前に自分がセカンドオピニオン希望してた病院、なぜか病院側から受け入れ不可との事… 精神的にかなり疲れてる所にこれは…😵‍💫 #IgA血管炎

#IgA血管炎　#膠原病　#闘病 今IgA血管炎だけど。ベーチェット病かクローン病の疑いあるとか言われて。ここ一ヶ月のうち何度病院に行ったことか。 もう闘病疲れるよな。

定期検診の結果悪かった〜😓 igA血管炎の疑いは腎生検により確定した。 では何故igA血管炎を起こすのか❓ めっちゃ色々説明を受けた。 結果、再来週くらいに耳鼻科で検査、その後「扁桃腺」を摘出する事になります。 難病だけど、まぁ何とかなるさ😕 腎生検して良かった。 #igA血管炎 #腎生検 pic.twitter.com/LHNW5Ux4dA

iga血管炎と付き合ってかれこれ20年が経ちました。ステロイドは辞めれないし薬は増えてくし、風邪こじらせて気管支喘息なるし、腹痛いし足痛いし体だるいけど、生きてるってすごいなって思う。 仕事、どうしよう、、、 健康は大事にしてね。 #iga血管炎

おはようございます☀ 日曜日は僕の大好きな「おいハンサム!!2」がtverで更新されてるってだけでもうわくわくします。 #クローン病 #igA腎症 #igA血管炎 #おいハンサム

皮膚科の先生がすぐに紹介状を書いてくれて、その足で総合病院に行き無事診察を受けれました。 が、その頃には内出血がちょっと治っており皮膚の検査が出来ないとのこと🥲 とりあえず、尿検査と血液検査だけして帰ってきました… #血管炎 #iga血管炎

流石に何か体に問題が起きていると思って、皮膚科に行きました。 診断を受けた所、緊急を要するから総合病院に行ってほしいと言われました。 　#血管炎 #iga血管炎

次男、急遽こども病院… #IgA血管炎

『既に体制は逆転している。』 ⇒ ameblo.jp/20220101/entry… #アメブロ @ameba_officialより #ワクチン中止を求めます　#ワクチン後遺症 #ワクチン薬害 #人道に対する罪 #フランス #難病 #プリオン病 #鳥取県 #IGA血管炎 #埼玉県

今日はプレドニンの副作用(不眠)のおかげで遠藤と久保を観戦中⚽🔥 どちらも大事な大一番の試合ですね #igA腎症 #igA血管炎 #クローン病 #海外サッカー

プレドニン 別に感情が安定してて穏やか〜な精神状態なのに何故か眠れない なんとも摩訶不思議な副作用だ 眠剤も効果薄 #iga腎症 #iga血管炎

皆さんおはようございます😃 今日も一日頑張ってね👍 コロコロは絶対安静が解除されて、お昼からゆっくり歩行訓練になります。 検査後に思わぬショック症状が現れて、血圧が一時60/20まで落ちて迷走神経反射の疑い。 では今日も一日笑顔で😀 #腎生検 #igA血管炎 #igA腎症

入院生活も慣れてくると家より快適なんじゃと思えてくるから人間の適応性には驚かせる。 毎日尿検査してくれる安心感もあるし。 住み慣れた環境が決してその人の最適な環境ではないというひとつの人生の教訓を学んだ。 #iga腎症 #iga血管炎 #クローン病

ホタルイカの沖漬け🦑 レシピより塩分３分の１にアレンジしてみた🦑 これでもご飯すすむー #IgA血管炎 #紫斑病性腎炎 #腎臓病 #慢性 #塩分1日6g #塩分ゼロ #沖漬け #ホタルイカ #初めて作った pic.twitter.com/9JHXPVEAAr

iga治療のプレドニン副作用でずっと眠れない毎日が続いてた。眠剤もらっても2時間で目が覚める日々。 けど、中途覚醒型の眠剤に切り替えてもらったら思いのほかぐっすり眠れた💊人も薬も相性ってあるんだなぁ。 #iga腎症 #iga血管炎

短期のステロイドが功を奏して、紫斑が気にならなくなるレベルまで沈静化。今週ようやくフルタイムで3日間働けた。これが4ヶ月ぶり。完治ではないけど、ある程度は大丈夫になってきた気がする。 #IgA血管炎

病院終わりました🏥 検査、検査で血🩸吸われまくるし、もぅやりたい放題（笑）🤣🤣🤣 取り敢えず来週半ばに検査入院に決まりました。 腎臓の細胞組織を調べる腎生検🔪 今がチャンスみたい。 悪化してからだと意味無いし、体力のある内に。 #腎生検 #igA血管炎 #igA腎症

2024年4月6日、世界血管炎患者会議に参加しました！ instagram.com/p/C6dZ2deoP32/… #血管炎症候群 #小児膠原病 #膠原病 #血管炎 #血管炎症候群 #SLE #大動脈炎症候群 #ANCA関連血管炎 #IgA血管炎 #低補体血症性蕁麻疹様血管炎 #顕微鏡的多発血管炎 #EGPA #血管炎班 #vasculitis #internationalpatients

＼ 小児IgA血管炎ガイドライン2023が出ました / 日本小児腎臓病学会主導によるIgA血管炎ガイドラインが出版されたので、IgA血管炎についてまとめました💡 夏に少なく、秋～冬に増えることが多いですが、よくわからないブツブツ、紫斑があるときにはかかりつけ小児科にご相談ください⭐️ #IgA血管炎 pic.twitter.com/LbBWYc19r3