早速支援員さんに頼ってみた。 確かに、長く続けなければ意味ないもんね。 無理したってしかたない。 私には車通勤が合ってるから、マイカー不可はキツイ、ってことがよくわかった。 私にとっては、仕事内容より、車で行けるかどうかって思ってたより大事だったみたい。 #障害者雇用 #特定疾患 #難病

#特定疾患 今年も申請書(更新)のお知らせが届いた。 まず、ペーパーレスの時代に書く書類多過ぎ😓 そして提出期間が短過ぎ😞 Drに書いてもらう物もあるしそれを出しに病院行くのも大変💦 薬も無いし、一生治らない病気だから毎年申請じゃなくて永久に使えるようにしてほしい(-""-;)

特定疾患のでスシローに行った序でに住民票貰おうとしたら１時間くらい掛かりました。 いつもは出張所で貰うので５分と掛からないんですけど。 コンビニだと直ぐに出来ると言われたけど情報弱者なので今一わからない。😵 #特定疾患 #難病 #蝶 #昆虫 youtube.com/shorts/GhjQVAK… pic.twitter.com/IqYhJxbfpy

啓発月間：ブルーリボンについて ⇒ buff.ly/4bE3DEl #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #ブルーリボン #難病 #特定疾患 #舞踏病 #遺伝子疾患 #遺伝病 #介護 #在宅介護 #妻の介護 #アメブロ @ameba_officialより

今年は例年比で早く届いた指定難病の更新書類✨ 来月の受診で主治医殿に臨床調査個人票を作成してもらうだけだな🥹 レターパックで返送可能になってほんと助かる☺️✨ 以前は死にかけてても郵送NGだったけど、年々、改善されてありがたいよ🥹✨ #特定疾患 #特定医療費受給者証 pic.twitter.com/FWUT3dSN52

日本ハンチントン病ネットワークさんより案内が発表されて居ます #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #難病 #舞踏病 #遺伝性疾患 #遺伝病 #不随意運動 #介護 #在宅介護 #特定疾患

北海道難病連の竹田保代表理事ら役員の皆様が、このほど国会事務所に見えられました。 北海道難病連は、難病や障害を抱えていても住み慣れた地域で安心して暮らせるように活動しています。貴重なご意見ありがとうございます。遠路はるばる大変にご苦労様でした。 #北海道難病連 #難病 #特定疾患 pic.twitter.com/NBbBHxFicJ

啓発月間：ヒトゲノム解析センターさん主催イベント ⇒ buff.ly/4bTBskz #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #難病 #舞踏病 #遺伝性疾患 #遺伝病 #不随意運動 #介護 #在宅介護 #特定疾患 #アメブロ @ameba_officialより

先生から「月1の点滴の代わりに自己注射にしたら通院が3ヶ月に1回で良くなるけどどうする？」 と言われ申した🤔 特定疾患の公費も使えるらしいし変更したいところ…… 点滴で1日中拘束されるより良き😆 ただ初めは練習のために週1で病院に行かないといけないらしい(笑) #特定疾患 #視神経脊髄炎

今日は #レミケード の日。採血待ち。人の多か。 #クローン病 #特定疾患

ついに治療のピラミッド3段階目まできてしもた… エンタイビオって注射をするみたい。 初めは一泊だけ入院して点滴で反応診るらしい。 とにかくこれで寛解してくれ！ #潰瘍性大腸炎 #UC #生物学的製剤 #免疫調節剤 #クローン病 #特定疾患 #指定難病

返信先:@NaNa20220213膠原病は大変ですねとしか言えず、申し訳ありません。 お大事にしてください。 早く効果的な治療方法が確立されることを願うばかりです🙏 #お袋と叔母がそうでした #特定疾患

日本ハンチントン病ネットワーク公式Ｘより広報がありました😊 個人情報に触れる部分は会員限定となっていますが、ハンチントン病の現状が判る内容となっています #ハンチントン病啓発月間 #ハンチントン病 #難病 #舞踏病 #遺伝性疾患 #遺伝病 #不随意運動 #介護 #在宅介護 #特定疾患

せっかくの支援制度ですので、もう少し告知と申請の簡略化をお願いしたいものです。 28：特定/精神疾患患者支援の煩雑さに物申す(うつ病休職中)｜とことこてー #note　#特定疾患　#精神疾患　#支援制度　#とことこてー note.com/tokotokotee/n/…

今日は腰が痛すぎて歩くのがしんどい💦 この痛みどうにかして欲しい。 #特発性大腿骨頭壊死症 #全身性エリテマトーデス #特定疾患

インスタから引用ですが僕の病気"ALS"を知って欲しいです。 まだ死ねないです 死にたくないし3人の子どもらも奥さんも離したくないです どうか皆さん少しでも力を貸してください お願いします #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 #特定疾患 #再生医療 #三児の父 #絶対治す pic.twitter.com/zidJ8TijPG