は341疾病が認定されてきます現代医学において難病とされている病気ですが、「iPS細胞」など、治療の可能性がある研究も進められています治療方が確立することに期待ですね

工藤@（旧：トン様）　ボタニカル消臭液【霞の森®】製造・販売員@tonnsama

5月23日(木) 9:10

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5月23日は「難病の日」。2024年には難病法制定10周年を記念するイベントが開催されました。 sakurastartravel.com/single-post/20… #JPA #難病の日 #難病法 #ゲノム医療 #患者支援 #希少疾患 #難病 #CMT #CIDP

櫻スタートラベル@sakustar_travel

5月23日(木) 8:41

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#難病の日 #5月23日一般社団法人「#日本難病・疾病団体協議会」（#JPA）が制定。「難病の患者に対する医療等に関する法律」（#難病法）が2014年5月23日に成立した事から。患者や家族の思いを多くの人に知ってもらう機会とすることが目的。 #日本 #秋田県 #秋田市 #大住 #マーチエーディング