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厚生労働省から、難病の医療費助成制度を周知するためのリーフレットが出ているのを知っていますか? これ、病院、市役所、もっと色々なところに置かれるべきだと思うんですよね…。例えば、合宿免許のパンフレットくらいの規模で。 mhlw.go.jp/content/001219… #難病 #指定難病 pic.twitter.com/e5iS4ODPUp
5月10日は #世界ループスデー #指定難病 である #全身性エリテマトーデス (SLE)は海外ではループスと呼ばれており、患者さんの理解を深めるためにこの日を制定しています。患者さんがより良い生活を送るためには生活の工夫や周囲の理解が大切です。 pic.twitter.com/HsHLFNOprc
#封入体筋炎 #指定難病 プレドニン2.5錠とダイフェン、エソメプラゾール、それと高血圧のアムロジピン、週イチで骨粗鬆症のアレンドロン酸錠を飲んでいる。 ミシン目が横だけで個別じゃないのは誤飲防止のためだとか。毎回ハサミを入れてます。プレドニンは半錠があるので個包装してくれてて助かるわ pic.twitter.com/TFT1TNs6JB
持病の自己管理を忘れた事が原因で、ギルドイベントの生配信中に様子がおかしいキャラに気遣ってくれたメンバーたちをアーカイブで観て溢れる涙。素敵な仲間に感謝⭐️ #ESO #ESO_JP #TheElderScrollsOnline #エルダースクロールズオンライン #指定難病 youtu.be/HPWc5i_zikg
4ヶ月10日ぶりに 長女が仕事へ行きました🥹 長い闘病と自宅療養 ここまで来れたのが奇跡 娘に関わってくださった 全ての方々に感謝です🙇♀️ 娘に幸あれ #全身性エリテマトーデス #指定難病 pic.twitter.com/KDVVp63DBl
❤️プロフィール❤️ ポケモンGO、写経、ツムツム、メダカ、亀の飼育が趣味です😃 日常のことを投稿しています🍀 先天性無痛無汗症が医師が知らない💦 1人でもいいので知って欲しいので、リツイートお願い致します🙇 #メダカ女子 #指定難病 #闘病垢さんと繋がりたい #ポケモンGO好きな人と繋がりたい pic.twitter.com/2DYBwuMRtd
先々週に手術した、泌尿器科の主治医に今日報告しに行って、来週から2週間ごとに、ジムソと言う、膀胱に薬を注入する治療をすることになりました。まだまだ続きます😞 #指定難病 で仕方ないんだけどね。診察と薬代で毎回5000円以上かかるのもキツい。 #間質性膀胱炎ハンナ型 ざるそば食べて帰ります。 pic.twitter.com/CXxpzNt5I9
久しぶりにカレンダーアプリ使った🗓 本当にこの通りに行きたい‼️ 働きに出るのが難しい私が、生活の為に私なりに頑張ってる配信。 一緒に頑張ってくれてる数少ない方と目標を達成していきたい‼️ #シンママ #指定難病 #過疎過ぎて病むの pic.twitter.com/7hXSBaZuuF
#封入体筋炎 #指定難病 #CT画像 大腿四頭筋の一番太い部分を検査入院時の2020年と去年、今年と撮影したものを投稿しときます。 左側が通常の表示で、右側が筋肉のみでの表示とのこと。去年より周経は2cm増えてるらしい。ね、脂肪ですね。 これっぽっちしかない筋肉で歩けてる。人間すごい。 pic.twitter.com/9rhB1Wfd4t
今日は、バイオ製剤の投薬日でした 🏥💉 一日雨降りで、寒かったですね ☔️ 帰りに、 たこ焼きと、あいるぅじいさんが好きなすけろくを買ってきました 🐙🍣 #指定難病 pic.twitter.com/t9Z4O84G7j
長女の病状記録と食事内容を書くノート用にバッグ編んでます 3日坊主にならないように、なるべく私好みの可愛い色で。 レース糸が細いやつだったので、ニ目ずつ入れてギュウギュウにしてみました 既に色が綺麗でなんか嬉しくなる✨ #かぎ編み #編み物好きさんと繋がりたい #指定難病 pic.twitter.com/Nk5MQXlBpV
おはよーございます♪ バイパス手術から1週間経過 血圧100ー78💯いつもの私😆 今日は傷の半分抜管予定 退院は週明けかも? でも早く帰りたい #もやもや病 #指定難病 pic.twitter.com/mCtbmMMgQt
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