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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 51 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/D0Q3ZtVJOm

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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無事に帰宅! プレ1mgまで減薬! メトは変わらず10mg。 白血球の数値低いらしいけど私の特性らしく気にせずにねと。 血圧も相変わらず低い🙃 プレが0になったらやっぱり離脱症状が酷くなるんかな〜。 それが不安。 にしても今日は過去1早かった🤩 #通院日 #膠原病 #多発性筋炎 #指定難病 pic.twitter.com/0KkJHAFPJ4

sayamom3姉妹育児@sayamom727

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 50 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/3ShtRIg5En

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 49 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/H1tdWrCTLK

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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厚生労働省から、難病の医療費助成制度を周知するためのリーフレットが出ているのを知っていますか? これ、病院、市役所、もっと色々なところに置かれるべきだと思うんですよね…。例えば、合宿免許のパンフレットくらいの規模で。 mhlw.go.jp/content/001219… #難病 #指定難病 pic.twitter.com/e5iS4ODPUp

難病スレイヤー@nanbyo_slayer

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 48 再開できた😮‍💨 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/DmBYmpNgC5

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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ブーディーイベント🐷クリア㊗️✨ ファミリーの方、ファミリーじゃない方 一人一人の応援のお陰でクリア出来ました😭💖 本当にありがとうございます❤️ #シンママ #指定難病 #ポコチャ #感謝しかない pic.twitter.com/9PQPmFH65y

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5月10日は #世界ループスデー #指定難病 である #全身性エリテマトーデス (SLE)は海外ではループスと呼ばれており、患者さんの理解を深めるためにこの日を制定しています。患者さんがより良い生活を送るためには生活の工夫や周囲の理解が大切です。 pic.twitter.com/HsHLFNOprc

豊中市保健所【公式】@toyonakame

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#封入体筋炎 #指定難病 プレドニン2.5錠とダイフェン、エソメプラゾール、それと高血圧のアムロジピン、週イチで骨粗鬆症のアレンドロン酸錠を飲んでいる。 ミシン目が横だけで個別じゃないのは誤飲防止のためだとか。毎回ハサミを入れてます。プレドニンは半錠があるので個包装してくれてて助かるわ pic.twitter.com/TFT1TNs6JB

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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持病の自己管理を忘れた事が原因で、ギルドイベントの生配信中に様子がおかしいキャラに気遣ってくれたメンバーたちをアーカイブで観て溢れる涙。素敵な仲間に感謝⭐️ #ESO #ESO_JP #TheElderScrollsOnline #エルダースクロールズオンライン #指定難病 youtu.be/HPWc5i_zikg

KiNtoKi💗TES@KINTOKI5137

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4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇‍♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl

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今日はコレ打つ日😅 約11万円の薬💉 コレのお陰で普通の生活が出来る🙏 #潰瘍性大腸炎 #化学療法 #免疫抑制剤 #ヒュミラ #指定難病 pic.twitter.com/z6KgkMhUaq

カツゥーーン@K720225

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❤️プロフィール❤️ ポケモンGO、写経、ツムツム、メダカ、亀の飼育が趣味です😃 日常のことを投稿しています🍀 先天性無痛無汗症が医師が知らない💦 1人でもいいので知って欲しいので、リツイートお願い致します🙇 #メダカ女子 #指定難病 #闘病垢さんと繋がりたい #ポケモンGO好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/2DYBwuMRtd

❤️マナ❤️舎利礼文@ptb2m1839

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先々週に手術した、泌尿器科の主治医に今日報告しに行って、来週から2週間ごとに、ジムソと言う、膀胱に薬を注入する治療をすることになりました。まだまだ続きます😞 #指定難病 で仕方ないんだけどね。診察と薬代で毎回5000円以上かかるのもキツい。 #間質性膀胱炎ハンナ型 ざるそば食べて帰ります。 pic.twitter.com/CXxpzNt5I9

🦊キタキツネ🦊LoveCoversⅢ🌈@kitakitune522j

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久しぶりにカレンダーアプリ使った🗓 本当にこの通りに行きたい‼️ 働きに出るのが難しい私が、生活の為に私なりに頑張ってる配信。 一緒に頑張ってくれてる数少ない方と目標を達成していきたい‼️ #シンママ #指定難病 #過疎過ぎて病むの pic.twitter.com/7hXSBaZuuF

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新型でした。6本目。 握りやすくなった気がします。 内服も少しずつ減っていて、ここまで来たことに感謝します。 #デュピクセント #指定難病 #好酸球性副鼻腔炎 #好酸球性胃腸炎 pic.twitter.com/FRYlMFN2Kc

田村綾子@oosaka_tamura

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#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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今日は、バイオ製剤の投薬日でした 🏥💉 一日雨降りで、寒かったですね ☔️ 帰りに、 たこ焼きと、あいるぅじいさんが好きなすけろくを買ってきました 🐙🍣 #指定難病 pic.twitter.com/t9Z4O84G7j

💁‍♀️ようちゃん&らいくん.のいくん🐹@0920mex

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長女の病状記録と食事内容を書くノート用にバッグ編んでます 3日坊主にならないように、なるべく私好みの可愛い色で。 レース糸が細いやつだったので、ニ目ずつ入れてギュウギュウにしてみました 既に色が綺麗でなんか嬉しくなる✨ #かぎ編み #編み物好きさんと繋がりたい #指定難病 pic.twitter.com/Nk5MQXlBpV

ユウナかぎ編みさん@chro_tori_fun

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 47 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/qmSoI6IQJB

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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連休はありがたいなぁ。。 娘の痛々しい足を休ませてあげる時間が定期的に欲しいのだけど😞 #単純型表皮水疱症 #表皮水疱症 #指定難病 pic.twitter.com/xnl5YU5aWb

あるかのあ@KnaArs22252326

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久しぶりの的中🎯 今年はマイナス収支続きで自信なくなってたから今日のは嬉しい😆 最近お腹の調子がまあ悪くなってきてるので食事とかをまた気にしながら、もうしばらく様子見するか😔 #天皇賞・春 #競馬 #潰瘍性大腸炎 #指定難病 pic.twitter.com/PUQ3W9u8jS

まつにぃ🌌🐈 🤍💍🫧@keibadaisuki03

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 46 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/jxqmx0yILn

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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ただいま旅のパッキング中。 普段は使ってないけど、今回は念の為使おう。 #指定難病 #ヘルプマーク #IgA腎症 #関節リウマチ pic.twitter.com/A7OEyTuZqd

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 45 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/AHGWBBRH10

トォメ の育児と闘病記!@xto_mex

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定期検診で、ついにスポーツ全般オッケーがでました🙋‍♀️✨ 日常生活ステップアップしました!😍 #指定難病 #再生不良性貧血 #治療中 #バドミントン pic.twitter.com/MnY45xosw5

藤井 瑞希/Fujii Mizuki🏸【公式】@mizuking0805

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デュピクセント形状変わりました。 打ちやすいような気がします。痛みは若干感じますが #デュピクセント  #好酸球性副鼻腔炎 #指定難病 pic.twitter.com/XTEVEvIDnp

さやのすけ@SAYA66791612

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 44 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/USxMahgiGb

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17万再生突破✨ありがとうございます! 20万再生超え目指してます😊#街録ch #レックリングハウゼン病 #指定難病 youtu.be/JTu_8_cN2Wo?fe…

大河内愛美@manamiokochi

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 43 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/HwYFQ5CFAi

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新しい受給者証届いた。 高額かつ長期からは外れてしまった様で、少し負担増😢 #指定難病 pic.twitter.com/yBxRB8EFWK

norakuro@療養中@norakurobike1

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 42 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/oCjLUMQ1O5

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おはよーございます♪ バイパス手術から1週間経過 血圧100ー78💯いつもの私😆 今日は傷の半分抜管予定 退院は週明けかも? でも早く帰りたい #もやもや病 #指定難病 pic.twitter.com/mCtbmMMgQt

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 41 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/YBVOwsSl7Q

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なる確率は宝くじ1等?! 指定難病 皮膚筋炎になりまして 40 #指定難病 #皮膚筋炎 #闘病漫画 pic.twitter.com/RYb4UuhRL8

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